L'histoire de Mislav : "Plus j'ai de temps, plus j'ai de chances qu'un nouveau médicament plus efficace soit développé".

Mislav a été diagnostiqué en 2018 avec un astrocytome de grade II, un type de tumeur cérébrale, et a lutté avec le système de santé croate pour obtenir un traitement, Fycompa, qui n'était pas approuvé en Croatie.

everyone.org a pu l'aider à accéder aux médicaments et il fait maintenant partie des patients que nous sommes heureux de ne plus avoir : l'hôpital où il est soigné a approuvé l'importation et le traitement de Fycompa pour lui gratuitement.

Nous avons eu la chance de parler avec Mislav de son expérience concernant son diagnostic et l'obtention d'un médicament non approuvé en Croatie. Voici son histoire :

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur votre diagnostic et vos traitements précédents ?

J'avais une sorte de vertige et je pensais que c'était quelque chose de bénin, comme un problème d'oreille moyenne, alors je n'ai pas fait de tests significatifs jusqu'à ce que je fasse ma première crise partielle. Je traversais la rue et tout d'un coup, je ne savais plus comment bouger mes jambes. Cela a duré une minute ou deux, mais c'était effrayant. J'ai donc décidé d'aller voir le neurologue qui m'a fait passer une IRM - c'est ainsi qu'ils ont découvert cette tumeur.

En juillet 2018, on m'a diagnostiqué une tumeur cérébrale appelée astrocytome de grade II, le grade le plus bas que peuvent avoir les adultes. Pendant un certain temps, j'ai pris certaines associations de médicaments dont il est scientifiquement prouvé qu'elles rendent la chimio et la radiothérapie plus efficaces. J'ai commandé certains de ces médicaments auprès de votre société. Le plus important, c'est qu'après l'opération de la tumeur, mon épilepsie s'aggravait de plus en plus. J'ai essayé de nombreux médicaments disponibles sur le marché, mais aucun n'a fonctionné.

J'ai fait des recherches, j'ai une formation en biologie, et j'ai trouvé un médicament qui pourrait m'aider, mais qui n'était pas approuvé en Croatie, et je vous l'ai commandé. Il s'est avéré qu'après l'avoir pris, je n'ai pas eu une seule crise pendant un an.

Comment avez-vous obtenu l'autorisation d'importer Fycompa?

Comme je le prenais et qu'il s'est avéré efficace, l'hôpital où je vais pour les examens a déclaré qu'il serait moral d'interrompre le traitement et m'a donné l'autorisation de l'avoir gratuitement - il est donc maintenant couvert par l'assurance de base.

Votre médecin traitant a-t-il fait les démarches pour obtenir l'autorisation ou comment cela s'est-il passé ?

Il y a une réunion des médecins et ils décident s'ils doivent l'approuver. Je ne sais pas si cet argent vient de l'hôpital ou de l'assurance publique de base. C'est assez cher, donc je suis content qu'ils l'aient approuvé en tout cas. S'ils ne le couvraient pas, je continuerais à vous le commander. Lorsque vous avez une crise, le risque d'une prochaine crise est plus élevé, donc si vous pouvez les arrêter à tout moment, c'est fantastique.

Vous avez mentionné que vous avez fait vos propres recherches, avez-vous rendu visite à votre médecin traitant pour discuter de vos recherches ?

En fait, je suis allé voir mon neuropsychiatre. Le médecin dont je vous ai parlé au début n'a pas beaucoup de temps, ils vous donnent peut-être 5 minutes pour un examen et ils ont dit qu'ils n'avaient pas le temps de lire les études. Je suis donc allé voir mon neuropsychiatre et il a eu le temps d'analyser les études que j'avais préparées et a décidé de me donner la prescription dont j'avais besoin.

J'ai dressé une liste de documents de recherche et j'ai pris des notes à leur sujet et sur les raisons pour lesquelles je pense que cela devrait fonctionner sur mon type de tumeur. De plus, il existe des preuves que le site Fycompa pourrait ralentir la croissance de la tumeur, car on a récemment découvert que la tumeur communique avec le reste du cerveau en utilisant une molécule que ce médicament bloque. Quand elle communique avec le tissu normal, elle se développe. C'est aussi une des raisons pour lesquelles j'ai pensé que cette idée valait la peine d'être poursuivie.

Avez-vous subi une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur ?

J'ai subi une craniotomie et ils ont enlevé 90 % de la tumeur parce que la dernière partie était trop proche d'une partie qui contrôle le côté gauche de mon corps et ma capacité à parler. Pour cette raison, ils ont dû être conservateurs. Ces types de tumeurs ne sont pas vraiment guérissables. La masse que vous voyez sur l'IRM n'est que son noyau et de nombreuses autres cellules tumorales se sont propagées autour de cette zone. Statistiquement, vous vivez 5 à 7 ans après l'opération. Après l'opération, j'ai suivi une radiothérapie pendant 2 mois et une chimiothérapie pendant 9 mois.

