L'histoire de Francine

Mon père, qui était médecin généraliste avant sa retraite, était avec moi lorsque nous avons entendu le rapport officiel du neurologue. Ensuite, assis dans la voiture, il a dû digérer le fait que son fils et sa fille avaient tous deux la sclérose en plaques. Je lui ai dit : "Eh bien, on m'a dit aujourd'hui qu'il y a beaucoup de choses que je ne peux pas faire, mais la boisson n'en fait pas partie". Et nous sommes allés boire un verre de vin... ou deux.

Je m'appelle Francine et je suis juriste d'entreprise indépendante travaillant aux Pays-Bas pour des marques comme Red Bull. C'est mon frère, qui vit aux États-Unis, qui m'a parlé pour la première fois de ce nouveau traitement appelé Ocrevus. J'avais déjà commencé à envoyer des courriels à des médecins aux Pays-Bas pour savoir s'il était disponible lorsque j'ai vu Sjaak Vink dans l'émission de télévision néerlandaise Buitenhof parler des retards de l'EMA (Agence européenne des médicaments) dans l'approbation de Ocrevus. J'ai immédiatement contacté everyone.org qui m'a conseillé sur la manière d'entamer le processus d'importation pour mon usage personnel. Parallèlement, je correspondais avec Roche - le fabricant de Ocrevus - qui m'a beaucoup aidé et m'a dit que le médicament avait reçu un "avis positif" de l'EMA et qu'il attendait l'approbation de la Commission européenne.

Le plus difficile pour moi n'était pas de trouver le médicament, mais de trouver un médecin et un hôpital qui l'administrerait. Heureusement, j'ai trouvé un neurologue à l'hôpital MC Zuiderzee, le Dr Tans, qui allait m'aider. Le matin de mon rendez-vous avec lui, quelque chose d'incroyable s'est produit : Ocrevus a été approuvé ! Cela a tout changé et le Dr Tans et l'hôpital ont fait un travail extraordinaire pour tout préparer rapidement. Le remboursement officiel du médicament ne devait commencer qu'à partir du 1er mars, mais j'ai décidé d'aller de l'avant en février et de recevoir le premier traitement. Pour autant que nous le sachions, j'ai été la première personne aux Pays-Bas à recevoir une perfusion de Ocrevus en tant que médicament approuvé.

Que dirais-je à d'autres patients ? Vous devez continuer à aller de l'avant. Pensez à ce que vous pouvez faire, pas à ce que vous ne pouvez pas faire. Je suis avocat et j'ai mon propre cabinet. On m'a empêché de faire certaines choses, mais il y a toujours un moyen. De même, il y a une grande différence entre parler à des égaux et à des personnes "normales". Ce que je veux dire, c'est que c'est formidable de parler avec des gens qui comprennent vos limites mais qui restent positifs et vous encouragent. Enfin, le fait d'être entouré d'une excellente équipe médicale a un impact énorme - le MC Zuiderzee de Lelystad est désormais un centre spécialisé dans le soutien Ocrevus .

Mon parcours a vu beaucoup de gens se lever et s'exprimer. J'ai été surpris que les Pays-Bas, l'Europe, soient si loin derrière les États-Unis dans l'approbation de ce médicament. C'est très triste. Il est approuvé en Suisse, mais pas ici. Cela vous rend un peu honteux. Je veux que nous soyons les leaders du monde.