L'histoire de David : Rien à perdre

De nombreuses personnes dans le monde sont atteintes de la maladie des motoneurones (MND), également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Lou Gehrig. Chacune de ces personnes vit une expérience physique similaire, mais leurs histoires personnelles peuvent être très différentes. Voici l'histoire ouverte et franche d'un patient néo-zélandais qui a découvert une thérapie non indiquée sur l'étiquette des années après avoir été diagnostiqué.

Diagnostic

Bonjour, je m'appelle David et je suis atteint d'une maladie des neurones moteurs (MND). J'ai été un vendeur d'immobilier très performant. J'étais très actif et j'aimais le plein air dans mon quartier d'origine. J'adorais dîner avec ma famille et mes amis, et j'aimais vraiment explorer la Nouvelle-Zélande et faire de courts voyages à l'étranger.

J'ai remarqué que mes jambes me faisaient mal et j'ai commencé à trébucher dessus par moments. Le temps qu'il m'a fallu pour aller chez le médecin, voir un neurologue et obtenir le diagnostic de maladie des neurones moteurs n'a été que de 4 semaines.

Traitement

Il est largement connu et compris qu'il n'existe pas de "traitement ou de cure connus" pour la DMN, mais les spécialistes devraient être en mesure de proposer ou de connaître d'autres médicaments qui "pourraient" aider la DMN d'une manière ou d'une autre. Cela fait deux ans et demi que j'ai été diagnostiqué et je suis maintenant en fauteuil roulant à plein temps. Je n'ai pas l'occasion de sortir beaucoup. De plus, je préfère ma propre entreprise.

Une aide est disponible

J'ai de temps en temps des contacts avec d'autres personnes atteintes de MND. La mère d'un autre ami atteint de DMN m'a parlé de everyone.org. J'ai été ravie d'apprendre qu'il existait peut-être un médicament qui aiderait à ralentir la progression de la maladie. Je souhaite encourager toute personne dans ma situation à essayer d'accéder à tout nouveau traitement possible - vous n'avez rien à perdre !

-David, juillet 2019