Êtes-vous actuellement en rémission ?

Non, la tumeur est toujours active, mais elle ne grossit pas, du moins pas de façon visible. Je dois faire des contrôles tous les quelques mois et si elle commence à se développer, je dois à nouveau me faire opérer. Ensuite, le traitement standard consiste à poursuivre la chimiothérapie et la radiothérapie, mais j'espère trouver une bonne étude clinique à laquelle je pourrai participer pour ne pas avoir à répéter la chimiothérapie. Je recherche des études sur l'immunothérapie, car elles sont prometteuses, alors que la radiothérapie et la chimio ne sont qu'un pansement, qui peut prolonger la vie, mais dont la qualité de vie est très faible. La plupart des études se déroulent aux États-Unis. Je dois être prêt financièrement à aller aux États-Unis pour le traitement. Il y a quelques études en Europe, mais la seule que j'ai trouvée et qui convient à ma tumeur est en Allemagne.

Malheureusement, la nature de ces tumeurs est qu'elles ne cessent de croître, mais la question est de savoir combien de temps il vous reste avant qu'elles ne commencent à croître. Je connais des gens qui n'ont vu aucune croissance en 10 ans et d'autres qui en ont vu en 2 ans, alors j'espère que je suis parmi les premiers.

Plus j'ai de temps, plus il y a de chances qu'un nouveau médicament plus efficace soit développé.

C'est là que vous intervenez car j'ai vu que vous avez un médicament qui combine certaines thérapies qui pourraient devenir disponibles et qui devrait donner de meilleurs résultats. Pour certaines personnes, je sais que cela a fait une grande différence comme cela a été écrit dans des ouvrages publiés. Cependant, ils ne comprennent pas encore pourquoi cela fonctionne pour certaines personnes et pas pour d'autres.

Gardez-vous le contact avec d'autres patients ?

Oui, je le sais. Au début, j'ai rejoint des groupes Facebook et certains sites, dont l'un s'appelle "Our brain tumuor cocktails and stories". C'est un site où se retrouvent les personnes qui pensent que la combinaison des traitements est plus efficace afin de savoir quels médicaments mélanger pour obtenir les meilleurs résultats. J'ai rencontré des personnes sur ce site et sur les groupes Facebook et j'ai fini par arrêter d'y aller mais j'ai gardé certains amis que j'y ai rencontrés.

Il existe un excellent documentaire destiné aux personnes atteintes d'une tumeur similaire. Un professeur a combiné différents médicaments et a réussi à tuer la tumeur. Comme un médicament pour le cancer du sein plus un autre médicament et c'était l'un des rares cas jamais noté qui guérit ce type de tumeur. Il est en rémission depuis 20 ans.

[Le documentaire mentionné par Mislav s'intitule "Survivre à un cancer en phase terminale" et les producteurs l'ont mis en libre accès sur leur site web. Pour en savoir plus, consultez The Telegraph].

Vous avez dit que vous deviez trouver votre propre médicament, puis trouver quelqu'un pour vous le prescrire. Pouvez-vous m'en dire plus à ce sujet ?

C'était difficile, mais à l'époque, lorsqu'on m'a annoncé le diagnostic, j'étais prêt à faire n'importe quoi pour améliorer la situation, pour gagner du temps. J'ai la chance d'avoir une formation scientifique et je pouvais lire des études et évaluer si les résultats étaient statistiquement significatifs. C'est ainsi que j'ai pu trouver ce médicament qui me convenait.

Les neurologues croates ne connaissent que les médicaments disponibles sur le marché, mais ne savent rien des médicaments qui ne sont pas disponibles dans le pays. Il m'a donc fallu un certain temps pour convaincre un médecin de me prescrire Fycompa . Il y a un problème dans le système croate : il y a beaucoup de patients, mais seulement quelques médecins, donc les médecins ne peuvent pas vous donner beaucoup de temps pour discuter de votre traitement. Parfois, vous devez vous rendre dans leur cabinet privé et acheter une heure pour leur parler, ce que je n'ai jamais fait, mais j'ai eu la chance d'avoir accès à ce neuropsychologue qui a pris le temps de vraiment m'écouter.

Que voudriez-vous dire aux autres patients qui pourraient lire votre histoire ?

Si vous ne trouvez pas de traitement susceptible de vous aider, pensez à trouver un professionnel qui a du temps à vous consacrer et à discuter de toutes les options, même celles qui ne sont pas disponibles dans votre pays. Il y a peut-être quelque chose qui peut améliorer votre vie, comme ce fut le cas pour moi.