Si vous êtes atteint de la SLA

Si vous êtes également atteint de SLA, cette page a été écrite spécialement pour vous.

Quand j'ai appris que j'avais la SLA, j'ai cherché sur le web des histoires d'autres patients. Je n'ai pas cherché trop longtemps ni trop profondément. Savoir ce qui vous attend n'est pas nécessairement inspirant, mais en même temps, j'ai vu l'intérêt d'être préparé. J'ai trouvé beaucoup de motivation, de perspective et de compréhension en parlant avec d'autres patients et en lisant d'autres blogs. Je sais aussi que plusieurs personnes autour de moi ont trouvé réconfort et sagesse dans les blogs d'autres patients.

Ce que j'essaie de faire ici, c'est de résumer ce que je pense être utile de savoir si vous vous trouvez dans l'horrible position d'être soudainement quelqu'un atteint de SLA. J'essaie de garder un ordre chronologique, car les choses les plus conflictuelles arrivent plus tard. À la fin, il y a une section sur les aspects pratiques. Je me rends compte qu'en ce qui concerne les patients atteints de SLA, je suis l'un des plus chanceux. Dans mon pays, les Pays-Bas, l'assurance maladie obligatoire couvre toutes les factures médicales imaginables, et la municipalité locale paie la plupart du reste. La recherche, les soins et la sensibilisation du public sont parmi les meilleurs au monde ici. En outre, mon employeur s'est assuré que je n'avais pas de soucis d'argent et nous disposons d'un vaste réseau d'aide sociale. Je crois que mes conseils sont universels, mais je me rends compte que je parle d'un point de vue très luxueux. En gros, YMMV. Fin de la clause de non-responsabilité.

Donc. Premier point. Personne ne peut vous dire ce que vous devez faire. S'il y a un événement dans votre vie qui vous met en charge, c'est bien celui-ci. Presque personne ne peut imaginer ce que c'est que de savoir ce que vous savez. Bien sûr, il est utile d'écouter ce que veulent vos proches ; ils ont eux aussi été touchés par la bombe de peinture, mais en fin de compte, c'est vous qui prenez les décisions. Vous le savez peut-être déjà, mais j'ai dû me le rappeler à plusieurs reprises. C'est un peu paradoxal, vous ne souffrez pas seul, imaginez ce que vos parents doivent traverser... et pourtant, la responsabilité de la façon dont vous vivez maintenant votre vie n'appartient qu'à vous.

Ensuite. Le temps est maintenant votre ressource la plus précieuse. Le temps et l'attention sont les plus grandes choses que le diagnostic vous prive. Mes grands-parents ont vécu activement jusqu'à 80 ou 90 ans, alors j'ai toujours pensé que j'avais des éons de temps. Soudain, les cinquante dernières années de ma vie ont disparu. Vous avez toujours voulu apprendre la danse folklorique ou visiter la Papouasie-Nouvelle-Guinée ? C'est maintenant le moment. Vraiment, c'est le moment. Arrêtez de lire et allez-y. Ne perdez pas de temps avec des choses que vous n'aimez pas. Si tu aimes travailler, travaille. Si tu aimes être à la maison, sois à la maison. Etc. Tu as compris. Il est fortement recommandé de se réveiller. Un de nos amis l'a résumé ainsi : "Trouve les choses que tu aimes. Trouvez les gens que vous aimez. Faites ce que vous aimez avec les gens que vous aimez".

Personne ne sait de combien de temps vous disposez. Beaucoup de choses sont mal comprises à propos de la SLA. Par exemple, personne ne peut prédire la progression de votre maladie. Les études sont toujours réalisées avec des groupes de patients. Vous n'êtes pas un groupe. En moyenne, les personnes atteintes de SLA vivent x années et y mois. C'est très bien. En moyenne, vous n'auriez pas eu la SLA, et pourtant vous l'avez eue. Et il n'y a absolument personne qui puisse prédire si vous serez heurté par un bus demain ou si vous vivrez encore cinquante ans avec la maladie, tout comme Stephen Hawking.

Obtenez les bons soins. Trouvez un neurologue spécialisé dans la SLA et vérifiez avec lui toutes vos hypothèses. Le neurologue moyen voit un cas de SLA tous les dix ans. Un neurologue spécialisé pourrait en voir un par semaine. Cette expérience est d'une grande utilité. Si vous êtes le premier cas de votre neurologue en dix ans, il peut être utile de faire une double ou une triple vérification. Ensuite, mettez en place une équipe de soins multidisciplinaire. La recherche montre que plusieurs disciplines (neurologie, réadaptation, parole, régime, ergo, psychologie, physiothérapie, etc.) travaillant ensemble pour vous peuvent être aussi bénéfiques que riluzole.

