L'histoire de Cristina

Italie, août 2018

Je suis un double citoyen américain et italien. J'ai la migraine depuis l'âge de sept ans. Elles sont devenues chroniques il y a environ cinq ans. J'ai 65 ans et ma vie à cette époque est devenue si limitée par la douleur - et les analgésiques ! Cela a eu des conséquences importantes pour moi et ma famille et j'étais limité dans ce que je pouvais faire. Je prenais des Triptans depuis longtemps, à raison de 30 à 40 par mois, mais j'ai dû suivre une cure de désintoxication car ils contribuent à provoquer des migraines au bout d'un certain temps. Un autre inconvénient de l'utilisation de Triptans est que je ressens toujours la douleur de la migraine et les effets secondaires des médicaments.

Dans ma quête de solutions, j'ai dû subir une hystérectomie, prendre du Botox, des analgésiques, des triptans et bénéficier du soutien extraordinaire de mon mari ! Le problème, c'est que la plupart des médicaments ont été mis au point pour autre chose et sont utilisés "hors indication". Par hasard, j'ai entendu parler à la radio d'un nouvel essai clinique sur la migraine (pour la substance qui allait devenir Aimovig) et le médecin a encouragé les patients à lui écrire pour savoir s'ils étaient des candidats admissibles. J'ai donc écrit et on m'a accepté pour l'essai. Cet essai devait durer 18 mois. Cependant, j'ai dû réduire tous les médicaments que je prenais. C'était une période difficile - j'avais abandonné tous les médicaments préventifs pour pouvoir faire cela.

Lors de l'essai, pendant les trois premiers mois, j'ai su que je recevais le placebo - parce que les autres réagissaient rapidement et pas moi. Lorsque j'ai finalement reçu le médicament, il a fallu du temps pour que le processus s'enclenche parce que je prenais trop d'analgésiques. Cependant, au bout de quelques mois, mes migraines ont diminué de plus de 50 %. L'effet du médicament a duré près d'un an. Mais ensuite, je suis revenu à la case départ, car il n'y avait plus moyen d'y accéder par la suite. Je le cherchais constamment sur Internet.

Ce qui m'a le plus impressionné, c'est que je n'ai ressenti aucun effet secondaire. Avec les analgésiques, je suis généralement malade à cause des effets secondaires, quand ce n'est pas à cause de la migraine ! Il en va de même pour tous les autres médicaments préventifs, à l'exception de Aimovig, qui présentent toujours des effets secondaires désagréables tels que la prise de poids, l'épuisement, les vertiges et l'insomnie.

Mon premier conseil aux autres est de trouver un médecin qui connaît la migraine. Il m'a fallu plusieurs années avant de trouver un médecin qui comprenait vraiment la migraine - et ce, à partir de l'étude clinique de Rome à l'hôpital San Raffaele. J'ai tout fait, mais ce sont les premiers experts que j'ai rencontrés. Vous ne voulez pas quelqu'un qui pense que vous êtes stressé ou que vous avez besoin d'un antidépresseur - il faut prendre la chose au sérieux. Les neurologues n'ont tout simplement pas assez d'informations en général sur la migraine. Pour moi, Aimovig est la percée majeure car il a été développé spécifiquement pour la migraine et n'a pas d'effets secondaires (du moins pour moi). Un autre avantage pour moi est qu'avant l'essai, je prenais jusqu'à 40 comprimés de triptans par mois, après je n'en prenais plus que cinq.

Médecine : Aimovig (erenumab)
Date : Août 2018