La force à chaque pas : Une conversation avec Michael Cramer

Dans une interview sincère, Michael Reid Cramer partage son parcours remarquable à travers un diagnostic de cancer rare et les défis de la vie avec la maladie chronique du greffon contre l'hôte (GVHD). De son passé d'athlète et de son diagnostic soudain pendant la pandémie de COVID-19 à son combat permanent pour l'accès aux traitements et au soutien, Michael s'ouvre sur les conséquences physiques et émotionnelles de son expérience. À travers tout cela, son engagement inébranlable à aider les autres transparaît lorsqu'il réfléchit à sa mission d'inspirer et de responsabiliser les autres patients atteints de cancer.

Michael :

Bonjour, je m'appelle Michael Cramer. Je suis un survivant du cancer et je vis avec une GVHD chronique. Merci beaucoup de m'avoir interviewé aujourd'hui. Je suis impatient de partager mon histoire et, je l'espère, d'inspirer certaines personnes et de répandre un peu de positivité. 

Everyone.org:

Pour commencer, vous pourriez peut-être nous parler un peu de votre parcours au cours des quatre dernières années, depuis le diagnostic jusqu'à aujourd'hui.

Michael :

À 19 ans, j'étais un étudiant athlétique de première année à l'université, actif dans la salle de sport, la planche à voile et la voile. J'avais même fait partie de l'équipe de développement olympique et participé à des compétitions internationales. La vie était belle et j'étais toujours en bonne santé et actif.

En mars 2020, pendant le confinement du COVID à Miami, tout a été fermé - les plages, les salles de sport, la vie sociale. J'ai commencé à me sentir anormalement fatiguée, mais j'ai supposé que c'était simplement dû au manque d'activité et à l'isolement. Au cours des mois suivants, j'ai continué à me sentir fatiguée, mais je n'y ai pas prêté attention.

Début juillet, j'ai commencé à avoir de la fièvre et des sueurs nocturnes. Je pensais que les sueurs nocturnes étaient simplement dues à la chaleur de Miami, mais elles ont fini par s'aggraver. Fin juin, j'ai accompagné ma mère chez mon pédiatre. Elle a demandé des analyses de sang et m'a envoyée chez un spécialiste, qui a finalement recommandé une biopsie de la moelle osseuse après que ses tests aient montré que quelque chose n'allait pas.

La biopsie a confirmé que j'étais atteinte d'une leucémie ou d'un lymphome, mais il a fallu attendre quatre semaines pour que le diagnostic officiel de lymphome hépatosplénique à cellules T soit posé le 3 août 2020. Nous avons immédiatement commencé la chimiothérapie et on m'a dit que j'aurais besoin d'une greffe de moelle osseuse. J'ai subi trois cycles intenses de chimiothérapie avant de procéder à la greffe de moelle osseuse le 27 octobre 2020. Ma mère et moi sommes restées à l'hôpital pendant six semaines pendant que je subissais la chimio et la radiothérapie, ce qui m'a rendue incroyablement malade.

Après la greffe, j'ai développé une maladie du greffon contre l'hôte (GVHD), où les cellules du donneur attaquent mes organes. Pendant des mois, j'ai fait des allers-retours à l'hôpital, la GVHD devenant chronique. Heureusement, cette maladie est aujourd'hui plus facile à gérer et je ne suis plus hospitalisé, mais je vis toujours avec la GVHD.

Everyone.org:

Cela fait plaisir à entendre. Êtes-vous en mesure de pratiquer davantage de loisirs et d'activités que vous aimiez faire auparavant ?

Michael :

J'ai pu reprendre certaines d'entre elles. Ce n'est pas la même chose qu'avant, car mon corps a beaucoup souffert et il est un peu plus faible qu'avant. Je ne peux pas vraiment prendre le soleil, donc je suis plus limité dans mes activités, mais je peux toujours faire les choses que j'aime, ce qui est formidable.

Everyone.org:

Si vous revenez au début, vous avez mentionné qu'il vous a fallu quelques mois pour consulter un médecin et voir s'il n'y avait pas quelque chose de plus profond que la simple fatigue. Qu'auriez-vous aimé savoir à ce moment-là ? Auriez-vous fait quelque chose de différent ?

Michael :

Honnêtement, je ne sais pas si j'aurais souhaité connaître autre chose. Je n'y ai jamais vraiment pensé. Je pense que j'y suis allée au bon moment parce que j'étais en bonne santé. Je n'avais jamais eu de problèmes de santé auparavant, alors être fatiguée pendant le confinement du COVID n'a pas été un gros problème pour moi au début. Mais si les gens ressentent des symptômes qui sortent de nulle part, comme des sueurs nocturnes, de la fatigue ou de la fièvre, vous devriez probablement aller voir un médecin, juste pour voir ce qui se passe si ce n'est pas normal pour vous.

