Voir orange : un rapide récapitulatif de l'année 2017
Dernière mise à jour : 10 mars 2021
Vous pouvez légalement accéder à de nouveaux médicaments, même s'ils ne sont pas approuvés dans votre pays.
Apprendre commentUne année révolutionnaire pour aider les patients à accéder aux derniers médicaments approuvés
La semaine dernière, nous avons eu notre journée de planification trimestrielle. Comme c'était la première pour la nouvelle année, nous avons pris le temps de réfléchir à 2017 - et quelle année !
Le plus important pour nous a été le nombre de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) que nous avons pu aider à accéder et à acheter de l'edaravone, un traitement dont il a été démontré qu'il ralentissait le déclin de la perte de fonction. C'était la première fois depuis plus de vingt ans que la FDA approuvait un médicament, le Radicava, pour cette maladie mortelle et dévastatrice. Comme les résultats des essais cliniques semblaient indiquer que le traitement serait plus efficace à un stade précoce de la maladie, les patients du monde entier voulaient, à juste titre, mettre la main sur ce médicament le plus rapidement possible. Heureusement, nous disposions déjà d'un moyen fiable d'approvisionnement et de livraison de l'edaravone au Japon, où il était déjà disponible depuis deux ans (produit par la même société pharmaceutique et sous le nom commercial de "Radicut"). Nous avons pu l'expédier aux patients atteints de SLA dans le monde entier en quelques semaines, à un prix inférieur de près d'un quart à celui du marché américain. Notre ligne téléphonique d'assistance aux patients a été très occupée ! Ces quelques mois ont été très mouvementés, mais nous n'aurions pas voulu qu'il en soit autrement.
La SLA revêtait une importance particulière pour nous d'un point de vue personnel. Nos trois cofondateurs ont tous un lien très étroit avec la maladie. Bernard Muller est lui-même atteint de la SLA, tandis que le frère de Jamie Heywood, Stephen, est décédé de la maladie en 2006 à l'âge de 37 ans ; Sjaak Vink a perdu un ami très proche, Garmt van Soest, des suites de la maladie en octobre. Il n'existe toujours pas de traitement pour cette terrible maladie, mais vous pouvez être sûrs que dès qu'il y en aura un, nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour aider les patients à y accéder immédiatement dans le monde entier.
En 2017, nous avons aidé plus de patients que jamais - pas seulement des personnes atteintes de SLA, mais aussi de sclérose en plaques, d'épilepsie, de divers types de cancers et d'autres maladies neurologiques - des personnes qui auraient autrement eu du mal à accéder à de nouveaux médicaments indispensables. Nous avons désormais livré des médicaments à des patients et à des médecins dans 53 pays.
À nos partenaires, investisseurs, amis et familles - merci de soutenir notre mission et de partager vos histoires. Nous n'aurions pas pu le faire sans vous. Nous lisons toutes les lettres et tous les commentaires que nous recevons de vous, et nous voulions partager celui d'un membre de la famille d'un patient, car ce sont des messages comme celui-ci qui font que tout cela en vaut la peine :
"Mon père est très faible à cause des effets secondaires des médicaments, mais il va bien, grâce à Dieu. Son taux de globules blancs est passé de 190 000 au début du traitement à 10 000 aujourd'hui ! Il devrait sortir de l'hôpital la semaine prochaine :) Les médecins et nous-mêmes sommes très heureux et pleins d'espoir.
Nous avons des développements passionnants que nous sommes impatients de partager avec vous, y compris de nouveaux médicaments, de nouveaux partenariats, plus de soutien pour les patients et plus de ressources. Nous espérons que 2018 sera une année encore plus grande et plus audacieuse, alors que nous poursuivons notre mission d'améliorer l'accès aux meilleurs médicaments à un prix abordable... Allez-y !