Faites une pause. Vous pensez peut-être que votre corps est malade, mais l'impact initial est surtout mental. On pourrait dire que la maladie dans son ensemble fait plus de ravages sur le plan mental que physique. Quoi qu'il en soit, il n'est pas facile de se faire à l'idée de la nouvelle. J'ai passé les six premières semaines à courir partout comme si mes cheveux étaient en feu. J'ai ressenti l'urgence de vivre, mais si ma femme ne m'avait pas traîné à Tarifa pour faire du kitesurf, j'aurais été divorcé et je serais mort d'une crise cardiaque.

Mobiliser les soutiens. Ne vous laissez pas aller à un orgueil stupide. Vous avez été frappé par un point de malchance extrême. Il est vraiment normal de laisser entrer les autres. Ne privez pas les gens de leur chance de se sentir utiles face à la catastrophe. En fait, c'est aussi leur maladie, et ils ont aussi besoin d'un moyen de la gérer. Assurez-vous que vos partisans forment un réseau, car ils peuvent aussi avoir besoin d'un soutien mutuel.

Soyez franc. Utilisez votre maladie comme un pied de biche. Vous n'avez plus le luxe d'attendre. J'ai fait la fierté des portes ouvertes, des procédures et de la bureaucratie, et si demander gentiment n'aidait pas, je frappais les gens sur la tête avec mon pied-de-biche de vérité. Non, je ne peux pas attendre trois semaines pour vous voir, car d'ici là, je ne pourrai peut-être plus marcher. Quoi que vous essayiez de faire, soyez juste ouvert et réaliste sur les raisons pour lesquelles le temps est différent pour vous de la plupart des autres.

Gérez votre espoir. La plupart sont convaincus qu'il n'y en a pas. Ce n'est pas vrai, parce que j'ai de l'espoir, alors voilà. La SLA sera guérie. La chance que cela se produise à votre époque existe. Un professeur fou pourrait tomber sur la solution demain - ou mieux, hier. L'espoir vous permet de continuer, c'est l'étincelle qui allume votre passion. La vitamine D pourrait vous guérir, ou peut-être des cellules souches. Qui sait ? Les médecins connaissent les chances, alors ne vous attendez pas à ce qu'ils vous encouragent. Être un patient atteint de SLA vous place par définition dans la catégorie des cotes rares, alors... qui sait ? De plus, votre objet d'espoir pourrait changer. Je connais plusieurs patients qui espèrent survivre à la SLA. Je crois que leur espoir est réaliste, et si vous les connaissiez, vous le seriez aussi. J'ai progressé trop vite pour continuer à espérer survivre, alors mon espoir a changé. J'espère au point de savoir que ma fille aura une belle vie.

Battez-vous. Il y a forcément un peu de colère en vous. Même une nonne bouddhiste hippie, étreinte par les arbres, jurerait et donnerait des coups de pied à son animal de compagnie si elle était confrontée à la SLA. Il est utile de choisir quelques cibles et de laisser votre colère alimenter votre juste punition. Il y a de la satisfaction et de l'utilité, et peut-être un but à atteindre, à collecter de l'argent, à ouvrir la voie à d'autres patients ou à sortir la merde d'un sac de boxe pendant que vous le pouvez encore. Il existe des moyens plus mûrs de gérer votre colère, vous en êtes peut-être libéré, mais pour moi, cela m'a aidé à accepter ma colère et à la mettre à profit. Mais j'avais plus de colère que je ne pouvais en canaliser, et une partie de cette colère s'est déversée dans mes relations et mon mariage. C'est mon plus grand regret.

Aimez / détestez vos appareils fonctionnels. Lorsque vous recevez le diagnostic, les fauteuils roulants et les pompes respiratoires ne sont pas des sujets heureux auxquels il faut penser. Dans ce paragraphe, j'appellerai tout ce qui va d'une béquille à une trachéotomie un "truc". Chaque chose que vous devez utiliser est un rappel indéniable que les choses ne s'amélioreront pas. C'est pourquoi vous voulez repousser ces choses le plus loin possible. Jusqu'à ce que, soudainement, vous réalisiez qu'elles améliorent massivement votre vie. Alors, vous ne pouvez pas attendre de mettre la main sur cette chose. Pourtant, il faudra des semaines ou des mois pour l'obtenir. J'ai passé trois mois à me procurer une chaise que je pouvais ensuite utiliser pendant un mois, jusqu'à ce que la maladie me rattrape. Conclusion : il est facile de se mettre derrière les faits. Ne passez pas le reste de votre vie à jouer au rattrapage. De plus, la quantité de choses disponibles est énorme. Chaque chose peut vous apporter indépendance et joie, mais chaque chose est aussi une confrontation. Si vous le pouvez, déléguez cette tâche.

