L'histoire de Teresa : comment la SLA a changé ma vie

Dans l'adversité, j'essaie toujours de voir le bon côté des choses et de comprendre pourquoi elles se produisent... c'est juste une caractéristique que j'ai.

Voici Teresa, du Portugal. Après avoir passé des années à prodiguer des soins, elle a participé à la création de l'Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Association portugaise de la sclérose latérale amyotrophique, ou APELA). 

Son histoire commence maintenant.
Teresa menait une vie agréable avec sa famille et ses amis. Son mari était une personne active qui prenait la jeep pour aller faire un tour ou qui enfourchait sa moto pour se promener dans la campagne. Un jour, tout a changé. Après avoir ressenti des crampes dans les jambes et des spasmes musculaires, son mari a consulté son médecin. Ils ont été orientés vers un neurologue qui leur a dit : "Vous souffrez d'une maladie neurologique dégénérative incurable. Nous ne connaissons pas la raison de cette maladie et vous serez probablement en fauteuil roulant dans un an et ne pourrez plus marcher.

Son mari était atteint de sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de SLA ou de MND (maladie du motoneurone). Ils étaient dévastés. La SLA est une maladie progressive qui affecte les cellules nerveuses contrôlant les mouvements musculaires volontaires. Au fil du temps, les muscles s'affaiblissent et se dégradent, rendant de plus en plus difficile le fait de se tenir debout, de parler, d'avaler de la nourriture ou même de respirer.

Attentes et frustrations

Après avoir lu davantage sur la maladie, Teresa est arrivée à la conclusion que les patients atteints de SLA à ce stade avaient généralement une espérance de vie de 3 à 5 ans. Cependant, son mari allait survivre 11 ans de plus et elle resterait à ses côtés jusqu'à la fin.

Teresa :
J'avais 39 ans et je me suis dit que je pouvais mettre ma vie en stand-by et le traiter, puis reprendre ma vie après. Et c'est ce que j'ai fait, c'est une décision que j'ai prise. [...] Les deux premières années de la maladie ont été très difficiles parce que nous n'avions pas le temps de nous habituer à une situation avant d'en avoir une autre à laquelle nous devions nous adapter. [...] Il était très perturbé par la situation... c'était un perfectionniste et ne pas pouvoir faire les choses, c'était très compliqué.

Les patients vont au bout de leurs capacités

Son mari a continué à travailler aussi longtemps qu'il le pouvait. Même lorsqu'il ne pouvait plus marcher, il continuait à conduire. C'est normal pour des patients comme lui, dit Teresa, ils vont jusqu'au bout de leurs capacités. À ce moment-là, il est devenu très difficile de manger et il fallait deux heures pour lui donner son déjeuner. Finalement, il est devenu nécessaire d'utiliser une sonde d'alimentation. Une complication est survenue lors de la mise en place de la sonde et son mari a eu le choix entre la trachéotomie et la mort.

Teresa :
C'était horrible pour moi, c'était comme un seau d'eau froide et je me souviens que j'ai tellement pleuré avec le médecin et que je lui ai dit cela. Je ne savais pas s'il le voudrait.... Je ne lui ai jamais parlé de la maladie, nous n'avons jamais parlé de la façon dont les choses se passaient, nous avons toujours vécu au jour le jour, aussi normalement que possible.

[Il m'a demandé : "Si je fais la trachéotomie, tu resteras avec moi ?", et j'ai répondu : "Bien sûr. Tu crois que je suis restée avec toi pendant deux ans pour te quitter maintenant ? Bien sûr que je resterai avec toi." Et il a dit : "Dans ce cas, je veux le faire." Ce fut un jour très spécial pour moi, car je ne pense pas avoir entendu mon mari dire qu'il m'aimait depuis des années, jusqu'à ce que je l'entende ce jour-là. Après lui avoir dit que je resterais avec lui jusqu'à la fin, il m'a dit qu'il m'aimait et je pense que cela valait la peine rien que pour cela.

