Guettez la lueur dans ses yeux : L'histoire d'Hélène et de son père

Dernière mise à jour : 02 décembre 2024

Dans cette conversation, Hélène réfléchit aux aspects émotionnels et pratiques de la prise en charge d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer. Elle nous fait part de ses réflexions sur la peur de développer la maladie d'Alzheimer, sur la façon dont elle et son mari ont discuté des mesures qu'ils prendraient s'ils étaient confrontés à la maladie, et sur l'importance d'avoir des conversations ouvertes avec leurs enfants.

Cette histoire profondément humaine souligne l'importance d'être présent pour ses proches même lorsqu'ils ne vous reconnaissent plus, et de trouver différents moyens de leur montrer qu'ils sont entourés d'amour.

-------

Everyone.org:

Pour commencer, pourriez-vous nous parler un peu de l'expérience de votre famille avec la maladie d'Alzheimer ?

Hélène :

Oui, bien sûr. Il y a environ 4 ans, mon père a été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer. Nous avions déjà remarqué depuis un certain temps qu'il ne comprenait plus tout à fait le monde. Il a refusé catégoriquement d'aller chez le médecin et l'a nié pendant longtemps. Finalement, nous l'avons emmené chez le médecin et, après quelques tests, il est apparu clairement qu'il était atteint de la maladie d'Alzheimer. Nous ne sommes pas allés plus loin dans le diagnostic de la forme spécifique d'Alzheimer parce qu'il avait déjà 83 ans et que nous ne voulions pas lui faire subir d'autres tests. Il était déjà en difficulté et nous ne voulions pas l'accabler.

Everyone.org:

Quelle a été la situation de votre famille après le diagnostic ?

Hélène :

Après le diagnostic, nous sommes rentrés chez nous. Ma mère est restée avec mon père et c'était assez difficile. On se dit : "Et maintenant ? Comment cela va-t-il continuer ?" Mais ma mère était très motivée pour s'occuper de lui aussi longtemps qu'elle le pouvait, et elle a réussi à le faire pendant assez longtemps.

Everyone.org:

Comment les rôles et les responsabilités ont-ils évolué au sein de votre famille ?

Hélène :

Je suis fille unique et j'ai donc ressenti une forte responsabilité envers mes deux parents. C'est ma mère qui s'occupait principalement de mon père, et j'ai essayé de la soutenir autant que possible pour qu'elle puisse faire face à la situation. C'était un équilibre délicat, car je ne voulais pas la pousser à faire quelque chose pour laquelle elle n'était pas prête. Finalement, le gériatre a confirmé qu'il n'était plus possible pour mon père de rester à la maison et nous avons décidé de le placer dans un établissement de soins. La décision a été difficile à prendre, mais c'était pour le mieux.

Everyone.org:

Quelles ont été vos stratégies pour assurer le bien-être de l'aidant, votre mère, en même temps que le vôtre ?

Hélène: S'occuper de mon père était une charge énorme pour ma mère, et je l'ai aidée autant que j'ai pu, mais cela a été un long parcours pour trouver les bons systèmes de soutien. Heureusement, j'ai pu compter sur l'aide de mon ami qui m'a conseillée sur les différentes options disponibles. En fin de compte, le fait d'avoir un gestionnaire de cas a été utile, bien qu'il se concentre principalement sur le patient et non sur le bien-être de l'aidant.

Everyone.org:

Quels sont les professionnels de santé qui ont participé aux soins de votre père ?

Hélène :

Tout a commencé avec notre médecin de famille, mais lorsque l'état de mon père s'est aggravé, un gériatre est intervenu. Il avait commencé à présenter des symptômes de type parkinsonien en raison des médicaments qu'il prenait. Le gériatre l'a aidé à adapter son plan de traitement. Lorsqu'il a été transféré dans un établissement de soins, ce sont les médecins de l'établissement qui ont pris en charge ses soins.

Everyone.org:

Pensez-vous que votre père a reçu des soins et des médicaments adéquats ? Avez-vous eu la possibilité de discuter des différentes options de traitement ?

Hélène :

Le gériatre a discuté de toutes les options disponibles. Nous pouvions essayer ceci ou cela, et chaque option de traitement comportait son lot d'avantages et d'inconvénients. Je pense que les discussions étaient ouvertes, mais je n'ai pas cherché d'autres traitements que ceux proposés.

