Mois de la sensibilisation à la SLA

Qu'avons-nous fait et qu'est-ce qui nous attend ?

Le mois de la sensibilisation à la SLA s'est enfin achevé, et quel mois ! L'objectif était de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour la recherche d'un remède contre la SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie neurodégénérative complexe et progressive qui s'attaque à certaines cellules du cerveau et de la moelle épinière nécessaires au mouvement des muscles.

L'Institut de développement des thérapies de la SLA(ALS TDI) a choisi le thème "En trois mots" pour encourager les gens à partager leurs pensées, leurs espoirs et leurs sentiments sur la SLA avec la communauté en ligne. Notre équipe y a également participé (voir ci-dessous).

Des abeilles occupées

Les choses ont vraiment décollé lorsque, pour la première fois en 22 ans, la FDA (Federal Food and Drug Administration agency) des États-Unis a approuvé un médicament appelé Radicava (edaravone)pour le traitement de la SLA (également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig). Les courriels et les téléphones étaient inondés de messages de patients du monde entier demandant si nous pouvions les aider à importer de l'edaravone (vendu sous le nom de Radicu au Japon). La nouvelle avait fait les gros titres ; tout le monde connaissait désormais ce traitement contre la SLA, qui avait déjà été approuvé par l'agence de réglementation japonaise en 2015 et auquel nous aidions les patients et leurs spécialistes à accéder depuis des mois.

D'après les demandes que nous avons reçues récemment, le sceau d'approbation de la FDA semble avoir renforcé la confiance des médecins généralistes et des neurologues du monde entier pour prescrire l'edaravone à leurs patients - dont certains essaient d'y avoir accès depuis un certain temps. (Tous les patients ont besoin d'une ordonnance médicale pour commander unmédicament par notre intermédiaire).

Des bourdonnements tout autour

Nous avons été absolument ravis de pouvoir livrer Radicutà un nombre record de patients ces derniers jours. L'excitation des patients avec lesquels nous avons été en contact lorsqu'ils ont réalisé qu'ils pouvaient avoir accès à ce médicament immédiatement (et à un coût beaucoup plus bas que le prix actuel prévu aux États-Unis) était palpable :

"J'espère que vous savez à quel point nous avons besoin de vous... [que vous nous aidiez à] obtenir les médicaments nécessaires en temps voulu. Naviguer dans les eaux traîtresses de la paperasserie et des essais semble si incroyablement cruel lorsque la possibilité de ralentir la progression de cette terrible maladie pèse dans la balance."

C'était une joie absolue de voir les patients accéder enfin à ce médicament après tant de temps :

"Mon père a pris sa première dose hier et nous en sommes tous très satisfaits... Je suis prêt à faire passer le mot [à tous] les patients qui ont besoin [de ce] médicament et qui ne peuvent pas être atteints facilement.

Ce sont des messages comme celui-ci qui nous font avancer, car c'est la raison pour laquelle nous avons créé everyone.org - pour aider les patients à naviguer dans l'océan souvent complexe et déroutant de la paperasserie d'homologation - en leur fournissant les derniers médicaments approuvés dans le confort de leur pays d'origine dès qu'ils ont été approuvés par un organisme de réglementation réputé quelque part dans le monde - rapidement, pronto, rápidamente ! Il s'agit avant tout de donner aux patients un accès direct aux meilleures options thérapeutiques existantes.

Cela ne s'arrête pas là

Le mois de la sensibilisation à la SLA est terminé pour une autre année, mais notre travail ne fait que commencer. On estime que l edaravone sera directement disponible dans les pharmacies américaines d'ici août 2017 ; mais même après cela, il y aura encore des milliers de patients atteints de SLA en Europe, en Asie, en Australie et ailleurs qui n'auront pas d'accès direct à ce traitement.

En outre, en tant que communauté mondiale, la sensibilisation à la SLA et la poursuite de la recherche ne s'arrêtent jamais. La recherche sur la SLA connaît des développements passionnants, qu'il s'agisse des traitements à base de souches ou de l'exploration des fondements génétiques de certaines formes de SLA ; de plus en plus d'entreprises font passer des médicaments du stade des études préliminaires à celui des essais de phase 2 et 3.

Combien de temps faudra-t-il attendre pour trouver un remède à la SLA ? Nous aimerions le savoir. Mais une chose est sûre : dès qu'un remède sera découvert et approuvé quelque part dans le monde, nous travaillerons d'arrache-pied pour faire en sorte que chaque patient puisse y avoir accès, le plus rapidement possible.

"J'ai choisi ces trois mots parce que je crois au pouvoir de l'union, du partage des connaissances et de l'intelligence collective. C'est ce dont nous avons besoin si nous voulons lutter contre la SLA à l'échelle mondiale. Un esprit ouvert et une innovation ouverte. - Sjaak, cofondateur.

"La SLA est une maladie terrible et imprévisible qui affecte les personnes physiquement et psychologiquement. Nous avons besoin de plus de fonds pour la recherche... Trouvons un remède à la SLA ! - Katrin, COO

"Le mois de la sensibilisation à la SLA a été un véritable succès, mais il ne faut pas s'arrêter là. Nous devons nous assurer que nous continuons à faire passer le message et à sensibiliser les gens à la SLA." - Deirdre, responsable de la communication

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