Everyone.org:

J'imagine aussi que le diagnostic et le traitement d'un cancer à un âge aussi précoce n'est pas ce à quoi la plupart des gens s'attendent. En quoi votre âge au moment du diagnostic a-t-il influé sur votre capacité à vous défendre pendant le traitement ?

Michael :

Je pense que si j'avais été plus jeune, je n'aurais probablement pas posé autant de questions. Mais j'avais 19 ans, j'étais donc assez consciente de moi-même et je comprenais ce qui se passait. J'ai posé beaucoup de questions parce que je voulais vraiment savoir ce qui entrait dans mon corps, comment cela allait m'affecter, ce que j'allais ressentir, à quoi il fallait faire attention et si le traitement qu'ils me donnaient était la meilleure option disponible.

Everyone.org:

Dans votre histoire et votre travail de plaidoyer, vous partagez un message de positivité. Avez-vous également rencontré des difficultés avec le système de santé ? Y a-t-il des domaines qui pourraient être améliorés ?

Michael :

Le plus gros problème auquel j'ai été confrontée est celui de l'assurance et du coût du traitement. Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai dû quitter l'assurance de l'université car j'ai dû l'abandonner. J'ai perdu cette couverture et j'ai dû en trouver une autre. Aujourd'hui, je bénéficie de l'assurance maladie, mais elle a ses limites, comme le fait de ne pas pouvoir gagner beaucoup d'argent tout en bénéficiant d'une couverture pour les traitements.

Je suis toujours en traitement toutes les deux semaines et je prends des médicaments quotidiens pour la maladie du greffon contre l'hôte (GVHD). Le coût des médicaments est un problème majeur, et il y a beaucoup d'obstacles à franchir pour bénéficier d'une assurance. Pour obtenir mon médicament actuel, j'ai dû d'abord échouer à plusieurs traitements, ce qui est tout à fait normal. J'aurais aimé savoir que ce médicament serait plus efficace, mais j'ai dû en essayer d'autres, y compris des stéroïdes, avant d'arriver à celui-ci. C'était mon dernier espoir, et il a fonctionné. Si nous avions commencé plus tôt, je n'aurais peut-être pas eu à subir tout le reste.

Dans le passé, j'ai dû demander activement à mes médecins de me proposer différentes options thérapeutiques. Maintenant que je suis plus stable, nous envisageons de nouvelles immunothérapies pour ma GVHD, car mon foie n'est toujours pas en très bon état, bien qu'il soit meilleur qu'avant. Aucun des traitements n'a fonctionné au départ, et essayer différentes options a été comme un coup d'épée dans l'eau. Les traitements standard, comme les stéroïdes, n'ont pas fonctionné pour moi. Il est difficile de savoir ce qui va marcher, et le fait d'avoir une maladie complexe comme celle-ci rend l'expérience encore plus difficile.

Everyone.org:

Il est clair que vous avez travaillé dur pour conserver un état d'esprit positif, et c'est ce qui attire les gens vers vous. Quels conseils donneriez-vous à ceux qui traversent des périodes difficiles, en particulier sur le plan mental ?

Michael :

Je dirais que, qu'il s'agisse du cancer, de la GVHD ou de tout autre problème de santé, il y a des moments où l'on a l'impression que les choses ne s'amélioreront jamais. Parfois, la situation ne fait qu'empirer et vous perdez espoir parce qu'elle dure depuis si longtemps. Je suis passée par là, et lorsque vous êtes au plus bas, il peut vous sembler impossible d'imaginer vous en sortir.
Mais si vous pouviez vous projeter dans l'avenir et voir qu'il y a de l'espoir, que les choses peuvent s'améliorer, cela pourrait vous aider à continuer. Pensez simplement : "Et si le prochain traitement fonctionnait ? Et si les choses changeaient et que je retrouvais le bonheur ?" Si j'avais su, il y a deux ans, à quel point la vie serait meilleure aujourd'hui, je ne me serais pas sentie aussi triste et je n'aurais pas envisagé d'abandonner. Il fut un temps où je voulais arrêter le traitement parce que c'était si difficile.

Ce que je veux dire, c'est qu'il y a toujours de l'espoir pour l'avenir - l'espoir de nouveaux médicaments, l'espoir d'un changement qui peut changer votre vie, et parfois, ce changement commence de l'intérieur. Il faut apprendre à gérer l'anxiété et à trouver chaque jour de petites choses qui apportent de la positivité. Il faut continuer à avancer.

Everyone.org:

C'est un message très important. Quel rôle global la santé mentale a-t-elle joué dans votre rétablissement ?

