L'histoire de Bernard

C'était en juin 2010 ; le premier ministre japonais Yukio Hatoyama venait de démissionner ; un gigantesque tremblement de terre avait frappé le Chili ; la Coupe du monde de la FIFA venait de débuter en Afrique du Sud ; et Bernard Miller était atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Bernard est un entrepreneur à succès. Il est grand, bien habillé, avec des cheveux poivre et sel et un sourire ironique. Il aime sa famille et est un fanatique de golf.

Avant son diagnostic, Bernard dirigeait sa propre entreprise dans l'industrie pétrolière et maritime. Lorsqu'on lui demande ce qu'il a fait après son diagnostic, Bernard sourit et hausse les épaules : "Certaines personnes se résignent simplement à la situation, mais cela ne me convient pas." Au lieu d'accepter les plans de traitement conventionnels, il a décidé d'aborder sa maladie avec le même esprit d'entreprise qui l'avait si bien servi dans sa carrière.

En lisant sur la SLA et en créant un réseau dans le secteur des biotechnologies et des sciences de la vie, Bernard a rencontré Robbert Jan Stuit, un autre patient atteint de SLA. Ils ont décidé d'aborder le problème sous l'angle commercial.

Ensemble, ils ont mis sur pied le projet MinE, un projet qui étudie la base génétique sous-jacente qui joue un rôle dans le développement de la SLA, en examinant les profils ADN de milliers de patients atteints de SLA et d'individus en bonne santé.

À peu près à la même époque, Bernard et Robert ont également créé la société de biotechnologie Treeway, dans le but d'utiliser les données recueillies par le MinE pour aider à développer de futures thérapies. Treeway étudie le mécanisme même de la maladie et cherche des moyens de ralentir la progression de la maladie.

Six ans après le diagnostic, Bernard est plus déterminé que jamais : "Je refuse de me reposer tant que la cause de la SLA n'aura pas été découverte et que nous ne pourrons pas travailler à la recherche d'un remède".

Médecine : Radicut (edaravone)