Mari Carmen est la sœur aînée du patient Juan Manuel, elle s'occupe de son frère ainsi que de sa femme. La SLA a été diagnostiquée en février 2020 et depuis lors, il a suivi un essai clinique incluant Ketas (Ibudilast), qui n'est pas encore autorisé en Espagne, où Juan Manuel vit.

Mislav a été diagnostiqué avec un astrocytome de grade II, un type de tumeur cérébrale, en 2018 et a lutté avec le système de santé croate pour obtenir un traitement, Fycompa, qui n'était pas approuvé en Croatie. TheSocialMedwork a pu l'aider à accéder à ce médicament et il fait désormais partie des patients que nous sommes heureux de ne plus avoir : l'hôpital où il est soigné a approuvé l'importation et le traitement de Fycompa pour lui gratuitement.

Marcus a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2016. Ces quatre dernières années, il s'est engagé à sensibiliser le public à cette maladie sous-financée et à la recherche d'un remède.

J'ai de la chance. Cela fait 4 ans que les premiers symptômes de la DMN sont apparus, seule ma voix a été touchée.

Deux ans et demi après son diagnostic, David a trouvé un médicament dont l'application n'était pas conforme à l'étiquette pour la DMN.

Après 40 ans de cholangite biliaire primaire, la mère de Fiona est toujours en vie grâce au dévouement de sa fille et à une greffe du foie.

Après avoir vécu 3 ans avec la SLA, Marc a trouvé un nouveau médicament à l'autre bout du monde. 

Avec des larmes, des rires et de l'espoir, Mark et sa famille trouvent leur propre façon de faire face à la SLA.

Diagnostiqué avec la SLA il y a seulement 6 mois, Peter est allé à contre-courant pour trouver plus d'options pour traiter sa maladie.

Toujours en train de marcher et de parler après 4 ans de SLA : nous partageons l'expérience de Bakr, qui vit avec une maladie rare aux EAU, afin de l'aider à atteindre son objectif de sensibilisation et de créer des liens avec d'autres patients atteints de SLA.

En reconnaissance de la Journée des maladies rares, notre collègue Sera nous raconte l'histoire du combat de son père contre l'Atrophie Systémique Multiple (ASM). 

Le mari de Teresa a été diagnostiqué avec la SLA. Elle a passé 11 ans à s'occuper de lui et parle de son expérience.

Alexandra a eu la chance de participer à un essai clinique du nouveau traitement contre la migraine erenumab (Aimovig), mais elle n'a pas pu obtenir le médicament par la suite, jusqu'à ce qu'elle découvre TheSocialMedwork.

Voici le témoignage de Zoran, un client de TheSocialMedwork qui, après avoir reçu son propre diagnostic, a décidé de consacrer sa vie à la sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en Bosnie.

"J'ai entendu par hasard à la radio qu'il y avait un nouvel essai clinique pour la migraine (sur la substance qui allait devenir Aimovig) et le médecin a encouragé les patients à lui écrire pour savoir s'ils étaient des candidats admissibles. J'ai donc écrit et on m'a accepté pour l'essai. Cet essai allait durer 18 mois".

Michel est atteint de migraine chronique et partage son expérience dans la recherche d'un traitement efficace et ses conseils pour les autres migraineux. Image : stock - Michel souhaite rester anonyme.  

Abdur a été diagnostiqué avec la SLA en 2016. Son oncle, Jamashaid, partage son histoire et explique comment Radicut (edaravone) a aidé Abdur à mieux vivre avec la SLA.

Mon père, qui était médecin généraliste avant sa retraite, était avec moi lorsque nous avons entendu le rapport officiel du neurologue. Ensuite, assis dans la voiture, il a dû digérer le fait que son fils et sa fille avaient tous deux la sclérose en plaques.

Je cherchais mon ami, il est atteint d'une maladie des motoneurones (également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique - SLA) due à son travail pour l'évacuation de l'accident de la centrale nucléaire de Tchernobyl.

Lorsque la Food and Drug Administration américaine a annoncé en mai 2017 qu'un nouveau médicament avait été approuvé pour le traitement de la SLA, mon père et moi avons été ravis.

Bernard est un entrepreneur à succès. Il est grand, bien habillé, avec des cheveux poivre et sel et un sourire ironique. Il aime sa famille et est un fanatique de golf.

 Abigail a été diagnostiquée avec un cancer de la tête et du cou. Elle a immédiatement essayé différentes formes de chimiothérapie, mais elles n'ont pas réussi.

Hein Jamboers a été diagnostiqué avec un mélanome en 2009.

En juillet 2013, Garmt van Soest est rentré chez lui après une semaine de kitesurf, prêt à se lancer dans de nouveaux projets au travail et à préparer un discours de mariage pour l'un de ses meilleurs amis, Paul.

En mars 2014, à l'âge de 39 ans, Mirjam a reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien à cellules B (un cancer agressif à croissance rapide).