Everyone.org:

Si cela avait été possible, auriez-vous envisagé des essais cliniques ou des médicaments provenant de l'étranger ?

Hélène :

Je pense que nous aurions été ouverts à l'exploration de ces options, en particulier pour soulager sa détresse mentale. Nous ne cherchions pas à ralentir la progression de la maladie d'Alzheimer ou à prolonger sa vie, mais si quelque chose avait pu améliorer sa qualité de vie, nous l'aurions envisagé.

Everyone.org:

Quels auraient été les facteurs importants dans la décision de poursuivre ces options de traitement ?

Hélène :

Le succès clinique du traitement aurait été déterminant, de même que ses résultats. Mais, bien sûr, l'âge de mon père a également joué un rôle. À son âge, on se demande s'il vaut la peine de poursuivre des traitements agressifs ou s'il vaut mieux privilégier le confort.

Everyone.org:

Comment votre relation avec votre père a-t-elle évolué au fur et à mesure que la maladie progressait ?

Hélène :

Il a beaucoup changé. Mon père était autrefois une figure très dominante, mais avec le temps, il est devenu presque enfantin. Lorsqu'il a été transféré dans un établissement de soins, je m'inquiétais de la façon dont il s'adapterait, mais curieusement, il a semblé s'y améliorer. Il n'avait pas besoin de faire semblant d'être quelqu'un qu'il n'était pas, et il pouvait simplement être lui-même. C'était agréable de le voir en paix, même si la maladie a fini par progresser à nouveau et que les choses sont devenues beaucoup plus difficiles.

À un moment donné, il ne m'a plus reconnue. Et les gens me disaient : "Ça doit être très dur pour toi". Mais bizarrement, on s'y habitue. On ne s'y attend plus. Mais j'ai toujours remarqué que lorsque je lui rendais visite, il savait que j'étais quelqu'un en qui il pouvait avoir confiance. Il se calmait et ses yeux brillaient un peu, il me reconnaissait donc comme quelqu'un de sûr. C'est juste qu'il ne savait pas si j'étais une fille, une mère ou une sœur - il n'arrivait plus à le savoir. Mais cela ne me dérangeait pas.

Everyone.org:

Votre compréhension de la maladie d'Alzheimer a-t-elle évolué au fil du temps ?

Hélène :

J'ai vu à quel point la maladie est terrible, mais ma compréhension n'a pas beaucoup changé. C'est une maladie difficile, et l'expérience a été incroyablement pénible, mais j'ai beaucoup appris sur les soins et sur la façon de faire face à tout cela.

Au début, on essaie de le comprendre pour mieux communiquer avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Mais on ne peut pas comprendre. On ne sait jamais ce qui lui passe par la tête.

Une chose que j'ai apprise, c'est qu'il ne faut pas poser trop de questions à une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Il suffit de parler de choses et d'autres, quel que soit le sujet. Et parfois, en le faisant, vous remarquez que quelque chose en eux est déclenché, et vous apprenez avec le temps à essayer de les impliquer de différentes manières.

Everyone.org:

Avez-vous peur d'être vous-même atteint de la maladie d'Alzheimer et comment gérez-vous cette peur ?

Hélène :

Oui, c'est une perspective effrayante. C'est une maladie qui semble de plus en plus répandue, peut-être parce que nous la connaissons mieux aujourd'hui. Et il m'arrive de me dire : "Et si cela m'arrivait ?". J'y ai aussi beaucoup réfléchi parce que je ne veux pas que mes enfants aient à s'occuper de moi si je finis comme mon père. Mais je me suis dit que tant que je trouverais de la joie et du plaisir dans la vie, tout irait bien. Mais quand mon père est arrivé à un point où il était tout le temps en colère, je me suis dit : "Non, je ne veux pas ça". Je ne veux pas vivre comme ça. Mon mari et moi avons donc discuté du moment où nous devrions intervenir. Pour moi, tant que je peux encore apprécier les belles choses de la vie, comme une journée ensoleillée ou quelque chose de simple, ça va. Mais si je me mets tout le temps en colère et que je crie, c'est à ce moment-là que je ne veux plus continuer.

Everyone.org:

Comment vous préparez-vous à cette éventualité ?

