L'histoire de Marcus : "Peut-être que si nous pouvons expliquer l'avenir, cela aidera quelqu'un à créer l'avenir"

Marcus a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2016. Ces quatre dernières années, il s'est engagé à sensibiliser le public à cette maladie sous-financée et à la recherche d'un remède. Marcus est passionné par l'écriture et il vient de publier "Always Losing Something", un roman de fiction basé sur son expérience personnelle et abordant le sujet de ce qu'il faudrait pour guérir la SLA dans 10 ans.

Nous avons eu le plaisir de parler avec Marcus de son diagnostic de SLA, de son dernier roman et de ses espoirs pour l'avenir. Voici son histoire :

Sur son diagnostic

Après avoir éprouvé des difficultés à respirer en 2016, Marcus a reçu un diagnostic de SLA dans son pays d'origine, la Nouvelle-Zélande. Il a ensuite été orienté par ses amis vers le centre SLA de l'université Columbia à New York, où on lui a prescrit un traitement à base de Ketas (ibudilast).

Ketas (Ibudilast) est actuellement approuvé par l'Agence japonaise des produits pharmaceutiques et des dispositifs médicaux (PMDA) pour le traitement de l'asthme bronchique et pour les troubles cérébrovasculaires (cerveau et vaisseaux sanguins) et a reçu la désignation de médicament orphelin pour la SLA par la FDA (États-Unis) et l'EMA (UE). Le traitement n'est actuellement pas approuvé en Nouvelle-Zélande. Les traitements pour la SLA sont rares et de nombreux essais sont en cours.

Marcus est heureux que sa maladie progresse lentement et il fait de son mieux pour gérer son diagnostic.

"Il est toujours très difficile de dire quel est l'impact des médicaments individuels, mais le ibudilast que je reçois de vous a été prescrit par l'équipe de Columbia et, avec un peu de chance, il ralentit mes problèmes respiratoires et 5 ans, c'est une assez bonne période pour quelqu'un qui a ce diagnostic. "

Vivre avec la SLA

Marcus contribue activement à la collecte de fonds pour la recherche sur la SLA aux États-Unis et en Nouvelle-Zélande. Son fonds d'investissement est l'un des principaux sponsors de l'Association néo-zélandaise de la SLA et de la recherche de l'Université d'Auckland sur la SLA. L'un de leurs plus grands projets concerne le dépistage génétique de tous les patients en Nouvelle-Zélande.

"10% des patients ont une causalité génétique, donc en Nouvelle-Zélande nous sommes 4-500, il y a donc 40-50 familles qui partagent une cause génétique. Avant cela, ils ne savaient pas et nous sommes heureux qu'en identifiant cette information, il y ait une première pour un traitement.

Au stade de sa maladie, Marcus doit être prudent, surtout pendant la pandémie actuelle. Son bureau à domicile est équipé d'un lit d'hôpital mécanique, d'un appareil respiratoire, d'un logiciel de dictée vocale et de beaucoup de technologie. Il est soigné par des infirmières et, lorsqu'il n'a pas besoin de fermer à clé, il apprécie toujours de prendre un verre au pub ou de regarder un match de rugby avec son fils. Pour les autres patients atteints de SLA, Marcus veut qu'ils sachent que le monde est plus proche de trouver un remède dans les dix prochaines années que dans les vingt prochaines. Il veut aussi qu'ils sachent que l'on peut encore s'amuser au fur et à mesure.

La SLA est une maladie sous-financée

Marcus s'est engagé à sensibiliser le public au fait que la recherche sur la SLA est sous-financée. Bien qu'il existe plusieurs initiatives, Marcus constate que personne n'est "au top".

"Au niveau mondial, nous dépensons plus de 13 milliards de dollars par an pour soigner plus de 300 000 patients, et nous avons dépensé plus de 10 milliards de dollars pour des essais qui ont échoué au cours des dix dernières années. Mais les investissements dans les écoles de médecine générale et universitaire pour découvrir la cause réelle de la maladie ne représentent que 1 à 2 % des coûts de soins par an (principalement aux États-Unis). Cet investissement est également minuscule par rapport au prix global d'environ 190 milliards de dollars que représente la résolution de cette maladie. Pouvons-nous trouver une nouvelle méthode globale où tous les pays partageraient une partie des coûts, un peu comme dans le cas de la couronne où chacun contribue à la mise au point d'un vaccin ? Pouvons-nous trouver une telle solution ? Pour faire plus de recherche et trouver un remède plus rapidement. Et ce ne sera pas le cas l'année prochaine. Ce sera beaucoup plus probable en 2030".

