Options d'accès à la sclérose latérale amyotrophique (SLA)
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), parfois également appelée maladie de Lou Gehrig ou maladie du motoneurone (MND), est une maladie neurologique à évolution rapide et invariablement mortelle qui attaque les cellules nerveuses responsables du contrôle des muscles volontaires, les motoneurones. Dans le cas de la SLA, les motoneurones dégénèrent ou meurent et cessent d'envoyer des messages aux muscles. Incapables de fonctionner, les muscles s'affaiblissent progressivement jusqu'à ce que le cerveau finisse par perdre sa capacité à déclencher et à contrôler les mouvements volontaires. Progressivement, tous les muscles volontaires sont touchés et les patients perdent leur force et leur capacité à bouger leurs bras, leurs jambes et leur corps. Lorsque les muscles du diaphragme et de la paroi thoracique s'affaiblissent, le patient perd sa capacité ... Lire la suite "respirer et une assistance respiratoire est nécessaire. La plupart des personnes atteintes de SLA meurent d'une insuffisance respiratoire, généralement dans les 3 à 5 ans suivant l'apparition des symptômes. Cependant, environ 10 % des patients atteints de SLA survivent pendant 10 ans ou plus. Un groupe plus restreint d'environ 5 % des personnes atteintes de SLA ont pu survivre pendant 20 ans ou plus. La SLA est plus fréquente dans la tranche d'âge de 40 à 70 ans, avec une incidence plus élevée chez les personnes âgées de plus de 50 ans. "Parmi les études rapportant ces données, l'âge moyen ± écart-type (ET) pour l'apparition de la SLA était de 61,8 ± 3,8 ans (intervalle 54-67) ; l'âge moyen ± ET pour le diagnostic de la SLA était de 64,4 ± 2,9 ans (intervalle 58-68). Le délai moyen ± SD de diagnostic était de 12,6 ± 2,6 mois (intervalle 8,6-16,8)." - Épidémiologie mondiale de la sclérose latérale amyotrophique. Environ 5 à 10 % des cas de SLA sont familiaux (héréditaires), les 90 % restants étant sporadiques. Bien que classée parmi les maladies rares en raison de sa prévalence, la SLA est en fait assez courante. Environ 140 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année dans le monde. Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement pour la SLA. Toutefois, comme l'indique le centre médical Mayo Clinic : "Les traitements ne peuvent pas inverser les dommages causés par la sclérose latérale amyotrophique, mais ils peuvent ralentir la progression des symptômes, prévenir les complications et vous rendre plus à l'aise et plus indépendant." - Clinique Mayo. Les traitements sont conçus pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie des individus. Les soins de soutien sont dispensés de préférence par des équipes pluridisciplinaires de professionnels de la santé, tels que des médecins, des pharmaciens, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des nutritionnistes, des travailleurs sociaux et des infirmières de soins à domicile et de soins palliatifs, qui peuvent élaborer un plan individualisé de thérapie médicale et physique et fournir des équipements spéciaux visant à maintenir les patients aussi mobiles et à les rendre aussi à l'aise que possible. Deux médicaments ont été approuvés par les principaux organismes de réglementation tels que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour le traitement de la SLA : edaravone (Radicut/Radicava) - Ce médicament a été approuvé sous le nom de Radicava par la FDA en mai 2017 et sous le nom de Radicut par l'Agence japonaise des produits pharmaceutiques et des dispositifs médicaux (PMDA) en juin 2015 pour le traitement de la SLA. Il a été démontré qu'il ralentissait la progression de la maladie chez certains patients au cours d'essais cliniques. edaravone est administré par perfusion intraveineuse (généralement 10 à 14 jours d'affilée, une fois par mois), et les effets secondaires peuvent inclure des ecchymoses, des troubles de la marche, de l'urticaire, des gonflements et de l'essoufflement. Riluzole - Il s'agit du premier médicament approuvé pour traiter la SLA et il semble ralentir la progression de la maladie chez certaines personnes. Riluzole est pris sous forme de pilule et peut entraîner des effets secondaires tels que des vertiges, des troubles gastro-intestinaux et une diminution de la fonction pulmonaire. De nouvelles études et recherches sur des médicaments prometteurs sont menées en permanence, et lorsqu'un nouveau médicament est approuvé par une autorité de réglementation majeure, everyone.org s'efforce de le mettre à la disposition des patients dans le monde entier le plus rapidement possible. Si la plupart des médicaments contre la SLA permettent de gérer les symptômes de la maladie lorsqu'elle s'aggrave, il existe des thérapies non médicamenteuses qui peuvent aider les patients, comme la kinésithérapie pour renforcer les muscles plus longtemps, l'aquagym pour soulager les spasmes musculaires et la modification du régime alimentaire en cas de troubles de la déglutition.
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