L'histoire de Matt : Je me débrouille bien

La maladie des motoneurones (MND), également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Lou Gehrig, peut paralyser le corps même si l'esprit reste vif. Nous avons le privilège de parler tous les jours avec des patients atteints de MND et ils ne cessent de nous étonner, tout comme cet Australien qui prend tout sur son passage. Voici l'histoire de Matt.

Diagnostic

Ma vie était bonne. J'avais un bon travail et deux belles filles, et tout allait bien. Mes symptômes ont commencé par des troubles, surtout après avoir bu de l'alcool, mais comme je n'avais pas bu beaucoup, je savais qu'il se passait quelque chose d'inhabituel. Au bout de deux ans, il semblait probable que j'avais une forme de DMN, bien qu'il ait fallu en fait trois ans pour obtenir un diagnostic confirmé.

Traitement

Tous les trois mois, je passe un examen avec mon neurologue et une des cliniques locales de la DMN. La maladie dont je souffre n'a pas beaucoup de traitements disponibles, mais découvrir quels sont les nouveaux traitements disponibles est probablement la préoccupation la plus importante.

Une aide est disponible

J'ai entendu parler de everyone.org par un spécialiste de New York que j'ai consulté en 2017 et avec lequel je reste en contact. Je pense que le site web everyone.org est assez utile et simple. Le fait d'avoir un contact direct avec des personnes qui réagissent très rapidement et peuvent répondre aux questions est très inhabituel et constitue un service exceptionnel. J'ai été heureuse de pouvoir obtenir certains médicaments qui ne m'auraient normalement pas été accessibles.

Matt aujourd'hui

Maintenant, ma vie n'est pas si différente de celle d'avant. J'ai de la chance, car après quatre ans depuis mes premiers symptômes, seule ma voix a été touchée et je peux encore faire tout le reste. Il est évident que le fait de ne pas pouvoir parler clairement est un problème, mais sinon je vais bien.

-Matt, juillet 2019