Si vous êtes atteint de SLA

Si vous souffrez également de la SLA, cette page a été rédigée spécialement pour vous.

Lorsque j'ai appris que j'étais atteint de la SLA, j'ai cherché sur Internet des témoignages d'autres patients. Je n'ai pas cherché trop longtemps ni trop profondément. Savoir ce qui vous attend n'est pas nécessairement une source d'inspiration, mais en même temps, je voyais l'intérêt d'être préparé. J'ai trouvé beaucoup de motivation, de perspectives et de compréhension en discutant avec d'autres patients et en lisant d'autres blogs. Je sais aussi que plusieurs personnes autour de moi ont trouvé du réconfort et de la sagesse dans les blogs d'autres patients.

Ce que je tente de faire ici, c'est de résumer ce qu'il me semble utile de savoir si vous vous trouvez dans l'horrible situation d'être soudainement atteint de la SLA. J'essaie de respecter l'ordre chronologique, c'est-à-dire que les sujets les plus conflictuels sont abordés plus tard. À la fin, il y a une section sur les aspects pratiques. Je me rends compte qu'en ce qui concerne les patients atteints de SLA, je suis l'un des plus chanceux. Dans mon pays, les Pays-Bas, l'assurance maladie obligatoire couvre toutes les factures médicales imaginables, et la municipalité locale prend en charge la majeure partie du reste. La recherche, les soins et la sensibilisation du public sont parmi les meilleurs au monde. En outre, mon employeur a fait en sorte que je n'aie aucun souci d'argent et nous disposons d'un vaste réseau de soutien social. Je pense que mes conseils sont universels, mais je me rends compte que je parle d'un point de vue très luxueux. En gros, YMMV. Fin de la clause de non-responsabilité.

Donc. Premier point. Personne ne peut vous dire quoi faire. S'il y a jamais eu un événement dans votre vie qui vous rende responsable, c'est bien celui-là. Presque personne ne peut imaginer ce que c'est que de savoir ce que vous savez. Bien sûr, il est utile d'écouter ce que veulent vos proches ; ils ont eux aussi été frappés par la bombe à peinture, mais en fin de compte, c'est vous qui prenez les décisions. Vous le savez peut-être déjà, mais j'ai dû me le rappeler à plusieurs reprises. C'est un peu un paradoxe ; vous ne souffrez pas seul, imaginez ce que vos parents doivent endurer... et pourtant, la responsabilité de la manière dont vous vivez désormais votre vie n'incombe qu'à vous.

Ensuite. Le temps est désormais votre ressource la plus précieuse. Le temps et l'attention sont les principales choses dont le diagnostic vous prive. Mes grands-parents ont vécu activement jusqu'à l'âge de 80 ou 90 ans, et j'ai toujours pensé que j'avais des dizaines d'années devant moi. Soudain, les cinquante dernières années de ma vie se sont envolées. Vous avez toujours voulu apprendre la danse folklorique ou visiter la Papouasie-Nouvelle-Guinée ? C'est le moment. Vraiment, maintenant. Arrêtez de lire et lancez-vous. Ne perdez pas de temps avec des choses que vous n'aimez pas. Si vous aimez travailler, travaillez. Si vous aimez être à la maison, soyez à la maison. Etc. Vous voyez ce que je veux dire. Il est fortement recommandé de se réveiller. Un de nos amis l'a résumé ainsi : "Trouvez les choses que vous aimez. Trouvez les gens que vous aimez. Fais ce que tu aimes avec les gens que tu aimes".

Personne ne sait combien de temps il vous reste. Beaucoup de choses sont mal comprises à propos de la SLA. Par exemple, personne ne peut prédire l'évolution de la maladie. Les études sont toujours menées sur des groupes de patients. Vous n'êtes pas un groupe. En moyenne, les personnes atteintes de SLA vivent x années et y mois. C'est très bien. En moyenne, vous n'auriez pas eu la SLA, mais vous l'avez eue. Et personne ne peut prédire si vous serez renversé par un bus demain ou si vous vivrez encore cinquante ans avec la maladie, comme Stephen Hawking.

Obtenez les bons soins. Trouvez un neurologue spécialisé dans la SLA et vérifiez toutes vos hypothèses avec lui. Le neurologue moyen voit un cas de SLA tous les dix ans. Un neurologue spécialisé pourrait en voir un toutes les semaines. Cette expérience est très précieuse. Si vous êtes le premier cas de votre neurologue en dix ans, il peut être utile de faire une double ou triple vérification. Ensuite, mettez en place une équipe de soins pluridisciplinaire. La recherche montre que plusieurs disciplines (neurologie, rééducation, orthophonie, diététique, ergo, psychologie, kinésithérapie, etc.) travaillant ensemble pour vous peuvent être aussi bénéfiques que le riluzole.