Investissez dans vos gardiens. Celui-ci est évident. Que les personnes qui s'occupent de vous soient des professionnels ou des proches, soyez aussi bons que possible avec elles et soyez aussi clairs que vous pouvez vous le permettre. Vous en viendrez à dépendre d'eux et à vous reposer sur eux. La communication peut devenir plus difficile avec le temps, alors accordez leur votre attention. Vous voudrez peut-être les ignorer plus tard, comme je le fais parce que je ne suis littéralement jamais seul. Une bonne base de départ permet de mieux gérer la pression de devoir tout faire à votre place. N'ayez pas peur de donner votre avis. J'ai du mal à me plaindre de la manière exacte dont je dois essuyer ma salive, mais si je ne le fais pas, je vais avoir de la bave sur tout le visage.

Parlez aux autres patients. Peu de gens savent ce que c'est. Les autres patients le savent. Votre association nationale de la SLA (qui adore vous connaître, alors inscrivez-vous) peut vous mettre en contact avec des patients qui vous ressemblent ou non. Leur expérience et leur empathie n'ont pas de prix. Par exemple, je pensais que la vie s'étiolerait au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Puis j'ai rencontré Eric Valor. J'ai découvert les entreprises qu'il avait créées, les cours qu'il avait suivis, les recherches qu'il avait menées sur les médicaments, le mouvement pour l'accès aux médicaments qu'il avait lancé, les articles qu'il avait écrits. J'ai discuté avec lui, sur Facebook, comme vous le feriez avec n'importe qui. Puis j'ai réalisé qu'il avait fait tout cela et bien plus encore avec ses seuls muscles oculaires. Relisez cela. En existant, Eric m'a appris qu'il est possible d'avoir une vie active et utile même avec une SLA en phase avancée. Il est vrai que plus de 90 % des patients n'arrivent pas (ou ne veulent pas arriver) jusque-là, mais le fait qu'il existe a été une source d'inspiration pour moi.

Être utile. Lorsque vous changez, vous ne pouvez pas faire ce que vous pourriez faire. J'avais l'habitude de parler pour gagner ma vie, et ma voix était la première chose à partir. Merde. Suis-je toujours moi si je ne peux plus tenir ma femme ? Non, je ne le suis plus. Je ne suis plus jamais le même moi. La SLA vous oblige à vous retrouver. Tout le monde doit avoir un but et être utile. Trouvez le vôtre, si nécessaire, de différentes manières ou en différents endroits.

Pleurez. Je pleure, beaucoup. Ne niez pas la douleur, l'impuissance et la frustration. Ils ont besoin d'être ressentis.

Ok. Enfin, une liste de modalités pratiques concrètes. Ces conseils sont tirés de plusieurs patients.

