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  1. L'histoire de Mari Carmen : "Je conseille l'unité familiale pour soutenir un proche atteint de SLA".

    Mari Carmen est la sœur aînée du patient Juan Manuel, elle s'occupe de son frère ainsi que de sa femme. La SLA a été diagnostiquée en février 2020 et depuis lors, il a suivi un essai clinique incluant Ketas (Ibudilast), qui n'est pas encore autorisé en Espagne, où Juan Manuel vit.

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  2. L'histoire de Mislav : "Plus j'ai de temps, plus j'ai de chances qu'un nouveau médicament plus efficace soit développé".

    Mislav a été diagnostiqué avec un astrocytome de grade II, un type de tumeur cérébrale, en 2018 et a lutté avec le système de santé croate pour obtenir un traitement, Fycompa, qui n'était pas approuvé en Croatie. TheSocialMedwork a pu l'aider à accéder à ce médicament et il fait désormais partie des patients que nous sommes heureux de ne plus avoir : l'hôpital où il est soigné a approuvé l'importation et le traitement de Fycompa pour lui gratuitement.

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  3. L'histoire de Marcus : "Peut-être que si nous pouvons expliquer l'avenir, cela aidera quelqu'un à créer l'avenir"

    Marcus a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2016. Ces quatre dernières années, il s'est engagé à sensibiliser le public à cette maladie sous-financée et à la recherche d'un remède.

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  4. L'histoire de Matt : Je me débrouille bien

    J'ai de la chance. Cela fait 4 ans que les premiers symptômes de la DMN sont apparus, seule ma voix a été touchée.

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  5. L'histoire de David : Rien à perdre

    Deux ans et demi après son diagnostic, David a trouvé un médicament dont l'application n'était pas conforme à l'étiquette pour la DMN.

    david 2x

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  6. L'histoire de Fiona : PBC, ma mère et moi

    fiona 2xAprès 40 ans de cholangite biliaire primaire, la mère de Fiona est toujours en vie grâce au dévouement de sa fille et à une greffe du foie.

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  7. L'histoire de Marc : Un bref aperçu de la vie avec la SLA aux États-Unis

    Après avoir vécu 3 ans avec la SLA, Marc a trouvé un nouveau médicament à l'autre bout du monde. 

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  8. L'histoire de Mark & Dee : Pour le meilleur, pas pour le pire

    Avec des larmes, des rires et de l'espoir, Mark et sa famille trouvent leur propre façon de faire face à la SLA.

    mark and dee 2x

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  9. L'histoire de Peter : La vie continue

    Diagnostiqué avec la SLA il y a seulement 6 mois, Peter est allé à contre-courant pour trouver plus d'options pour traiter sa maladie.

    peter golfing close

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  10. L'histoire de Bakr : vivre avec la SLA aux Émirats arabes unis

    Toujours en train de marcher et de parler après 4 ans de SLA : nous partageons l'expérience de Bakr, qui vit avec une maladie rare aux EAU, afin de l'aider à atteindre son objectif de sensibilisation et de créer des liens avec d'autres patients atteints de SLA.

    bakr et sa femme daad blue sides

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  11. J'aime quelqu'un qui est rare

    En reconnaissance de la Journée des maladies rares, notre collègue Sera nous raconte l'histoire du combat de son père contre l'Atrophie Systémique Multiple (ASM). 

    patient rare avec coeur

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  12. L'histoire de Teresa : comment la SLA a changé ma vie

    Le mari de Teresa a été diagnostiqué avec la SLA. Elle a passé 11 ans à s'occuper de lui et parle de son expérience.

    teresa : l'histoire d'une aide-soignante

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  13. L'histoire d'Alexandra

    Alexandra a eu la chance de participer à un essai clinique du nouveau traitement contre la migraine erenumab (Aimovig), mais elle n'a pas pu obtenir le médicament par la suite, jusqu'à ce qu'elle découvre TheSocialMedwork.

    Alexandra

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  14. L'histoire de Zoran

    Voici le témoignage de Zoran, un client de TheSocialMedwork qui, après avoir reçu son propre diagnostic, a décidé de consacrer sa vie à la sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en Bosnie.

    Zoran Image

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  15. L'histoire de Cristina

    "J'ai entendu par hasard à la radio qu'il y avait un nouvel essai clinique pour la migraine (sur la substance qui allait devenir Aimovig) et le médecin a encouragé les patients à lui écrire pour savoir s'ils étaient des candidats admissibles. J'ai donc écrit et on m'a accepté pour l'essai. Cet essai allait durer 18 mois".

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  16. L'histoire de Michel

    Michel est atteint de migraine chronique et partage son expérience dans la recherche d'un traitement efficace et ses conseils pour les autres migraineux. Image : stock - Michel souhaite rester anonyme.  

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  17. L'histoire d'Abdur

    Abdur a été diagnostiqué avec la SLA en 2016. Son oncle, Jamashaid, partage son histoire et explique comment Radicut (edaravone) a aidé Abdur à mieux vivre avec la SLA.

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  18. L'histoire de Francine

    Mon père, qui était médecin généraliste avant sa retraite, était avec moi lorsque nous avons entendu le rapport officiel du neurologue. Ensuite, assis dans la voiture, il a dû digérer le fait que son fils et sa fille avaient tous deux la sclérose en plaques.

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  19. L'histoire d'Anatoly

    Je cherchais mon ami, il est atteint d'une maladie des motoneurones (également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique - SLA) due à son travail pour l'évacuation de l'accident de la centrale nucléaire de Tchernobyl.

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  20. L'histoire de Bill

    Lorsque la Food and Drug Administration américaine a annoncé en mai 2017 qu'un nouveau médicament avait été approuvé pour le traitement de la SLA, mon père et moi avons été ravis.

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  21. L'histoire de Bernard

    Bernard est un entrepreneur à succès. Il est grand, bien habillé, avec des cheveux poivre et sel et un sourire ironique. Il aime sa famille et est un fanatique de golf.

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  22. L'histoire d'Abigail

     Abigail a été diagnostiquée avec un cancer de la tête et du cou. Elle a immédiatement essayé différentes formes de chimiothérapie, mais elles n'ont pas réussi.

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  23. L'histoire de Hein

    Hein Jamboers a été diagnostiqué avec un mélanome en 2009.

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  24. L'histoire de Garmt

    En juillet 2013, Garmt van Soest est rentré chez lui après une semaine de kitesurf, prêt à se lancer dans de nouveaux projets au travail et à préparer un discours de mariage pour l'un de ses meilleurs amis, Paul.

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  25. L'histoire de Mirjam

    En mars 2014, à l'âge de 39 ans, Mirjam a reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien à cellules B (un cancer agressif à croissance rapide).

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  26. L'histoire de Vito

    Ma mère a été diagnostiquée d'un cancer du poumon et a été traitée par une chimiothérapie combinée standard et Xalkori (crizotinib), l'autre premier de la classe avant Alecensa...

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  27. L'histoire de Danny

    En mars 2014, Danny venait de devenir père pour la deuxième fois lorsqu'on lui a diagnostiqué une forme rare de cancer du foie.

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  28. L'histoire d'Anatoly

    Voici l'histoire d'Anatoly qui a aidé un héros

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  29. L'histoire de Danny van Brenk - Lutte contre le cancer

    Il n'y avait plus de traitement pour Danny van Brenk aux Pays-Bas. Son cancer s'était métastasé et ne pouvait plus être traité. Il pouvait cependant être soigné à New York. Mais les traitements sont coûteux.

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