Faites une pause. Vous pouvez penser que votre corps est malade, mais l'impact initial est surtout mental. On pourrait même dire que la maladie dans son ensemble fait plus de ravages sur le plan mental que sur le plan physique. Quoi qu'il en soit, il n'est pas facile d'accepter la nouvelle. J'ai passé les six premières semaines à courir partout comme si j'avais les cheveux en feu. Je ressentais l'urgence de vivre, mais si ma femme ne m'avait pas entraîné à Tarifa pour faire du kitesurf, je serais à la fois divorcé et mort d'une crise cardiaque.

Mobilisez des soutiens. Ne vous laissez pas aller à un orgueil insensé. Vous avez été frappé par une malchance extrême. Il n'y a pas de mal à laisser entrer les autres. Ne privez pas les gens de leur chance de se sentir utiles face à la catastrophe. En fait, c'est aussi leur maladie et ils ont besoin d'un moyen pour y faire face. Veillez à ce que les personnes qui vous soutiennent forment un réseau, car elles peuvent aussi avoir besoin d'un soutien mutuel.

Soyez franc. Utilisez votre maladie comme un pied de biche. Vous n'avez plus le luxe d'attendre. J'ai forcé les portes, les procédures et la bureaucratie, et si demander gentiment ne servait à rien, je frappais les gens sur la tête avec mon pied-de-biche de la vérité. Non, je ne peux pas attendre trois semaines pour vous voir, car d'ici là, je ne pourrai peut-être plus marcher. Quoi que vous essayiez de faire, soyez ouvert et réaliste sur les raisons pour lesquelles le temps est différent pour vous que pour la plupart des gens.

Gérer l'espoir. La plupart des gens sont convaincus qu'il n'y en a pas. Ce n'est pas vrai, parce que j'ai de l'espoir, alors voilà. La SLA sera guérie. La chance que cela se produise à votre époque existe. Un professeur fou pourrait trouver la solution demain - ou mieux, hier. L'espoir vous fait avancer, c'est l'étincelle qui enflamme votre passion. La vitamine D pourrait bien vous guérir, ou peut-être les cellules souches. Qui sait ? Les médecins connaissent les probabilités, alors n'attendez pas d'eux qu'ils vous encouragent. Le fait d'être atteint de la SLA vous place par définition dans la catégorie des chances rares, alors... qui sait ? De plus, votre objet d'espoir pourrait changer. Je connais plusieurs patients qui espèrent survivre à la SLA. Je crois que leur espoir est réaliste, et si vous les connaissiez, vous le feriez aussi. J'ai progressé trop rapidement pour continuer à espérer survivre, alors mon espoir a changé. J'espère au point de savoir que ma fille aura une belle vie.

Cherchez la bagarre. Il y a forcément un peu de colère en vous. Même une nonne bouddhiste, hippie, fleuriste et arboricultrice du nouvel âge jurerait et donnerait des coups de pied à son animal de compagnie si elle devait faire face à la SLA. Il est utile de choisir quelques cibles et de laisser votre colère alimenter les coups que vous portez à ces cibles. Il y a de la satisfaction, de l'utilité et peut-être un but dans le fait de collecter de l'argent ou de paver un chemin pour d'autres patients, ou de donner un coup de pied dans un sac de boxe tant que vous le pouvez encore. Il y a des façons plus matures de gérer sa colère, peut-être en êtes-vous libéré, mais en ce qui me concerne, il m'a été utile d'accepter ma colère et de l'utiliser. Pourtant, j'avais plus de colère que je ne pouvais en canaliser, et une partie s'est infiltrée dans mes relations et mon mariage. C'est mon plus grand regret.

Aimez / détestez vos appareils d'assistance. Lorsque vous recevez le diagnostic, les fauteuils roulants et les pompes respiratoires ne sont pas des sujets de réjouissance. Dans ce paragraphe, j'appellerai "objet" tout ce qui va de la béquille à la trachéotomie. Chaque chose que vous devez utiliser est un rappel indéniable que les choses ne vont pas s'améliorer. C'est pourquoi vous voulez repousser ces choses le plus loin possible. Jusqu'à ce que, soudain, vous réalisiez qu'ils améliorent considérablement votre vie. Vous êtes alors impatient de mettre la main dessus. Mais il vous faudra des semaines ou des mois pour l'obtenir. J'ai mis trois mois pour obtenir une chaise que j'ai pu utiliser pendant un mois jusqu'à ce que la maladie me rattrape à nouveau. En résumé, il est facile de se laisser distraire par les faits. Ne passez pas le reste de votre vie à rattraper le temps perdu. Par ailleurs, le nombre de choses disponibles est énorme. Chaque chose peut vous apporter indépendance et joie, mais chaque chose est aussi une confrontation. Si vous le pouvez, déléguez cette tâche.

