Une chance infime mais significative : Comment le don d'une famille nous a donné l'espoir d'un traitement

Cette histoire est celle d'une famille russe qui a dû faire face à un diagnostic de cancer difficile et à un parcours encore plus difficile pour accéder au traitement. 

Le médicament dont ils avaient besoin n'était pas disponible dans leur pays, mais grâce au soutien de la famille d'un autre patient - qui avait eu accès au médicament par l'intermédiaire de Everyone.org avant le décès tragique de leur proche - la famille a pu recevoir un don vital. Everyone.org a facilité ce processus, en veillant à ce que le traitement ne soit pas gaspillé et en donnant au patient une chance de se battre contre le cancer.

Pourriez-vous nous parler un peu du diagnostic et du traitement de ce patient ?

Le diagnostic préliminaire de cholangiocarcinome intrahépatique (ICCA) T4N1M1 a été posé le 11 août 2024. Les résultats de l'examen histologique ont été reçus le 15 août 2024, suivis d'une étude immunohistochimique le 19 août 2024. 

Une étude de génétique moléculaire et un séquençage génomique partiel ont été réalisés le 11 septembre 2024, révélant un réarrangement du FGFR2. La patiente a commencé un traitement. Plus tard, le 23 septembre 2024, le patient a commencé une thérapie supplémentaire, mais malheureusement, aucun effet significatif n'a été observé jusqu'à présent.

Comment avez-vous découvert Everyone.org et les options de traitement qui ne sont pas disponibles dans votre pays ?

Nous avons découvert le site Everyone.org grâce à des recherches en ligne effectuées dans le cadre de la recherche d'un médicament. Bien que certaines options thérapeutiques soient difficiles d'accès en Russie, elles sont connues des communautés scientifiques et médicales, ainsi que des groupes de soutien aux patients.

Quelle a été la procédure à suivre pour obtenir les médicaments dont vous aviez besoin en Russie ?

Ce médicament n'étant pas enregistré en Russie, il est difficile de l'obtenir. Cependant, les communautés de patients échangent des informations et aident à trouver et à faire venir des médicaments de l'étranger, bien que le processus soit coûteux et prenne du temps.

Quelle a été la plus grande difficulté à obtenir les médicaments dont vous aviez besoin ?

Les principales difficultés sont le coût élevé des médicaments et les obstacles bureaucratiques liés à l'importation d'un médicament qui n'est pas enregistré en Russie.

Que souhaiteriez-vous dire à d'autres patients et soignants se trouvant dans une situation similaire ?

Nous avons perdu un temps précieux au cours du processus de diagnostic. Nous conseillons de donner la priorité aux études de génétique moléculaire le plus tôt possible afin d'identifier plus rapidement les options thérapeutiques potentielles.

Avez-vous un message à transmettre à la famille du patient qui vous a fait don du médicament ?

Nous sommes profondément désolés pour votre perte et nous comprenons très bien ce que vous ressentez. Nous vous remercions de nous avoir donné une chance, petite mais significative. Si nous n'avons pas l'occasion d'utiliser ce médicament, nous en ferons don comme vous l'avez fait. Nous vous remercions encore du fond du cœur.

Si vous ou un de vos proches avez besoin de traitements qui ne sont pas disponibles dans votre pays, n'hésitez pas à contacter Everyone.org. 

Nous sommes là pour vous aider, qu'il s'agisse d'accéder à des médicaments ou d'entrer en contact avec d'autres personnes susceptibles de vous aider. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que des traitements vitaux ne soient pas perdus et que davantage de patients reçoivent les soins qu'ils méritent.

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