L'histoire de Bill

Danemark, 2018

Lorsque la Food and Drug Administration américaine a annoncé en mai 2017 qu'un nouveau médicament avait été approuvé pour le traitement de la SLA, mon père et moi avons été ravis. Il avait été diagnostiqué avec la maladie un mois plus tôt mais avait été refusé pour des tests exploratoires, donc c'était une aubaine. Ce dont il ne se rendait pas compte à l'époque, c'est qu'il faudrait des mois et des mois avant que le médicament ne soit réellement disponible aux États-Unis, et encore plus de mois avant que sa compagnie d'assurance n'accepte de payer pour ses traitements. Anticipant cela, j'ai cherché en ligne un fournisseur étranger de ce médicament. C'est là que j'ai trouvé The SocialMedwork.

En quelques jours, j'y ai trouvé une personne de contact qui m'a expliqué toutes les étapes nécessaires pour obtenir et payer le médicament, qui venait du Japon. Il y a eu des ralentissements en cours de route, par exemple pour obtenir l'ordonnance du médecin de mon père (il faut de la persévérance) et pour faire passer le colis à la douane (il faut de la patience), mais finalement il a fallu moins de six semaines pour obtenir pour mon père le médicament qui pourrait l'aider.

Le prix que nous avons payé était un tiers de ce que sa compagnie d'assurance aurait payé aux États-Unis, ce qui rendait abordable pour mon père de payer de sa poche. La coordination avec les infirmières spécialisées dans les perfusions était également de notre ressort, ce qui ajoutait à la charge de travail, car ce sont souvent les sociétés de perfusion qui coordonnent tout le travail que nous faisons nous-mêmes. Le médicament n'a finalement pas sauvé mon père et il est décédé fin décembre. Mais il 1) lui a donné de l'espoir et lui a fait savoir que nous utilisions les techniques les plus récentes pour lutter contre cette horrible maladie, et 2) l'a aidé à éviter les difficultés de respiration et de déglutition que connaissent la plupart des patients atteints de SLA dans les derniers mois de leur vie. Nous avons également demandé le médicament par les voies normales aux États-Unis, et nous n'avons toujours pas reçu de réponse de la compagnie d'assurance de papa.

Je suis très reconnaissante à cette organisation d'exister - et j'espère qu'elle continuera à servir les personnes qui en ont besoin dans le monde entier !

Médecine : Radicut (edaravone)
Date : Janvier 2018