Investissez dans les personnes qui s'occupent de vous. Ce point est évident. Que les personnes qui s'occupent de vous soient des professionnels ou des proches, soyez aussi bon que possible avec eux et aussi clair que vous pouvez vous le permettre. Vous en viendrez à compter sur eux et à être dépendant d'eux. La communication peut devenir plus difficile avec le temps, alors accordez-leur votre attention. Il se peut que vous souhaitiez les ignorer plus tard, comme je le fais parce que je ne suis littéralement jamais seule. Une bonne base dès le départ permet de faire face plus facilement à la pression d'avoir quelqu'un qui fait tout pour vous. N'ayez pas peur de donner votre avis. J'ai du mal à me plaindre de la manière exacte d'essuyer ma salive, mais si je ne le fais pas, j'aurai de la bave partout sur le visage.

Parlez à d'autres patients. Peu de gens savent ce que c'est. Les autres patients, eux, le savent. Votre association nationale de la SLA (qui aime vous connaître, alors inscrivez-vous) peut vous mettre en contact avec des patients qui vous ressemblent ou qui ne vous ressemblent pas. Leur expérience et leur empathie sont inestimables. Par exemple, je pensais que la vie se réduirait au fur et à mesure que la maladie progresserait. Puis j'ai rencontré Eric Valor. J'ai découvert les entreprises qu'il avait créées, les cours qu'il avait suivis, les recherches qu'il avait menées sur les médicaments, les premiers mouvements en faveur de l'accès aux médicaments qu'il avait encouragés, les articles qu'il avait écrits. J'ai discuté avec lui sur Facebook, comme avec n'importe qui. Puis j'ai réalisé qu'il avait fait tout cela et bien plus encore avec les seuls muscles de ses yeux. Relisez bien cela. En existant, Eric m'a appris qu'il était possible d'avoir une vie active et utile, même avec une SLA en phase terminale. Certes, plus de 90 % des patients ne parviennent pas (ou ne veulent pas parvenir) à ce stade, mais le fait qu'il existe a été pour moi une source d'inspiration.

Soyez utile. Lorsque vous changez, vous ne pouvez plus faire ce que vous faisiez auparavant. Je parlais pour gagner ma vie, et ma voix a été la première chose à disparaître. Bon sang. Suis-je encore moi si je ne peux plus tenir ma femme dans mes bras ? Non, je ne le suis pas. Je ne suis plus jamais le même. La SLA vous oblige à vous retrouver. Tout le monde a besoin d'avoir un but et d'être utile. Trouvez le vôtre, si nécessaire, de différentes manières ou dans différents endroits.

Pleurer. Je pleure beaucoup. Ne niez pas la douleur, l'impuissance et la frustration. Elles doivent être ressenties.

D'accord. Enfin, une liste de conseils pratiques concrets. Ces conseils proviennent de plusieurs patients.

