L'histoire de Fiona : PBC, ma mère et moi

En avril, notre fondateur et PDG, Sjaak, s'est lancé dans un voyage unique à travers le monde pour rencontrer des patients, des familles, des soignants, des organisations de patients, des médecins, des professionnels de la santé, des innovateurs en matière de santé et des équipes médicales. Sa troisième étape a été à Taiwan où il a rencontré une femme nommée Fiona qui avait fait don d'une partie de son foie pour prolonger la vie de sa mère. Voici son histoire, écrite par Fiona elle-même.

Diagnostic

Ma mère souffre de cholangite biliaire primitive (CBP), une maladie auto-immune rare du foie, depuis près de 40 ans. Au début, il était difficile pour les médecins de diagnostiquer ma mère car elle n'a pas d'anticorps anti-mitochondriaux, que l'on trouve chez la plupart des patients atteints de CBP. Ce n'est que 11 ans plus tard, lorsque le médicament, l'acide ursodésoxycholique (UDCA), a été introduit, que ma mère a été diagnostiquée avec une CBP.

Traitement

La CBP n'a pas de remède à ce jour. Les traitements existants, UDCA et obeticholic acid (OCA), sont développés pour ralentir la détérioration de la fonction hépatique.

Pendant des dizaines d'années, tout en suivant un traitement à l'UDCA pendant la majeure partie de cette période, ma mère est passée progressivement de la cicatrisation du foie à la fibrose, puis à la cirrhose. Il y a quelques années, elle a commencé à montrer des signes d'ascite [accumulation de liquide] dans ses membres inférieurs. Nous savions qu'il était temps de procéder à une transplantation du foie. J'ai fait don de 60 % de mon foie à ma mère. Heureusement, nos opérations se sont bien déroulées.

Après l'opération, cependant, la CBP de ma mère a récidivé. L'UDCA a bien fonctionné sur ma mère pendant un certain temps jusqu'à très récemment. Comme l'UDCA ne parvenait pas à contrôler la CBP de ma mère comme auparavant, nous savions que nous devions recourir rapidement à Ocaliva (OCA) afin de sauver la greffe de foie de ma mère.

Une aide est disponible

Nous avons immédiatement demandé l'aide de everyone.org . Grâce à l'assistance professionnelle et rapide de everyone.org, en particulier du Dr Aysen Simsek, le médecin de ma mère et moi-même avons pu terminer les formalités administratives en quatre jours, et nous attendons maintenant la livraison du nouveau médicament*.

Je recommande vivement everyone.org à toute personne ayant besoin de nouveaux médicaments. everyone.org comprend nos besoins et nous traite comme une famille tout au long de nos communications.

-Fiona, avril 2019

*Les médicaments de la mère de Fiona ont été livrés quelques jours après qu'elle ait écrit cette histoire.