• Régime alimentaire. Mangez beaucoup et sainement, de préférence bio. Votre corps mène une bataille, donnez-lui du carburant propre. La SLA perturbe le métabolisme et perdre du poids est un mauvais signe. Boire beaucoup d'eau, plusieurs litres par jour, permet d'éviter les crampes et les raideurs. On peut aussi dire : "J'aime la vie malsaine, je vais profiter de toutes les cigarettes, du Red Bull, de la vodka, du McDonalds et de la pizza que je peux, parce qu'il est aussi important d'être heureux. J'ai gardé quelque chose entre les deux, à l'époque où je pouvais manger. Maintenant, je dois me procurer de l'eau sucrée traitée comme seul aliment.
• Suppléments. Il existe de nombreux compléments alimentaires facilement disponibles qui PEUVENT avoir un effet positif sur la SLA, par exemple la vitamine D pure et simple : lien, lien, lien, lien, ou la vitamine B12 : vue d'ensemble. En dépit de toutes ces recherches, je n'ai jamais trouvé un seul neurologue qui recommanderait un quelconque complément. La plus grande affirmation que j'ai reçue était : "Eh bien, cela ne vous fera probablement pas de mal". Les médecins détestent donner de faux espoirs, alors... jugez par vous-même. Les suppléments populaires de la SLA sont la vitamine D, la B12, l'Acétyl-L-Carnitine, le Resveratrol, l'acide R-Alpha-lipoïque, le magnésium, l'oméga 3, le chardon-Marie et le caca de licorne. La raison pour laquelle les médecins ne me prennent pas au sérieux est probablement que j'ai inclus ce dernier. Revenons au sérieux. En 2013, nous (c'est-à-dire ma sœur et quelques amis intelligents) avons passé en revue toutes les recherches sur les compléments alimentaires que nous avons pu trouver. Un jour, je les mettrai en ordre et je les mettrai ici. En attendant, si vous êtes intéressé, envoyez-moi un mot. Ce site contient également une foule d'informations sur les compléments.
• Nuedexta. Environ 50 % des patients atteints de SLA ont des problèmes de rires ou de pleurs involontaires. C'est ce qu'on appelle la PBA et Nuedexta est un médicament officiel approuvé pour cela. Sans lui, je ne peux pas fonctionner. Malheureusement, bien qu'il soit approuvé en Europe et aux États-Unis, il n'est pas encore disponible partout. La plupart des médecins que j'ai rencontrés ne connaissaient même pas l'existence de ce médicament. Des recherches récentes montrent qu'il est même efficace contre d'autres symptômes bulbaires comme les difficultés de déglutition ou les troubles de la parole. Envoyez un courriel à [email protected]si vous souhaitez en savoir plus.
• Faites-vous masser. Il soulage les crampes et les raideurs et renforce votre système immunitaire.
• Froid. Je prends des douches froides pour me réchauffer toute la journée, mais je connais des patients qui vont encore plus loin et se détendent dans la neige, en sous-vêtements, pendant trente minutes. Ils ont appris la méthode de Wim "Iceman" Hof. Elle aide leur corps à faire des choses qu'ils n'auraient jamais crues possibles, et si vous êtes atteint de SLA, c'est une bonne chose. Consultez le site www.innerfire.nl. C'est vraiment incroyable ce que tout le monde peut faire avec sa méthode. En outre, elle permet d'économiser des frais de chauffage.
• Étirement. Autre chose qui soulage les crampes et les raideurs et réduit les spasmes et les réflexes excessifs.
• Faites de l'exercice. Ne vous surmenez pas, mais augmentez votre rythme cardiaque. Les muscles inutilisés s'effacent plus rapidement.
• Faites preuve d'intelligence en ce qui concerne les appareils et les technologies d'assistance que vous pouvez obtenir. Je parle avec un ordinateur, mais c'est ma voix qui parle. Cette partie de mon identité a été enregistrée et j'ai rencontré plusieurs patients qui auraient souhaité que leur orthophoniste le sache. J'ai obtenu un capteur Tobii pour utiliser mon ordinateur (le PCEye Go s'est avéré le meilleur dans une comparaison que nous avons faite de six capteurs), et un autre appareil Tobii pour communiquer. Ma vie serait impossible sans ces appareils, et pourtant je connais des patients qui en ont besoin mais qui n'en ont pas. J'ai même un appareil qui me permet de continuer à faire du kitesurf. Si vous parlez néerlandais, consultez cette page.
• Aux Pays-Bas, tout est disponible et payant. Certaines choses sont faciles à obtenir, comme les petits ustensiles faits sur mesure, mais d'autres sont cachées derrière des couches de bureaucratie, comme le bon fauteuil roulant. Je me suis battu pendant neuf mois pour obtenir mon Permobil C500, et cet investissement en vaut la peine, car j'y passe jusqu'à 14 heures par jour. Il est important d'établir une bonne relation avec votre ergothérapeute, votre orthophoniste, votre médecin de réadaptation, etc. éduquez-les, s'il le faut, car ce sont eux qui font entendre leur voix auprès des assureurs et de l'OMM.
• ... J'ai enfin fini de parler. Si vous lisez jusqu'ici, je salue votre persévérance. Maintenant, filez !

Garmt et RJ remercient le prof. Veldink pour avoir vérifié les faits de nos divagations.

Cet article a été republié avec l'aimable autorisation de Garmt van Soest. 

Avertissement : Rien ne peut remplacer les soins de votre médecin ou de votre clinicien. Veuillez ne pas modifier votre traitement ou vos horaires sans avoir consulté au préalable vos prestataires de soins. Cet article n'est pas destiné à diagnostiquer ou à traiter une maladie.

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