L'histoire de Peter : La vie continue

Voici Peter. Il aime trouver un bon équilibre entre vie professionnelle et vie privée. Pendant la semaine, il travaille dur dans l'industrie médicale, mais pendant son temps libre, il y a de fortes chances que vous le trouviez sur le green de golf.

C'est ce qui s'est passé lors d'une journée ensoleillée de novembre 2018. Alors qu'il participait à un tournoi de golf, un événement a changé sa vie. Peter a attrapé une bouteille d'eau et s'est rendu compte qu'il avait du mal à enlever le bouchon. Comme il s'agissait d'un événement unique, il n'y a pas réfléchi. Cependant, le 7 janvier 2019, il n'a pas pu défaire le fermoir d'un collier et il a été frappé comme une tonne de briques : quelque chose n'allait pas.

Diagnostic

Peter s'est rendu à l'hôpital et a subi un examen d'imagerie par résonance magnétique (IRM) du cou, du cerveau et du côté gauche du cœur. L'examen a révélé une sténose, c'est-à-dire un rétrécissement des vaisseaux sanguins et de la moelle épinière. Il a ensuite été orienté vers un neurologue, qui l'a ensuite dirigé vers un autre neurologue spécialisé dans les muscles. Le spécialiste des muscles a écarté l'hypothèse d'un problème au niveau des muscles du cou, car les symptômes sont apparus trop rapidement. On lui a alors dit qu'il pouvait s'agir d'un myélome, d'une neuropathie ou d'une sclérose latérale amyotrophique (également connue sous le nom de SLA, maladie du motoneurone (MND) ou maladie de Lou Gehrig).

Son médecin lui a fait passer quatre autres IRM, une tomodensitométrie (également appelée CAT ou CT scan), une tomographie par émission de positons (PET scan), une ponction lombaire et un test de détection de "quelque chose dans la graisse". Le diagnostic final a consisté à mettre Peter sous immunoglobuline intraveineuse (IVIg) afin d'exclure toute infection. Cette immunothérapie consistait en trois perfusions de 1mg IVIg/kg de poids sur quatre jours. Deux semaines plus tard, elle a été suivie d'une procédure ambulatoire de trois perfusions de "super doses" de 2mg IVIg/kg de poids. L'immunothérapie a été difficile et a rendu Peter malade, mais elle a permis d'éliminer toutes les autres possibilités.

Le médecin a alors effectué un électromyogramme (EMG) pour étudier l'activité électrique de ses muscles et a contacté un hôpital spécialisé. Celui-ci a confirmé que Peter était bien atteint de la SLA. Pour compliquer les choses, Peter a découvert qu'il était également atteint d'un myélome foudroyant, une maladie précancéreuse des cellules plasmatiques. Heureusement, il était atteint de la forme la moins grave de cette maladie, ce qui lui permettait de bénéficier d'un traitement contre la SLA.

La recherche de nouveaux traitements pour la SLA

La détérioration de son bras gauche a progressé rapidement, surtout dans la partie inférieure, et en un mois, il avait perdu la plupart de ses fonctions. Le spécialiste de la SLA de Peter était gentil et intelligent, mais très occupé. Dans l'intervalle, Peter a contacté tous les médecins qu'il connaissait pour en savoir le plus possible sur la SLA. Il s'est penché sur les médicaments connus contre la SLA et a trouvé une abondance d'informations redondantes sur les deux principaux médicaments disponibles aux États-Unis. Ensuite, il a commencé à rechercher des traitements originaux et même des médicaments pour d'autres maladies qui pourraient également agir sur les symptômes de la SLA. Trouver de nouveaux médicaments contre la SLA revenait à nager dans un océan sans fin. Comment trouver ce que l'on ne sait pas que l'on cherche ?

Une fois que vous avez trouvé un [article médical ou résumé sur un médicament], vous pouvez en trouver beaucoup".
Au fil du temps, Peter a appris à découvrir les mots clés qui lui permettraient de rechercher de nouvelles possibilités de traitement. Il a trouvé quelque chose sur la thérapie par cellules souches, mais pour lui ce n'était pas justifiable parce que les chercheurs n'avaient pas utilisé de cellules souches embryonnaires. Il a également appris que les médicaments contre la maladie d'Alzheimer et la sclérose en plaques (SEP) semblent également fonctionner pour la SLA, car les maladies suivent une progression similaire.

Une lumière au bout du tunnel

Un médicament japonais, l'ibudilast, aurait ralenti la progression de la SLA. Il faisait l'objet d'essais de phase II en vue d'être approuvé par la FDA. Peter a transmis cette information à son spécialiste. Les médecins sont conservateurs", dit-il, et bien que son spécialiste soit réticent à parler de médicaments non approuvés par la FDA, il a déterminé que Peter pouvait l'utiliser et lui a délivré une ordonnance. Ensuite, Peter a dû trouver le médicament. Comme il n'était disponible qu'au Japon, il a contacté des pharmacies japonaises qui n'étaient pas disposées à envoyer ce médicament hors du Japon, même avec une ordonnance.

Peter est retourné voir son spécialiste qui l'a orienté vers notre site web. Là, il a enfin pu obtenir ses médicaments. Il nous a dit : "Vous êtes les personnes les plus gentilles avec lesquelles j'ai eu affaire". Pour notre équipe, ces mots n'ont pas de prix, car nous savons qu'il existe une véritable lutte pour l'accès à des médicaments exceptionnels, et chaque jour, nous vivons cette lutte avec les personnes que nous aidons.

Aujourd'hui

S'exprimant en toute franchise, Peter a déclaré : "Le médicament n'agit que sur 30 à 35 % des patients et il n'y a aucun moyen de le mesurer, car il n'y a pas d'amélioration. [Aujourd'hui, j'ai moins de fibrillations sur le bras, ce qui peut être un avantage". Actuellement, il prend des vitamines, fait de l'acupuncture et suit toutes les recommandations de son spécialiste pour ralentir la progression de la SLA et améliorer sa qualité de vie. Bien que les médicaments et la maladie le fatiguent, son bras droit et sa respiration sont encore forts, et il peut faire la plupart des choses de manière autonome, y compris se rendre régulièrement sur le green de golf.

Si j'étais médecin et que quelqu'un venait me voir avec ce que j'ai, je le traiterais pour tout dès le premier jour. Lorsque Peter a été diagnostiqué, la première chose qu'il a entendue a été qu'il ne pourrait plus marcher, parler, faire ceci ou cela. Ils vous traitent comme si vous alliez mourir. N'importe quel site web peut vous le dire. Au lieu de cela, il choisit de se concentrer sur la préservation de sa santé et continue d'explorer les possibilités qui s'offrent à lui, car (et je ne vois rien de plus approprié pour conclure cette histoire que les propres mots de Peter), "en fin de compte, la vie continue".