L'histoire de Teresa : comment la SLA a changé ma vie

Dans les moments difficiles, j'essaie toujours de voir le bon côté des choses et de comprendre pourquoi elles arrivent... c'est une caractéristique que j'ai.

Voici Teresa du Portugal. Après avoir passé des années comme aide-soignante, elle a participé à la création de l'Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Association portugaise de la sclérose latérale amyotrophique, ou APELA). 

Maintenant, son histoire commence.
Teresa a eu une vie agréable avec sa famille et ses amis. Son mari était une personne active qui prenait la jeep pour faire un tour, ou montait sur sa moto pour parcourir la campagne. Puis, un jour, tout a changé. Après avoir eu des crampes aux jambes et des spasmes musculaires, son mari est allé voir son médecin. Ils ont été orientés vers un neurologue qui leur a dit : "Vous avez une maladie neurologique dégénérative qui n'est pas guérissable. Nous ne connaissons pas la raison de cette maladie et vous serez probablement en fauteuil roulant dans un an et ne pourrez plus marcher".

Son mari était atteint de sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de SLA ou MND (maladie des motoneurones). Ils étaient dévastés. La SLA est une maladie progressive qui affecte les cellules nerveuses qui contrôlent le mouvement volontaire des muscles. Au fil du temps, les muscles s'affaiblissent et se détériorent, rendant de plus en plus difficile de se tenir debout, de parler, d'avaler de la nourriture ou même de respirer.

Attentes et frustrations

Après avoir lu davantage sur la maladie, Teresa est arrivée à la conclusion que les patients atteints de SLA à ce stade avaient généralement une espérance de vie de 3 à 5 ans. Cependant, son mari survivrait encore 11 ans et elle le soutiendrait jusqu'à la fin.

Teresa :
J'avais 39 ans et je pensais pouvoir mettre ma vie en veilleuse et le soigner, puis reprendre ma vie après. Et c'est ce que j'ai fait, c'est une décision que j'ai prise. [...] Les deux premières années de la maladie ont été très difficiles parce que nous n'avons pas eu le temps de nous habituer à une situation avant d'en avoir une autre à laquelle nous devions nous adapter. [...] Il était très bouleversé par la situation... il était perfectionniste et ne pouvait pas faire les choses, c'était très compliqué.

Les patients vont à la limite de leurs capacités

Son mari a continué à travailler aussi longtemps qu'il le pouvait. Même lorsqu'il ne pouvait plus marcher, il continuait à conduire. C'est normal pour des patients comme lui, dit Teresa, ils vont jusqu'à la limite de leurs capacités. A ce moment, il est devenu très difficile de manger et il fallait deux heures pour lui donner son déjeuner. Finalement, il a fallu utiliser un tube d'alimentation. Il y a eu une complication lors de l'installation du tube d'alimentation, et son mari a eu le choix entre être trachéotomisé ou mourir.

Teresa :
C'était horrible pour moi, c'était comme un seau d'eau froide et je me souviens que j'ai tellement pleuré avec le médecin et que je lui ai dit ça. Je ne savais pas s'il le voudrait.... Je ne lui ai jamais parlé de la maladie, nous n'avons jamais parlé de la façon dont les choses se passaient, nous avons toujours vécu au jour le jour, aussi normalement que possible.

Il m'a demandé : "Si je fais la trachéotomie, resterez-vous avec moi ?", et j'ai répondu : "Bien sûr. Crois-tu que je suis restée avec toi ces deux années pour te quitter maintenant ? Bien sûr que je resterai avec toi." Et il m'a répondu : "Dans ce cas, je veux le faire." C'était un jour très spécial pour moi, car je ne pense pas avoir entendu mon mari dire qu'il m'aimait depuis des années, jusqu'à ce que je l'entende ce jour-là. Après lui avoir dit que je restais avec lui jusqu'à la fin, il m'a dit qu'il m'aimait et je pense que ça valait la peine juste pour ça.