Pendant la période de blocage du covid-19, Marcus a eu le temps de réfléchir à ce qu'il faudrait pour avoir les bonnes politiques permettant d'augmenter les financements.

"La pandémie de coronavirus m'a permis de clarifier certaines choses. Premièrement, la santé mondiale est l'un des sujets les plus importants de notre époque, au même titre que le changement climatique. Deuxièmement, les dirigeants de nos gouvernements et leur politique de santé peuvent avoir un impact massif sur les résultats sanitaires ; il suffit de comparer le peu de cas que fait la Nouvelle-Zélande de la gestion de la pandémie par rapport à la Chine, puissante et brutale, ou aux États-Unis, puissants mais distraits. Les bonnes personnes en charge des bonnes politiques sont importantes".

Sur l'écriture de "Toujours perdre quelque chose

"J'aime juste beaucoup mieux l'idée d'une fin heureuse."

En 2018 et après que son niveau de respiration ait chuté à 30 % lors de son dernier voyage au centre de la SLA de l'université de Columbia à New York, il a commencé à réfléchir à un roman qui raconte l'histoire de ce qui est nécessaire pour guérir la SLA au cours des dix prochaines années.

"J'ai deux amis proches de la SLA/MND (Greg Horton et Nick Ward sur la photo au dos du livre), et je me suis demandé si les trois bons gars atteints de la SLA/MND (qui auraient besoin de beaucoup de ressources et de contacts avec le gouvernement) pourraient créer une stratégie qui permettrait de faire avancer un remède. Ainsi est née l'histoire d'un milliardaire et ex-Premier ministre, ainsi que d'un homme ordinaire, tous diagnostiqués comme atteints de SLA/MND, se combinant pour changer le monde".

Avec la progression de sa maladie, l'écriture du roman était un nouveau passe-temps qu'il pouvait pratiquer dans le confort de sa propre maison après ne plus pouvoir s'adonner à des activités comme la pêche, la course à pied et le golf. En utilisant un logiciel de dictée vocale, il lui a fallu quelques années avant de terminer le livre en 2020 alors qu'il était enfermé. Dans le livre, le protagoniste Max Greene utilise les dernières avancées technologiques qui l'aident à gérer sa maladie, telles que les neurolinks et les exosquelettes. Ce sont toutes des technologies existantes qui sont disponibles ou en cours de développement. Marcus espère que cela permettra de faire prendre conscience du fait que la plupart des patients n'ont pas accès aux dernières technologies car elles ne sont pas financées par les programmes de santé nationaux.

Marcus (qui se trouve être titulaire d'un doctorat en finance de la Cass business School de Londres) prévoit de publier deux autres ouvrages à la suite de son roman : un livre de non-fiction intitulé "Dodging Raindrops", avec le très estimé auteur Paul Little, et un article universitaire intitulé "The Global Economics of MND", avec la collaboration de l'université d'Auckland et de l'association néo-zélandaise du MND, qui sortiront tous deux l'année prochaine. Les trois publications examinent les questions : Pourquoi la SLA n'a-t-elle pas été résolue ? Et que pouvons-nous faire pour y remédier ? Nous avons été très honorés de figurer dans son livre.

"En Nouvelle-Zélande, on ne dit pas cela aux patients. Il s'agit d'un système de santé national et le coût est important, mais on ne leur parle pas des médicaments disponibles sur le site everyone.org. Ils n'ont pas encore fait leurs preuves. Ils n'ont pas encore fait leurs preuves. Je voulais juste faire prendre conscience, en mettant votre nom ici, qu'il y a peut-être un peu plus que ce que le système national de santé offre.

Marcus veut que nous nous arrêtions pour réfléchir.

"La pandémie a montré que la santé est au cœur du changement climatique - c'est un problème important. Essayons donc de faire réfléchir nos dirigeants à ce que nous faisons et si tous les gouvernements y contribuaient un peu, nous pourrions peut-être investir plus d'argent dans la recherche et trouver un remède plus rapidement".

Si vous souhaitez lire "Always Losing Something", vous pouvez le trouver sur Amazon.

Mise à jour 2022

Cette histoire a été publiée en novembre 2020. Nous sommes tristes d'annoncer qu'en février 2022, Marcus est décédé. Marcus était une personne merveilleuse qui s'est battue pour soutenir la recherche sur la SLA. Il laisse derrière lui sa femme, le Dr Amelia Pais-Rodriguez, et ses fils Marcus, Hugo et Diego Gerbich-Pais.