• Alimentation. Mangez beaucoup et sainement, de préférence des produits biologiques. Votre corps mène une bataille, donnez-lui du carburant propre. La SLA perturbe le métabolisme et la perte de poids est un mauvais signe. Boire beaucoup d'eau, plusieurs litres par jour, permet d'éviter les crampes et les raideurs. Vous pouvez aussi vous dire : "Et puis merde, j'aime la vie malsaine, je vais profiter de toutes les cigarettes, Red Bull, vodka, McDonalds et pizzas que je peux, parce qu'être heureux, c'est aussi important. Je suis restée entre les deux, à l'époque où je pouvais manger. Aujourd'hui, je dois me contenter d'eau sucrée transformée pour me nourrir.
• Les compléments alimentaires. Il existe de nombreux compléments alimentaires facilement disponibles qui PEUVENT avoir un effet positif sur la SLA, par exemple la bonne vieille vitamine D : lien, lien, lien, lien, ou la vitamine B12 : vue d'ensemble. Malgré toutes ces recherches, je n'ai jamais trouvé un seul neurologue qui m'ait recommandé un quelconque supplément. La seule affirmation que j'ai reçue a été : "Eh bien, cela ne vous fera probablement pas de mal". Les médecins détestent donner de faux espoirs, alors... jugez par vous-même. Les compléments populaires pour la SLA sont la vitamine D, la vitamine B12, l'acétyl-L-carnitine, le resvératrol, l'acide alpha-lipoïque, le magnésium, les oméga-3, le chardon-marie et le caca de licorne. Si les médecins ne me prennent pas au sérieux, c'est probablement parce que j'ai inclus ce dernier élément. Revenons à nos moutons. En 2013, nous (c'est-à-dire ma sœur et quelques amis intelligents) avons passé en revue toutes les recherches sur les compléments alimentaires que nous avons pu trouver. Un jour, je mettrai de l'ordre dans tout cela et je le publierai ici. En attendant, si vous êtes intéressé, envoyez-moi un message. Ce site contient également de nombreuses informations sur les compléments alimentaires.
• Nuedexta. Environ 50 % des patients atteints de SLA ont des problèmes de rires ou de pleurs involontaires. C'est ce qu'on appelle l'ABP et le Nuedexta est un médicament officiel approuvé pour ce problème. Sans lui, je ne peux pas fonctionner. Malheureusement, bien qu'il soit approuvé en Europe et aux États-Unis, il n'est pas encore disponible partout. La plupart des médecins que j'ai rencontrés ne savaient même pas que ce médicament existait. De nouvelles recherches montrent qu'il est même efficace contre d'autres symptômes bulbaires tels que les difficultés de déglutition ou les troubles de l'élocution. Courrier [email protected]pour en savoir plus.
• Faites-vous masser. Il soulage les crampes et les raideurs et renforce votre système immunitaire.
• Prenez des douches froides. Je prends des douches froides pour me sentir au chaud toute la journée, mais je connais des patients qui vont encore plus loin et se refroidissent dans la neige, en sous-vêtements seulement, pendant trente minutes. Ils ont appris la méthode Wim "Iceman" Hof. Elle aide leur corps à faire des choses qu'ils n'auraient jamais cru possibles, et si vous êtes atteint de SLA, c'est une bonne chose. Consultez le site www.innerfire.nl. C'est vraiment incroyable ce que n'importe qui peut faire avec cette méthode. En outre, elle permet d'économiser des frais de chauffage.
• Étirements. Un autre moyen d'atténuer les crampes et les raideurs et de réduire les spasmes et les réflexes hyperactifs.
• Faites de l'exercice. Ne vous surmenez pas, mais augmentez votre rythme cardiaque. Les muscles non utilisés s'affaiblissent plus rapidement.
• Choisissez judicieusement les appareils et les technologies d'assistance que vous pouvez obtenir. Je parle avec un ordinateur, mais c'est ma voix qui parle. Cette partie de mon identité a été sauvée, et j'ai rencontré plusieurs patients qui auraient souhaité que leur orthophoniste soit au courant. J'ai obtenu un capteur Tobii pour utiliser mon ordinateur (le PCEye Go s'est avéré le meilleur dans une comparaison que nous avons faite entre six capteurs), et un autre appareil Tobii pour communiquer. Ma vie serait invivable sans ces objets, et pourtant je connais des patients qui en ont besoin mais qui n'en ont pas. J'ai même reçu un appareil pour continuer à faire du kitesurf. Si vous parlez néerlandais, consultez cette page.
• Aux Pays-Bas, tout est disponible et payant. Certaines choses sont faciles à obtenir, comme de petits ustensiles faits sur mesure, mais d'autres sont cachées derrière des couches de bureaucratie, comme le fauteuil roulant adéquat. Je me suis battu pendant neuf mois pour obtenir mon Permobil C500, et cet investissement en vaut la peine, car je passe jusqu'à 14 heures par jour dans ce fauteuil. Il est important d'établir une bonne relation avec votre ergothérapeute, votre orthophoniste, votre médecin rééducateur, etc. Sensibilisez-les, s'il le faut, car ce sont eux qui font entendre leur voix auprès des assureurs et de l'OMM.
• ... j'ai enfin fini de parler. Si vous avez lu jusqu'ici, je salue votre persévérance. Maintenant, dégagez !

Garmt et RJ remercient le prof. Veldink pour avoir vérifié les faits de nos divagations.

Cet article a été republié avec l'aimable autorisation de Garmt van Soest. 

Avis de non-responsabilité : rien ne peut remplacer les soins prodigués par votre clinicien ou votre médecin. Ne modifiez pas votre traitement ou vos horaires sans consulter au préalable vos prestataires de soins de santé. Cet article n'est pas destiné à diagnostiquer ou à traiter une maladie.

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