Michael :

La santé mentale est essentielle. Si vous ne vous sentez pas bien mentalement, il est difficile de vous sentir bien physiquement, et cela va dans les deux sens. Le physique influe sur le mental et le mental influe sur le physique. Bien sûr, votre état d'esprit ne suffira pas à guérir votre maladie, mais si vous adoptez un état d'esprit de croissance et essayez de voir les choses sous un angle positif, vous vivrez la vie différemment.

La santé mentale a été très importante pour moi. Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai tout de suite commencé une thérapie parce qu'elle était proposée par mon hôpital, ce qui a été un soutien essentiel. Le contact avec un thérapeute m'a été très bénéfique et je continue à suivre une thérapie aujourd'hui, car j'ai subi de nombreux traumatismes et mon parcours n'a pas été facile.

Prendre soin de sa santé physique fait partie de la prise en charge de sa santé mentale, et vice versa. Le fait d'être actif contribue à votre état mental, et faire des choses que vous aimez, même si vous êtes à l'hôpital, fait la différence. Je construisais des Lego ou je faisais de petites promenades, ce qui a contribué à mon bien-être physique et mental.

La méditation, par exemple, est bénéfique pour la santé physique en se concentrant sur la respiration et en calmant le système nerveux, mais c'est aussi une forme de soin mental. Elle fonctionne vraiment dans les deux sens.

Everyone.org:

En tant que patient, vous avez parfois l'impression de n'être qu'un simple destinataire de conseils et de traitements. Cela peut nuire à votre sentiment d'autonomie. Y a-t-il eu des moments où vous vous êtes senti véritablement responsabilisé en tant que patient, et pas seulement comme un destinataire passif d'une expertise ou d'un conseil ?

Michael :

C'est plus récemment que j'ai ressenti cela. Pendant les premières années où j'ai été confrontée au cancer, je ne savais pas grand-chose sur les traitements. Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai surtout écouté les médecins. Mais récemment, au cours de l'année écoulée, j'ai appris à mieux connaître ma maladie. J'ai commencé à discuter de mon traitement avec mes médecins et à plaider en faveur de ce qui, selon moi, améliorerait ma qualité de vie, comme le remplacement de mon genou pour que je puisse être plus active.

Au cours de l'année écoulée, ma qualité de vie s'est améliorée parce que j'ai choisi de lui donner la priorité sur le traitement. J'écoute toujours mes médecins, mais je milite désormais pour une qualité de vie aussi élevée que possible. Lorsqu'on est atteint d'une maladie de longue durée comme la GVHD, il est important de trouver un équilibre entre le traitement et le fait de vivre autant que possible.

C'est un objectif que tous les patients devraient s'efforcer d'atteindre, en particulier dans le cas des maladies de longue durée : ne pas se contenter de laisser les médecins prescrire n'importe quoi, mais s'interroger sur les raisons de cette prescription et demander s'il n'existe pas une meilleure option qui permettrait d'améliorer la qualité de vie. Il est toujours bon de demander à son médecin. Il se peut qu'il vous prescrive un traitement, que vous ne disiez rien, mais que vous le détestiez, et qu'il y ait une autre solution. Il est important de demander à votre médecin s'il y a quelque chose de mieux que vous pouvez faire ou un traitement différent qui pourrait améliorer votre qualité de vie. Parlez-lui et posez-lui des questions pour voir s'il y a quelque chose qui pourrait mieux vous convenir.

Pour en arriver là, j'ai dû prendre le temps de comprendre les options qui s'offraient à moi avant d'en parler à mes médecins. Il s'agissait davantage des spécificités de mon cas, le foie, la peau, la bouche et l'estomac étant touchés. Mes médecins viennent me voir et nous discutons des options de traitement en fonction de ce à quoi je peux prétendre et de ce qui serait efficace.

Everyone.org:

Pensez-vous que votre âge et le fait d'avoir vécu tout cela si tôt ont affecté votre système de soutien ? Vos amis et vos pairs comprennent-ils votre situation ?

Michael :

Je ne pense pas qu'ils comprennent ma situation. Mes amis du monde du cancer, les personnes que j'ai rencontrées en ligne et qui sont atteintes d'un cancer, comprennent ma situation, mais mes amis proches, même ceux que j'avais avant le cancer, ne comprennent pas vraiment. L'un d'entre eux comprend peut-être un peu, mais pas vraiment. Les personnes qui comprennent vraiment sont ma mère, moi et ceux qui vivent quelque chose de similaire.

Everyone.org:

Le fait de partager votre histoire a attiré un large public, composé en grande partie d'autres patients ou soignants, des personnes plus proches de votre situation. Quelles sont les histoires les plus révélatrices ou les plus surprenantes que les gens vous ont racontées ?

