L'histoire de Bakr : vivre avec la SLA aux Émirats arabes unis

Au cours des dernières semaines, notre fondateur et PDG, Sjaak, a entrepris un voyage unique à travers le monde pour rencontrer des patients, des familles, des soignants, des organisations de patients, des médecins, des professionnels de la santé, des innovateurs en matière de santé et des équipes médicales. Il s'est d'abord arrêté aux Émirats arabes unis où il a rencontré un homme d'affaires local atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), autrement appelée maladie des motoneurones (MND).

Voici Bakr. C'est un mari et un père qui vit près de Dubaï avec sa femme et ses enfants. Il est également un directeur commercial avisé en matière de technologie qui s'envolait souvent vers des pays comme l'Italie, le Danemark, la Turquie et la Chine pour assister à des conférences et à des événements professionnels.

Début

En 2015, Bakr a commencé à ressentir des douleurs dans son épaule et son bras. Après quelques visites chez les médecins locaux, ceux-ci ont conclu que quelque chose n'allait pas avec les muscles de son épaule et ont suggéré que Bakr devait être opéré. Cependant, même après l'opération, la force des muscles de son épaule a continué à diminuer.

Diagnostic

Lors d'une visite à sa famille au Liban en 2016, il a consulté un médecin et a été diagnostiqué avec la SLA. Bakr et sa femme n'avaient jamais entendu parler de la SLA auparavant et sont retournés voir les médecins à Dubaï pour obtenir plus d'informations. Ils ont été choqués de découvrir que les médecins de Dubaï connaissaient peu de choses sur cette maladie et ne pouvaient pas lui donner plus d'informations, encore moins le soigner. Il n'y avait personne vers qui se tourner, pas d'organisation de patients, de fondation de santé ou de médecin spécialiste à Dubaï ou dans les environs. Il se sentait impuissant.

Une aide est disponible

Bakr est donc retourné chez le médecin libanais pour recevoir des informations et des soins médicaux. Il a également commencé à chercher sur internet d'autres possibilités de traitement. C'est alors qu'il a découvert notre service. Après nous avoir contactés et consulté son médecin, il a pu accéder à un traitement destiné à ralentir la progression de la maladie.

Bakr aujourd'hui

Après quatre ans, M. Bakr marche et parle toujours de manière indépendante. Il poursuit son travail de directeur commercial avec le soutien de son entreprise. Au lieu de voler à travers le monde, Bakr travaille désormais à distance afin de disposer du temps et de l'espace nécessaires pour les soins et les traitements quotidiens nécessaires à l'amélioration de la qualité de sa santé. Il prend ses médicaments pendant 10 jours, suivis de 18 jours de repos. Dans l'intervalle, il suit des séances de physiothérapie deux à trois fois par semaine et fait autant d'exercices que possible à la maison. Il rend visite à son médecin tous les six mois et, jusqu'à présent, il n'a obtenu que 4 % de moins à chaque fois selon l'échelle d'évaluation fonctionnelle de la SLA (ALSFRS), et son médecin ne pourrait pas être plus heureux de ces faibles chiffres.

Communauté

Il remercie sa femme pour le soutien qu'elle lui a apporté au fil des ans et souhaite soulager la tension physique et mentale en se mettant en relation avec d'autres personnes de la communauté de la SLA. Cependant, la situation actuelle dans la région de Dubaï reste largement inchangée. Il explique à Sjaak que très peu de personnes sont diagnostiquées de la SLA, car les connaissances sur la maladie sont encore insuffisantes. De plus, les personnes diagnostiquées se sentent isolées ou exclues de l'idée de partager une partie aussi personnelle de leur vie. Malgré ces difficultés, M. Bakr cherche toujours à communiquer avec les patients au niveau local ou à l'étranger, et nous nous efforçons de le mettre en contact avec d'autres personnes dont la vie a été influencée par cette maladie.

Si vous, votre proche ou votre patient faites partie d'une telle communauté et souhaitez partager vos expériences, vos conseils ou simplement vous connecter à Bakr en tant que patient atteint de SLA, n'hésitez pas à nous contacter par e-mail ou en nous appelant. Nous serons heureux de vous mettre en contact.