Une journée dans la vie

Teresa :
Normalement, il aimait se coucher le matin, il avait une télévision dans la chambre, donc il dormait et regardait beaucoup la télévision. Il y avait une dame qui avait l'habitude de m'aider dans la maison pour le ménage, alors je prenais ce petit moment de la matinée et je sortais un peu, ce qui n'était jamais trop long. Je me levais entre 7 et 8 heures du matin, je vérifiais ses voies respiratoires, [je m'occupais de son] hygiène, et je lui donnais son petit déjeuner. Je quittais ensuite la maison vers 11 heures ou midi, et la bonne partait à 13 heures, donc je sortais pendant environ une heure. Je me précipitais souvent partout et parfois je ne sortais même pas parce que ça n'en valait pas la peine. Si je sortais, c'était pour aller à la pharmacie, au supermarché et pour rendre visite à ma mère et être avec elle pendant un certain temps, parce que sinon je ne pouvais pas passer de temps avec elle.

Puis à 13 heures, la bonne partait, et c'est moi qui restais à la maison. Je le soulevais de son lit, l'habillais normalement (il ne restait jamais au lit, il ne voulait pas), le douchais deux fois par semaine, lui donnais son déjeuner et l'après-midi, nous étions là, à la maison. Il était sur l'ordinateur, il avait un programme spécifique qui fonctionnait avec ses yeux, et il aimait aller sur Facebook, lire les nouvelles, regarder un film s'il y en avait un à la télévision qui lui plaisait. Et je restais dans les parages. Au début, j'étais un peu plus disponible parce que je n'avais pas besoin d'être tout le temps à côté de lui. Au cours des deux dernières années, je ne pouvais pas le quitter. Le fait qu'il ait été si malade pendant des années signifiait que les muscles de ses paupières eux-mêmes étaient fatigués, de sorte qu'il ne pouvait pas cligner des yeux aussi facilement, ce qui lui rendait difficile l'utilisation de l'ordinateur. Je passais donc mes après-midi à m'appuyer sur son fauteuil pour cliquer sur "Entrée" sur son ordinateur. J'ai passé l'après-midi comme ça.

A la fin

Le mari de Teresa a survécu beaucoup plus longtemps qu'on ne le pensait, il s'est lié à un groupe de patients atteints de SLA et est devenu ami avec une autre patiente. Cela a également donné à Teresa une perspective et un réconfort précieux en lui faisant comprendre qu'elle n'était pas seule dans cette situation. Le mari de Teresa a pu voir ses filles grandir et après avoir lutté contre cette maladie pendant 11 ans, il est décédé le jour de Noël.

Teresa :
J'avais 33 personnes qui passaient Noël chez moi... Je le laissais regarder la télévision, comme il le faisait tous les jours et je me rendais à la cuisine. Il était 12h30 et je suis allée le voir et lui ai dit : "Les gens arrivent et tu es toujours comme ça ?" On va te préparer ! Et il était mort, il s'était endormi, c'était la chose la plus pacifique au monde. [...] Il fallait que ça arrive, nous savions que ça allait arriver, mais personne ne s'y attendait, bien sûr, nous ne sommes jamais préparés. Mais je pense qu'il a choisi un jour parfait.

Rétrospectivement, feriez-vous quelque chose de différent ?

Teresa :
Non, pas pour moi. [...] Je ne dis pas aux gens de faire les choses très différemment de ce que j'ai fait, parce que ces patients ont besoin de beaucoup d'amour et de patience. [Mais] mon corps a commencé à dire, allez, tu ne peux plus le supporter. À ce moment-là, j'étais physiquement très fatigué. [...] C'est moi qui l'ai porté seul, qui l'ai douché seul, qui l'ai déplacé du lit à la chaise et de la chaise au lit par moi-même.... J'ai commencé à avoir des problèmes cardiaques. [...] Je suis consciente que j'avais atteint les limites de mes capacités et lui aussi. (...) Je sentais que les choses devaient se terminer rapidement, sinon quelque chose allait mal tourner et je deviendrais [trop malade pour m'occuper de lui]. (...) Ce que je dis, c'est qu'il faut chercher de l'aide parce que je n'ai jamais eu personne pour m'aider.