Trouver un sens aux petites choses : L'histoire de Kees et de sa mère

Dans cette conversation sincère, Kees s'ouvre sur son parcours personnel dans la prise en charge de sa mère, qui a été diagnostiquée comme atteinte de la maladie d'Alzheimer. Réfléchissant aux défis émotionnels et aux décisions difficiles que doivent prendre les familles confrontées à cette maladie, Kees partage les hauts et les bas de la lutte contre la maladie au fil des ans. Son histoire souligne l'importance d'être présent pour les êtres chers, même lorsque la voie à suivre semble incertaine, et offre un aperçu précieux des réalités de la vie avec la maladie d'Alzheimer.

Everyone.org:

Pourriez-vous nous parler un peu de l'expérience de votre famille avec la maladie d'Alzheimer ?

Kees :

Ma mère est décédée il y a presque exactement deux ans de la maladie d'Alzheimer. La maladie était grave, à tel point qu'elle ne reconnaissait plus personne. Il était incroyablement difficile, surtout vers la fin, d'établir un quelconque lien. 

Même lorsque vous lui caressiez le dos, le sens du toucher demeurait, mais vous ne pouviez pas dire si elle l'aimait ou non. C'était comme s'il n'y avait plus de réponse, et c'est la dernière expérience que nous avons eue avec elle en tant que famille. 

Elle a vécu jusqu'à 83 ans, et je pense que cela a commencé vers l'âge de 67 ans. Elle vivait à proximité, ce qui était très pratique au début. Nous pouvions lui rendre visite le soir pour prendre un café et faire le point, ce qui a bien fonctionné pendant un certain temps. Mais les choses ont commencé à se dégrader. Après quelques années, elle a déménagé dans une résidence assistée, ce qui s'est bien passé pendant un certain temps. Finalement, elle s'est retrouvée dans une maison de retraite, où elle est décédée.

Everyone.org:

Le diagnostic initial de votre mère a-t-il été posé par un médecin généraliste ou un autre spécialiste ?

Kees :

Je ne me souviens pas beaucoup de cette phase initiale, mais je me souviens que nous sommes allés ensemble chez le médecin généraliste, puis à l'hôpital où nous avons vu un gériatre et une infirmière gériatrique, qui ont confirmé le diagnostic d'Alzheimer. Ils nous ont beaucoup aidés.

Everyone.org:

Vous a-t-on proposé, à vous ou à votre mère, une alternative telle qu'un essai clinique ou un médicament provenant de l'étranger ? 

Kees :

Je ne m'en souviens pas. Une telle option doit également être envisagée par le professionnel de la santé, par exemple s'il participe à un essai clinique. Nous n'avons jamais vraiment envisagé de demander un deuxième avis ou d'aller dans un autre hôpital. Nous sommes restés à l'hôpital local et cela nous a bien convenu.

Everyone.org:

Si l'on vous avait proposé des alternatives de traitement, l'auriez-vous apprécié ?

Kees :

Je me suis moi-même penchée sur la maladie d'Alzheimer, et il y a encore beaucoup d'incertitude quant à la possibilité de trouver quelque chose de vraiment efficace. Il y a quinze ans, il n'y avait rien. Aujourd'hui, il y a un peu plus, mais toujours pas grand-chose. À l'époque, nous n'avons donc jamais vraiment envisagé de procéder à des essais cliniques ou d'étudier des traitements plus expérimentaux.

Everyone.org:

Si les traitements alternatifs avaient été une option, quels facteurs auriez-vous pris en compte pour prendre la décision d'opter pour l'un d'entre eux ?

Kees :

Mon premier critère serait de savoir si nous sommes vraiment à court d'options. Ensuite, je me demanderais si les alternatives seraient potentiellement curatives ou s'il s'agirait simplement de soins palliatifs. Si quelque chose pouvait être curatif, je l'envisagerais sans aucun doute, mais il s'agirait toujours de peser les risques et les avantages. C'est une décision difficile à prendre, surtout lorsque l'on est impliqué émotionnellement.

Everyone.org:

Comment votre relation avec votre mère a-t-elle évolué au fur et à mesure de l'évolution de son état de santé ?