Hélène :

J'ai eu quelques conversations avec mon mari à ce sujet, mais j'ai tendance à repousser l'idée. Ce n'est pas une chose à laquelle on veut vraiment penser. Mais en même temps, je me rends compte qu'il est important d'en parler, parce que la plupart des gens l'évitent. Il est toutefois utile d'en avoir parlé avec mon partenaire, pour que nous sachions tous les deux ce que nous en pensons. Nous en avons même parlé à nos enfants, de sorte que nous pouvons désormais en discuter ouvertement. Je n'ai encore rien écrit, comme un document officiel ou autre, mais j'ai rédigé un testament de vie pour ma mère. S'il lui arrivait quelque chose et qu'elle ne pouvait plus penser rationnellement, c'est moi qui m'occuperais de tout pour elle, en particulier des questions financières. Dans son testament de vie, elle a clairement indiqué qu'elle ne voulait pas vivre une vie sans espoir, et j'ai demandé un jour à son médecin si elle pouvait l'aider dans ce sens. Il m'a répondu : "Pas dans le cas de la maladie d'Alzheimer", ce qui m'a vraiment surprise. Je me suis dit : "Mais c'est justement là qu'on en a le plus besoin." Cela m'a fait comprendre que si la situation de ma mère s'aggravait comme celle de mon père, je ne pourrais pas compter sur ce médecin pour l'aider à avoir une vie plus confortable. C'était très étrange.

Everyone.org:

De nombreuses familles de patients se sentent abandonnées par les entreprises pharmaceutiques et le système d'accès aux médicaments, car elles doivent attendre des années pour obtenir des médicaments déjà disponibles ailleurs. Que pensez-vous de ce problème ?

Hélène :

Je pense que c'est très difficile à comprendre, qu'une loi ou quelque chose puisse vous empêcher d'obtenir un médicament qui pourrait en fait prolonger votre vie ou vous donner une meilleure chance de survie. C'est frustrant de penser que quelque chose est disponible, mais qu'on ne peut pas l'obtenir au moment où on en a le plus besoin. Je pense que c'est une bonne chose que des organisations comme Everyone.org existent, pour aider à cela, parce qu'on ne peut pas tout faire tout seul. Il est difficile pour une seule personne de connaître toutes les informations disponibles.

Everyone.org:

Avec le recul, y a-t-il quelque chose que vous auriez fait différemment ?

Hélène :

Ma mère ne voulait pas forcer mon père à aller chez le médecin, même si je pensais que nous aurions dû le faire. Elle ne voulait pas l'emmener sous de faux prétextes. Mais aujourd'hui, je me dis parfois que nous aurions peut-être dû agir différemment. Peut-être aurions-nous dû insister pour qu'il soit aidé plus tôt, même s'il ne voulait pas y aller. Mais quand quelqu'un ne veut vraiment pas, il n'y a pas grand-chose à faire.

Everyone.org:

Avez-vous des conseils à donner aux familles confrontées à un diagnostic de maladie d'Alzheimer ? Y a-t-il quelque chose que vous auriez aimé savoir plus tôt ?

Hélène :

Oui, je pense qu'il est important de parler à un gestionnaire de cas ou à un consultant en soins pour comprendre ce qui vous attend et comment vous y préparer. C'est vraiment essentiel. Il s'agit de garder une longueur d'avance, car si vous ne le faites pas, vous vous retrouvez dans une situation de crise. Votre proche risque alors de se retrouver dans un endroit ou une situation que vous ne souhaitiez pas pour lui, et ce n'est pas l'idéal. Il est donc important d'avoir de nombreuses conversations avec des personnes qui connaissent les voies à suivre. Je vous recommande de commencer par votre médecin généraliste, qui peut vous guider. Dans notre cas, le médecin nous a également orientés vers un gestionnaire de cas.

-----

Si vous ou un être cher faites face à un diagnostic de maladie d'Alzheimer, vous n'êtes pas seul. Tirez des enseignements, des expériences et du réconfort des récits d'autres personnes.

Et si vous avez besoin d'aide pour participer à la recherche clinique sur la maladie d'Alzheimer ou pour avoir accès aux médicaments contre la maladie d'Alzheimer qui ne sont pas disponibles dans votre pays, contactez Team Everyone. Nous sommes là pour vous aider.

Contactez-nous