J'aime quelqu'un qui est rare

Aujourd'hui, c'est la Journée des maladies rares, mais les maladies rares ne sont pas si rares que cela sur le site everyone.org. Beaucoup d'entre nous ont été touchés par des maladies rares à titre personnel et notre collègue, Sera, ne fait malheureusement pas exception à la règle.

Q: Salut Sera, parle-moi de ton père.
R: Mon père est fort, je l'admire vraiment comme un héros. Il travaille dans le secteur de la santé en Turquie et a pris soin de nombreuses personnes dans sa vie. Il a toujours été comme ça. Il est extraverti, social et super intelligent.

Q: Comment a-t-il été diagnostiqué ?
R: En 2015, on a découvert que mon père faisait de l'hypotension, mais nous avons pensé que c'était un résultat normal de l'âge. Puis il a eu des problèmes d'équilibre, que nous pensions être liés à l'hypotension artérielle. Il s'est avéré qu'il avait eu une embolie (caillot de sang) dans l'oreille, donc pendant un certain temps, il ne pouvait pas voir ou même bouger les yeux parce que cela lui faisait mal et lui donnait la nausée. En 2017, on lui a diagnostiqué une maladie de Parkinson parce qu'elle présente des symptômes similaires, comme des mouvements lents, des muscles rigides et un mauvais équilibre.
Fin 2017, il avait vu au moins 10 experts qui ont confirmé que ce n'était pas la maladie de Parkinson. Même parmi les experts, il n'a pas été facile de déterminer exactement ce qu'il avait. Sa maladie s'appelle l'Atrophie Multiple du Système (AMS), et est également connue sous le nom de maladie de Parkinson Plus, Parkinsonisme ou, anciennement, le syndrome de Shy-Drager.

Q: Que savez-vous de la MSA ?
R: Il s'agit d'une maladie neurologique rare et les experts ne savent toujours pas comment ni pourquoi elle se manifeste. Il n'existe pas de remède. Elle touche généralement les adultes de plus de 50 ans, mon père avait 70 ans lorsqu'il a commencé à présenter des symptômes.

Q: Comme il n'y a pas de traitement, que fait-il pour lutter contre la MSA ?
R: Il prend de la dopamine et d'autres médicaments pour traiter des symptômes similaires à ceux de la maladie de Parkinson. Cela représente environ 10 comprimés par jour. Le nutritionniste l'a mis au régime principalement à base de plantes, sans alcool. Il suit également des séances de physiothérapie, de massage et d'orthophonie quatre fois par semaine.

Q: Quels types de symptômes votre père présente-t-il actuellement ?
R: Papa souffre d'un type de MSA agressif et en progression rapide, même comparé à d'autres patients. Il ne peut plus parler clairement et ses mouvements sont incontrôlés ; cela va et vient. Il a du mal à digérer et crie dans son sommeil sans se rappeler pourquoi.

Q: La vie avec une maladie a souvent un impact psychologique. Comment cela affecte-t-il votre père ?
R: C'est dur parce qu'il était très sociable, il rencontrait toujours ses amis le week-end, il était très actif dans la communauté et ainsi de suite. Maintenant, il est toujours fatigué et ne peut plus faire les choses de la vie quotidienne comme avant. Il n'est pas motivé et devient plus facilement émotif. Seule une mobilité réduite lui donne l'impression d'être un fardeau. Il s'inquiète de ce que l'avenir lui réserve (d'après ce qu'il lit, ce n'est pas bon) et craint de ne pas pouvoir s'occuper de sa famille.

Q: Comment cela vous affecte-t-il ?
R: C'est vraiment difficile de voir mon père comme ça. J'ai l'impression que mes mains sont liées et que je ne peux rien faire d'autre que m'asseoir et attendre. Cela me permet de l'apprécier davantage et de ne pas prendre ce temps pour acquis. C'est toujours mon père, mon héros.