Mari Carmen est la sœur aînée du patient Juan Manuel, elle s'occupe de son frère ainsi que de sa femme. La SLA a été diagnostiquée en février 2020 et depuis lors, il a suivi un essai clinique incluant Ketas (Ibudilast), qui n'est pas encore autorisé en Espagne, où Juan Manuel vit.
Blog
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07 septembre 2021
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11 août 2021
Mislav a été diagnostiqué avec un astrocytome de grade II, un type de tumeur cérébrale, en 2018 et a lutté avec le système de santé croate pour obtenir un traitement, Fycompa, qui n'était pas approuvé en Croatie. TheSocialMedwork a pu l'aider à accéder à ce médicament et il fait désormais partie des patients que nous sommes heureux de ne plus avoir : l'hôpital où il est soigné a approuvé l'importation et le traitement de Fycompa pour lui gratuitement.
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02 novembre 2020
Marcus a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2016. Ces quatre dernières années, il s'est engagé à sensibiliser le public à cette maladie sous-financée et à la recherche d'un remède.
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27 septembre 2019
J'ai de la chance. Cela fait 4 ans que les premiers symptômes de la DMN sont apparus, seule ma voix a été touchée.
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10 septembre 2019
Deux ans et demi après son diagnostic, David a trouvé un médicament dont l'application n'était pas conforme à l'étiquette pour la DMN.
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14 août 2019
Après 40 ans de cholangite biliaire primaire, la mère de Fiona est toujours en vie grâce au dévouement de sa fille et à une greffe du foie.
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Après avoir vécu 3 ans avec la SLA, Marc a trouvé un nouveau médicament à l'autre bout du monde.
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Avec des larmes, des rires et de l'espoir, Mark et sa famille trouvent leur propre façon de faire face à la SLA.
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22 juillet 2019
Diagnostiqué avec la SLA il y a seulement 6 mois, Peter est allé à contre-courant pour trouver plus d'options pour traiter sa maladie.
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Toujours en train de marcher et de parler après 4 ans de SLA : nous partageons l'expérience de Bakr, qui vit avec une maladie rare aux EAU, afin de l'aider à atteindre son objectif de sensibilisation et de créer des liens avec d'autres patients atteints de SLA.
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28 février 2019
En reconnaissance de la Journée des maladies rares, notre collègue Sera nous raconte l'histoire du combat de son père contre l'Atrophie Systémique Multiple (ASM).
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05 février 2019
Le mari de Teresa a été diagnostiqué avec la SLA. Elle a passé 11 ans à s'occuper de lui et parle de son expérience.
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01 octobre 2018
Alexandra a eu la chance de participer à un essai clinique du nouveau traitement contre la migraine erenumab (Aimovig), mais elle n'a pas pu obtenir le médicament par la suite, jusqu'à ce qu'elle découvre TheSocialMedwork.
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01 octobre 2018
Voici le témoignage de Zoran, un client de TheSocialMedwork qui, après avoir reçu son propre diagnostic, a décidé de consacrer sa vie à la sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en Bosnie.
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15 août 2018
"J'ai entendu par hasard à la radio qu'il y avait un nouvel essai clinique pour la migraine (sur la substance qui allait devenir Aimovig) et le médecin a encouragé les patients à lui écrire pour savoir s'ils étaient des candidats admissibles. J'ai donc écrit et on m'a accepté pour l'essai. Cet essai allait durer 18 mois".
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25 juillet 2018
Michel est atteint de migraine chronique et partage son expérience dans la recherche d'un traitement efficace et ses conseils pour les autres migraineux. Image : stock - Michel souhaite rester anonyme.
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11 juin 2018
Abdur a été diagnostiqué avec la SLA en 2016. Son oncle, Jamashaid, partage son histoire et explique comment Radicut (edaravone) a aidé Abdur à mieux vivre avec la SLA.
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04 avril 2018
Mon père, qui était médecin généraliste avant sa retraite, était avec moi lorsque nous avons entendu le rapport officiel du neurologue. Ensuite, assis dans la voiture, il a dû digérer le fait que son fils et sa fille avaient tous deux la sclérose en plaques.
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12 mars 2018
Je cherchais mon ami, il est atteint d'une maladie des motoneurones (également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique - SLA) due à son travail pour l'évacuation de l'accident de la centrale nucléaire de Tchernobyl.
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12 mars 2018
Lorsque la Food and Drug Administration américaine a annoncé en mai 2017 qu'un nouveau médicament avait été approuvé pour le traitement de la SLA, mon père et moi avons été ravis.
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12 mars 2018
Bernard est un entrepreneur à succès. Il est grand, bien habillé, avec des cheveux poivre et sel et un sourire ironique. Il aime sa famille et est un fanatique de golf.
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12 mars 2018
Abigail a été diagnostiquée avec un cancer de la tête et du cou. Elle a immédiatement essayé différentes formes de chimiothérapie, mais elles n'ont pas réussi.
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12 mars 2018
Hein Jamboers a été diagnostiqué avec un mélanome en 2009.
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12 mars 2018
En juillet 2013, Garmt van Soest est rentré chez lui après une semaine de kitesurf, prêt à se lancer dans de nouveaux projets au travail et à préparer un discours de mariage pour l'un de ses meilleurs amis, Paul.
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12 mars 2018
En mars 2014, à l'âge de 39 ans, Mirjam a reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien à cellules B (un cancer agressif à croissance rapide).
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12 mars 2018
Ma mère a été diagnostiquée d'un cancer du poumon et a été traitée par une chimiothérapie combinée standard et Xalkori (crizotinib), l'autre premier de la classe avant Alecensa...
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12 mars 2018
En mars 2014, Danny venait de devenir père pour la deuxième fois lorsqu'on lui a diagnostiqué une forme rare de cancer du foie.
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05 janvier 2018
Voici l'histoire d'Anatoly qui a aidé un héros
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Il n'y avait plus de traitement pour Danny van Brenk aux Pays-Bas. Son cancer s'était métastasé et ne pouvait plus être traité. Il pouvait cependant être soigné à New York. Mais les traitements sont coûteux.