Une journée dans la vie

Teresa :
Normalement, il aimait se coucher le matin, il avait une télévision dans la chambre, alors il dormait et regardait beaucoup la télévision. Une dame m'aidait à faire le ménage dans la maison, alors je prenais ce petit bout de matinée et je sortais un peu, ce qui n'était jamais trop long. Je me levais entre 7 et 8 heures, je vérifiais ses voies respiratoires, je m'occupais de son hygiène et je lui donnais son petit-déjeuner. Je quittais ensuite la maison vers 11 heures ou midi, et la femme de ménage partait à 13 heures, ce qui me permettait de sortir pendant environ une heure. Je me précipitais souvent partout et parfois je ne sortais même pas parce que cela n'en valait pas la peine. Si je sortais, c'était pour aller à la pharmacie, au supermarché et pour rendre visite à ma mère et être avec elle un moment, parce que sinon je ne pouvais pas passer du temps avec elle.

Puis à 13 heures, la femme de ménage partait et c'est moi qui restais à la maison. Je le levais de son lit, l'habillais normalement (il ne restait jamais au lit, il ne voulait pas), le douchais deux fois par semaine, lui donnais son déjeuner et l'après-midi, nous étions là, à la maison. Il était sur l'ordinateur, il avait un programme spécifique qui fonctionnait avec ses yeux, et il aimait aller sur Facebook, lire les nouvelles, regarder un film s'il y en avait un à la télévision qu'il aimait. Et moi, je restais dans les parages. Au début, j'avais un peu plus de disponibilité parce que je n'avais pas besoin d'être à côté de lui tout le temps. Ces deux dernières années, je ne pouvais plus le quitter. Le fait qu'il ait été si malade pendant des années a fatigué les muscles de ses paupières, de sorte qu'il ne pouvait plus cligner des yeux aussi facilement, ce qui l'empêchait d'utiliser l'ordinateur. J'ai donc passé des après-midi à m'appuyer sur son fauteuil pour cliquer sur le bouton "Entrée" de son ordinateur. J'ai passé des après-midi entiers comme ça.

À la fin

Survivant bien plus longtemps que prévu, le mari de Teresa s'est connecté à un groupe de patients atteints de SLA et s'est lié d'amitié avec un autre patient. Cela a également donné à Teresa une perspective précieuse et le réconfort de savoir qu'elle n'était pas seule dans cette situation. Le mari de Teresa a pu voir ses filles grandir et, après avoir lutté contre la maladie pendant 11 ans, il est décédé le jour de Noël.

Teresa :
33 personnes passaient Noël chez moi... Je l'ai laissé regarder la télévision, comme il le faisait tous les jours, et je suis allée à la cuisine. Il était 12h30, je suis allée le voir et je lui ai dit : "Des gens arrivent et tu es encore comme ça ?". On va te préparer ! Et il était mort, il s'était endormi, c'était la chose la plus paisible du monde. [...] Il fallait que cela arrive, nous savions que cela allait arriver, mais personne ne s'y attendait, bien sûr, nous ne sommes jamais préparés. Mais je pense qu'il a choisi un jour parfait.

Avec le recul, feriez-vous quelque chose différemment ?

Teresa :
Non, pas pour moi. [Je ne dis pas aux gens de faire les choses très différemment de ce que j'ai fait, parce que ces patients ont besoin de beaucoup d'amour et de patience. [Mais mon corps a commencé à me dire : "Allez, tu n'en peux plus". J'étais alors physiquement très fatiguée. [...] C'est moi qui l'ai porté seule, qui l'ai douché seule, qui l'ai déplacé du lit à la chaise et de la chaise au lit toute seule.... J'ai commencé à avoir des problèmes cardiaques. [...] Je suis consciente que j'ai atteint les limites de mes capacités et lui aussi. [...] J'ai senti que les choses devaient se terminer bientôt ou que quelque chose tournerait mal et que je deviendrais [trop malade pour m'occuper de lui]. [...] Ce que je dis, c'est qu'il faut chercher de l'aide parce que je n'ai jamais eu personne pour m'aider.