Michael :

De nombreuses personnes m'ont contacté pour me raconter des histoires incroyables, et c'est plus courant qu'on ne le pense. J'ai rencontré en ligne d'autres personnes atteintes de GVHD et du même cancer que moi. Mon cancer est rare, mais certains d'entre eux n'ont pas survécu, ce qui a été difficile. Récemment, deux de mes amis atteints de GVHD et de cancer sont décédés, ainsi qu'une personne ayant reçu un diagnostic de cancer similaire.

Je reçois de nombreux messages me racontant des histoires abracadabrantes sur la santé. J'essaie d'en lire le plus possible, surtout ceux qui me parlent de cancer. J'ai eu d'excellentes conversations et j'ai entendu des histoires édifiantes. J'anime également un groupe de soutien hebdomadaire pour les survivants et les patients atteints de cancer, et de nombreuses personnes ayant vécu des expériences similaires à la mienne s'y joignent. Il est réconfortant de voir et d'entendre leurs histoires. Beaucoup d'entre eux ont le même âge que moi, et le fait de voir d'autres personnes dont la vie a été interrompue par le cancer comme l'a été la mienne me fait me sentir moins seule. C'est une belle expérience, même si ce n'est pas bien qu'ils aient un cancer - cela me fait me sentir normale.

Everyone.org:

Nous communiquons avec des personnes qui traversent toutes sortes d'épreuves, et je trouve parfois étrange que l'on continue à parler d'"expérience du cancer", de "guerrier du cancer", de tous ces termes qui sont presque devenus une évidence lorsque l'on parle de la situation d'une personne. Que pensez-vous de cette terminologie ? Y a-t-il une meilleure façon, plus authentique, dont vous préféreriez que l'on parle ?

Michael :

Cela dépend de la personne. Beaucoup utilisent des mots comme "lutte" ou "combat", mais je n'aime pas ces termes. Ils me semblent durs. Pour moi, le cancer n'est pas une bataille, c'est un voyage. Le terme "combat" peut laisser entendre que vous luttez contre quelque chose en vous, mais le cancer fait partie de vous et vous voulez qu'il disparaisse, pas qu'il soit en conflit avec vous-même. Dire "accepter le cancer" peut ressembler à une capitulation, mais ce n'est pas le cas. Il s'agit d'accepter sa situation et d'aller de l'avant. Je crois que l'acceptation est la clé dans des situations comme celle-ci.

Cela dit, les gens réagissent bien au fait de "lutter" contre le cancer - cela leur semble valorisant. Parfois, j'utilise ce mot parce qu'il trouve un écho auprès des autres. Mais en réalité, vous n'avez aucun pouvoir sur le cancer. Vous ne pouvez pas contrôler votre survie. C'est une question de traitement et de chance. Vous n'avez pas le contrôle, quels que soient vos efforts. Il s'agit plutôt d'accepter ce qui s'est passé et d'aller de l'avant du mieux que l'on peut.

Everyone.org:

Où Michael veut-il être à l'avenir ?

Michael :

Je veux faire des conférences de motivation avec ma mère, être plus présente sur les médias sociaux. J'ai tellement lutté, et je lutte encore beaucoup. Et je pense que je veux consacrer ma vie à aider les autres. Parce que nous avons été tellement aidés, et que j'ai tellement souffert, et qu'il y a toujours quelque chose qui se passe avec ma santé. Je crois vraiment que je suis passée par là pour montrer aux autres la voie à suivre. C'est ainsi que je vois la vie. Je veux aider les gens, et c'est tout ce que c'est pour moi.

Everyone.org:

Pour conclure, avez-vous un message à adresser aux personnes qui s'adressent à Everyone.org et qui luttent pour accéder à des traitements qui pourraient les aider mais qui ne sont pas disponibles dans leur pays d'origine ?

Michael :

Oui, visitez le site Everyone.org pour en savoir plus sur le travail extraordinaire qu'ils accomplissent. Parlez également à vos médecins : ils ont accès à de nombreuses ressources et sont bien connectés. Ils ont des collègues dans d'autres hôpitaux et même dans le monde entier qui connaissent différents traitements. Faites vos recherches et découvrez ce qui est disponible, car il existe probablement une deuxième ligne de traitement ou un autre médecin qui peut aborder votre cas différemment.

Rappelez-vous qu'il existe beaucoup de soutien, y compris des ressources en matière de santé mentale. Envisagez de trouver un thérapeute ou de rejoindre un groupe de soutien en ligne. Il existe des communautés de personnes confrontées à des défis similaires qui vous accueilleront. Cela peut demander des efforts, mais n'oubliez pas que le soutien existe. N'abandonnez pas.

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Si vous souhaitez en savoir plus sur Michael et son travail de sensibilisation, consultez son site web. Et si vous avez besoin d'un soutien psychologique, vous pouvez rejoindre son groupe public de soutien aux malades du cancer.