L'histoire de Mark & Dee : Pour le meilleur, pas pour le pire

Au cours des dernières semaines, notre fondateur et PDG, Sjaak, a entrepris un voyage unique à travers le monde pour rencontrer des patients, des familles, des soignants, des organisations de patients, des médecins, des professionnels de la santé, des innovateurs en matière de santé et des équipes médicales. Sa cinquième ville dans la tournée était Santa Cruz, en Californie, aux États-Unis. C'est là qu'il a rencontré une famille à l'esprit combatif.

Rencontrez Mark et Dee, mariés et se soutenant férocement depuis 33 ans. Ils vivent à Santa Cruz, en Californie (États-Unis) et ont deux jeunes fils adultes, Blair et Chad, qui résident tous deux dans la baie de San Francisco. Avant la retraite anticipée de Mark, provoquée par son diagnostic de SLA à l'âge de 55 ans, Mark était un entrepreneur dynamique à la tête d'une entreprise florissante. Son épouse Dee, qui était très dévouée, était (et l'est toujours) passionnée par les causes de justice sociale et de durabilité. Blair et Chad rendent visite à leurs parents et les aident aussi souvent que leur travail le leur permet. La famille s'est engagée envers l'un et l'autre ainsi qu'envers les autres membres de la communauté de la SLA qui ont besoin de soutien dans des circonstances aussi difficiles.

Début

Avant 2015, Mark a commencé à montrer des signes aléatoires de sclérose latérale amyotrophique (SLA), autrement appelée maladie des motoneurones (MND). Un matin, alors qu'il était au gymnase, le bras gauche de Mark a perdu connaissance en faisant des pompes ; son corps est tombé brutalement sur le sol. Des verres et des assiettes sont accidentellement tombés de sa main, et les partenaires de golf de Mark ont commencé à remarquer que son swing était légèrement "off". Il a commencé à prêter attention à la faiblesse croissante de son bras gauche et a consulté son médecin de famille. Mark a essayé des pommades musculaires, des massages, de l'acupuncture et des exercices de musculation pour ce que l'on croyait être un nerf pincé. Les analyses de sang et les radiographies n'ont donné que peu d'indices ; pourtant, la force de son bras gauche continuait de se détériorer. Finalement, lorsque les muscles de son bras et de son épaule gauches ont commencé à s'atrophier visiblement, Mark a été envoyé chez un neurologue local pour des examens complémentaires. Le neurologue initial a ordonné une IRM et a effectué un examen neurologique typique. Ce médecin a soupçonné que la SLA pouvait être un diagnostic possible, et Mark a donc été orienté vers un autre neurologue qui était un spécialiste de la SLA au centre médical UC Davis à Sacramento, en Californie.

Diagnostic

Après avoir subi toute une batterie de tests électriques pour exclure d'autres maladies, Mark a été rappelé à la clinique de la SLA de l'Université de Davis le 14 décembre 2015 et on lui a dit définitivement "Vous avez la SLA". Malheureusement, sa femme n'a pas pu l'accompagner à ce rendez-vous car elle se trouvait à l'hôpital de Stanford avec leur fils, Chad, qui a finalement pu conduire seul après s'être remis d'une infection menaçant sa vie et ses membres, due à une grave blessure à la cheville. Pour en arriver là, Chad avait subi de nombreuses opérations sur une période de deux ans. Ainsi, le jour où Mark a reçu le diagnostic officiel de la SLA, il a choisi de se concentrer sur la gratitude qu'il ressentait pour l'étape de santé longtemps espérée de son fils plutôt que sur son propre diagnostic sinistre.

Une aide est disponible

Lorsque la réalité du diagnostic de la SLA s'est installée, Mark et sa famille ont pris conscience qu'il n'y avait pas de remède à cette maladie débilitante. En tant qu'entrepreneur, Mark avait l'habitude de résoudre les problèmes des entreprises, mais il n'y avait pas de solution à cette crise. Il a commencé à se sentir impuissant, tendu, incertain et complètement vidé de son énergie.

Heureusement, Mark peut compter sur le soutien de sa famille et de ses amis, qui lui ont permis de garder le moral et d'étudier les options de traitement pendant qu'il faisait face aux conséquences de la maladie. Il a commencé à fréquenter le très respecté Forbes Norris ALS Research & Treatment Center de San Francisco (ce qui lui a permis de rendre visite à ses fils de la Bay Area les jours de clinique). De plus, deux anciens camarades de collège ont eu le bon goût d'organiser une consultation spéciale avec une neurologue renommée spécialisée dans la SLA au Massachusetts General Hospital. Elle lui a parlé de deux médicaments susceptibles de ralentir la progression de la maladie et lui a conseillé de commencer le traitement dès que possible. Bien que ces médicaments ne soient pas encore disponibles aux États-Unis, elle a pu mettre Mark en contact avec une équipe d'Amsterdam qui avait aidé d'autres patients à accéder à des médicaments approuvés ailleurs, everyone.org.

L'espoir l'emporte

Les options de traitement sont limitées dans le monde de la SLA, et la mise à disposition opportune de nouveaux médicaments sur est un défi permanent. C'est pourquoi Mark a été ravi d'apprendre qu'il existait une source de médicaments qui lui a également donné un espoir bien nécessaire dans des circonstances autrement désespérées. Mark, toujours homme d'affaires, avait enfin un moyen tangible de faire face à cette maladie débilitante.

La commande de ses médicaments sur everyone.org s'est déroulée sans problème et Mark est extrêmement satisfait de leur réseau de soutien. En fait, lors de son entretien avec Sjaak, Mark a déclaré : "Je pense que vous et votre équipe ne réalisez pas à quel point le travail que vous faites est important - non seulement pour obtenir les médicaments dont j'ai besoin d'urgence, mais aussi parce que vous êtes là, en offrant une option pour lutter contre la maladie et en créant de l'espoir pour des personnes comme moi.

Esprit

Mark et Dee ont passé un après-midi à partager avec Sjaak leur expérience de la SLA. Leur fils, Chad (qui a surmonté son propre problème de santé et travaille maintenant comme coach de vie), était en visite ce jour-là. À l'heure du repas, Mark a commencé à avoir des difficultés à saisir sa fourchette et à garder sa main stable. Chad s'est instinctivement penché pour guider la fourchette jusqu'à la bouche de Mark, a plaisanté avec un sourire et a gentiment taquiné son père à propos de l'inversion des rôles. Mark a souri avec une étincelle dans l'œil, profitant pleinement de l'humour et de l'amour qui l'entourait. Au fur et à mesure que le repas avançait, Mark avait de plus en plus besoin d'aide, mais la bonne humeur de la soirée continuait comme si rien ne sortait de l'ordinaire.

L'esprit invincible de Mark, Dee et de leurs deux fils est exceptionnel. Ils font face aux défis de la vie avec humour, partagent librement leurs émotions, aiment farouchement leur famille et leurs amis et se concentrent résolument sur les aspects positifs. Ils utilisent activement toutes les ressources disponibles pour aider à ralentir la progression de la maladie de Mark. Et everyone.org est honoré d'apporter au moins un peu d'espoir dans ce qui est par ailleurs un voyage très difficile.