L'histoire de Mari Carmen : "Je conseille l'unité familiale pour soutenir un proche atteint de SLA".

Mari Carmen est la sœur aînée du patient Juan Manuel, elle s'occupe de son frère, ainsi que de sa femme. Il a été diagnostiqué avec la SLA en février 2020 et depuis lors, il a suivi un essai clinique qui comprend Ketas (Ibudilast) qui n'est pas encore approuvé en Espagne, où Juan Manuel vit. Sur everyone.org , nous sommes heureux d'avoir pu fournir ce médicament à Juan Manuel en tant que patient désigné.

Mari Carmen a gracieusement accepté de partager avec nous son histoire et celle de Juan Manuel.

Pouvez-vous dire aux lecteurs un peu plus sur le diagnostic de votre frère ?

Vers 2019, mon frère a commencé à se sentir étrange. Au début, il remarque qu'il a perdu la mémoire ; par exemple, il ne pouvait pas se souvenir des dates importantes. Ce n'était pas un phénomène régulier pour lui, c'est pourquoi il est allé tout de suite chez le médecin pour savoir ce qui se passait. Au début, on lui a dit que ce n'était que du stress, et pendant un certain temps, il a cru que c'était la cause.

Plus tard, il a commencé à perdre ses forces, ses mains ont commencé à lui faire défaut (d'abord la main droite, puis la gauche), et il se sentait tout le temps fatigué ; c'est rare pour mon frère car il travaille dans la construction, il était habitué à soulever des poids lourds, comme des sacs de ciment. Il était aussi très actif, une personne qui faisait toujours quelque chose, donc ces symptômes étaient inquiétants.

Il retourne chez le médecin qui, cette fois, observe quelque chose d'étrange dans ses mains ; pour cette raison, on l'envoie chez un neurologue de l'hôpital "San Sebastián", où l'on effectue différents tests sans nous dire à quoi ils servent ni quelle maladie on soupçonne. En février, après plusieurs mois d'analyse, mon frère s'est rendu au cabinet et on lui a diagnostiqué une SLA. Le médecin nous a demandé si mon frère voulait participer à un essai clinique, qui consiste à prendre différents médicaments, dont Ketas (ibudilast). C'est le médecin qui a recommandé votre site web pour accéder à ce médicament.

Nous nous sommes vite rendu compte que la maladie progressait très vite. Il a commencé le traitement en avril 2020, et en octobre 2020, il ne pouvait pas prendre une douche seul, il pouvait à peine manger, les choses lui tombaient des mains. En plus de tout cela, en septembre 2020, on lui a diagnostiqué une démence temporaire.

Comment avez-vous entendu parler de nous ?

Le Dr Adolfo Lopez de Munai, qui est le neurologue de mon frère, nous a donné votre e-mail. C'est lui qui l'a inclus dans ce nouvel essai clinique.

Vous m'avez aidé en espagnol dès le premier moment et vous avez été très gentil avec nous, de plus, les médicaments sont toujours arrivés à temps et sans aucun problème.

Comment se déroule une journée dans la vie de votre frère ?

Il se lève du lit tout seul. Ma belle-sœur l'aide à se doucher et à s'habiller. Comme il est maintenant dans sa maison de retraite, il aime sortir dans le jardin et chasser les taupes toute la journée. Comme il est isolé et ne veut voir personne, la famille se relaie pour lui rendre visite et aider sa femme. Mon frère prend parfois les médicaments seul et a parfois besoin d'aide, comme pour la nourriture. A 10 heures du soir, il est déjà très fatigué, alors il va se coucher.

Comment COVID-19 a-t-il affecté la vie de votre frère ?

Comme il est isolé dans sa maison de retraite, cela ne l'a pas affecté. Cependant, cela nous a affectés - la famille - surtout pour pouvoir sortir de notre maison et lui rendre visite. Le bon côté des choses, c'est que le médecin nous a donné une photocopie de son rapport médical, et la fondation ADELA nous a soutenus en nous donnant un laissez-passer ; grâce à cela, nous avons pu sortir et continuer à lui rendre visite [pendant les fermetures du Covid en Espagne].

Des associations espagnoles aident-elles à rembourser le coût des médicaments ?

Non, mon frère et sa femme paient tous ses médicaments. La seule aide que nous recevons est celle de la Fondation ADELA, qui nous permet d'emprunter des appareils médicaux, tels qu'un fauteuil roulant ou un lit médicalisé, et nous fournit un physiothérapeute. Ils nous apportent également un soutien psychologique. Nous pouvons y rencontrer des patients et des proches qui vivent la même situation que nous.

Que voudriez-vous dire à un patient atteint de SLA qui lirait l'histoire de votre frère ?

Psychologiquement, c'est épuisant pour la famille et les soignants. Il est très difficile de devoir montrer un visage à mon frère et un autre lorsque nous rentrons à la maison. Je vous suis reconnaissante (everyone.org) parce que vous nous avez aidés depuis le début.

Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez dire au monde sur ce que c'est que de soutenir un patient atteint de SLA ?

Je conseille l'unité à la famille car c'est un processus très difficile et dévastateur, tant pour le patient que pour les membres de sa famille.

Je souhaite que plus d'argent soit investi pour étudier la SLA.