Kees :

Ma mère est devenue un peu plus douce au début. Elle faisait beaucoup plus de compliments qu'auparavant. Ce n'était pas une si mauvaise période. C'était toujours un défi, mais elle n'avait pas besoin de soins urgents à ce moment-là. Au fil du temps, son état s'est aggravé et elle est devenue plus agitée. Il est devenu évident qu'elle n'était plus heureuse. Elle était souvent agitée, désireuse de se déplacer et de ranger ses affaires. À un moment donné, nous n'avons plus pu faire grand-chose d'autre que d'être là pour elle. Ce qui pourrait bien être suffisant.  

Everyone.org:

Quelles stratégies ont aidé votre famille à faire face à cette situation difficile ?

Kees :

Vous commencez à réaliser que vous ne pouvez plus venir voir votre mère pour recevoir quelque chose d'elle. Ce n'est plus possible. Il s'agit maintenant d'être là. Et même si cela ne vous semble pas significatif, le simple fait d'être là a un sens, parce qu'il s'agit de l'autre personne. Avec le recul, je considère que c'est un aspect plutôt agréable de la situation. 

Everyone.org:

Comment la dynamique familiale a-t-elle changé en termes de rôles et de responsabilités, dans le contexte de la prise en charge de votre mère ?

Kees :

Je suis l'aînée et j'ai donc naturellement assumé la responsabilité des finances et de la logistique. Mes sœurs s'occupaient d'autres choses, comme les vêtements. Nous n'avons pas vraiment planifié les choses en détail, mais nous nous sommes coordonnées pour nous assurer que nous n'allions pas tous en visite en même temps. Cela a facilité la tâche de ma mère.

Everyone.org:

Votre compréhension de la maladie d'Alzheimer a-t-elle évolué au fil du temps ? Aviez-vous des idées fausses à ce sujet ?

Kees :

Lorsque vous y êtes confronté, vous commencez à vous informer sur ce qui peut être fait. Les soins prodigués à ma mère, y compris les médicaments, étaient très bons. Nous n'avons pas eu à nous plaindre. 

Je pense que ce qui est le plus intéressant, c'est que lorsque ma mère pose la même question à plusieurs reprises, par exemple sur la santé de mon père ou sur le fait qu'il soit encore en vie, vous ne la corrigez pas toujours immédiatement. Au lieu de cela, vous changez de sujet. Si elle demandait "Où est mon mari ?", je lui demandais "Qui était Kees pour toi ?". De cette façon, vous gardez le sens de la conversation sans vous focaliser sur des faits qui n'ont plus autant d'importance. Il s'agit de garder un lien avec le passé sans lutter contre la confusion.

Everyone.org:

Avez-vous peur de la maladie d'Alzheimer pour vous-même ? Et comment y faites-vous face ?

Kees :

Oui, mais pas plus que pour toute autre chose sérieuse. Il n'y a pas grand-chose à faire. Ma grand-mère disait : "C'est de la souffrance que l'on souffre le plus que l'on a peur". Mais ce n'est pas tout à fait vrai. Les facteurs de risque de la maladie d'Alzheimer ont évolué au fil du temps. Certains éléments que l'on pensait être des facteurs de risque majeurs, comme la génétique, sont en fait moins importants aujourd'hui. Vous pouvez toujours faire quelque chose pour réduire le risque, comme prendre soin de votre santé.

Everyone.org:

Quels conseils donneriez-vous à d'autres familles confrontées au diagnostic de la maladie d'Alzheimer ?

Kees :

Avec le temps, on évolue un peu avec la maladie. La situation ne s'aggrave pas du jour au lendemain. Dans le cas de ma mère, cela a pris 15 ans. On s'adapte et on évolue en même temps que la maladie. Ce n'est pas facile, mais il s'agit de trouver un moyen d'aller de l'avant, de ne pas prétendre que tout va bien, mais de continuer à trouver un sens au lien, aussi petit soit-il.

--

Si vous ou un être cher faites face à un diagnostic de maladie d'Alzheimer, vous n'êtes pas seul. Tirez des enseignements, des expériences et du réconfort des récits d'autres personnes.  

Et si vous avez besoin d'aide pour participer à la recherche clinique sur la maladie d'Alzheimer ou pour avoir accès aux médicaments contre la maladie d'Alzheimer qui ne sont pas disponibles dans votre pays, contactez Team Everyone. Nous sommes là pour vous aider. 

Contactez-nous