L'histoire de Mislav : "Plus j'ai de temps, plus il y a de chances qu'un nouveau médicament plus efficace soit mis au point.

Mislav a été diagnostiqué avec un astrocytome de grade II, un type de tumeur cérébrale, en 2018 et s'est battu avec le système de santé croate pour obtenir un traitement, Fycompa, qui n'a pas été approuvé en Croatie.

everyone.org a pu l'aider à accéder au médicament et il fait maintenant partie des patients que nous sommes heureux de ne plus avoir : l'hôpital où il est soigné a approuvé l'importation et le traitement de Fycompa pour lui gratuitement.

Nous avons eu la chance de parler avec Mislav de son expérience du diagnostic et de l'obtention d'un médicament non approuvé en Croatie. Voici son histoire :

Pouvez-vous nous parler un peu de votre diagnostic et de vos traitements antérieurs ?

J'avais une sorte d'étourdissement et je pensais qu'il s'agissait de quelque chose de bénin, comme un problème d'oreille moyenne, de sorte que je n'ai pas fait de tests significatifs jusqu'à ce que je fasse ma première crise partielle. Je traversais la rue et, tout à coup, je n'ai plus su comment bouger mes jambes. Cela a duré une minute ou deux, mais c'était effrayant. J'ai donc décidé d'aller voir le neurologue qui m'a fait passer une IRM - c'est ainsi qu'ils ont découvert cette tumeur.

En juillet 2018, on m'a diagnostiqué une tumeur cérébrale appelée astrocytome de grade II, le grade le plus bas que peuvent avoir les adultes. Pendant un certain temps, j'ai pris certaines combinaisons de médicaments dont il est scientifiquement prouvé qu'elles rendent la chimio et la radiothérapie plus efficaces. J'ai commandé certains de ces médicaments auprès de votre société. Le plus important, c'est qu'après l'opération de la tumeur, j'ai souffert d'une épilepsie qui s'aggravait de plus en plus et j'ai essayé de nombreux médicaments disponibles sur le marché, mais aucun d'entre eux n'a fonctionné.

J'ai fait quelques recherches, ma formation étant en biologie, et j'ai trouvé un médicament qui pouvait aider, mais qui n'était pas approuvé en Croatie, et je l'ai commandé chez vous. Il s'est avéré qu'après l'avoir pris, je n'ai pas eu une seule crise pendant un an.

Comment avez-vous obtenu l'autorisation d'importer Fycompa?

Comme je prenais ce traitement et qu'il s'est avéré efficace, l'hôpital où je vais passer mes examens a déclaré qu'il serait moral d'arrêter la thérapie et m'a donné l'autorisation de l'avoir gratuitement - il est donc maintenant couvert par l'assurance de base.

Votre médecin traitant a-t-il fait les démarches nécessaires pour que la demande soit approuvée ou comment cela s'est-il passé ?

Les médecins se réunissent et décident s'ils doivent l'approuver. Je ne sais pas si l'argent provient de l'hôpital ou de l'assurance publique de base. C'est assez cher, donc je suis contente qu'ils l'aient approuvé dans tous les cas. S'ils ne le couvraient pas, je continuerais à vous le commander. Lorsque vous avez une crise, le risque de crise suivante est plus élevé, donc si vous pouvez les arrêter à n'importe quel moment, c'est fantastique.

Vous avez mentionné que vous avez fait vos propres recherches. Avez-vous consulté votre médecin traitant pour discuter de vos recherches ?

En fait, je suis allé voir mon neuropsychiatre. Le médecin dont je vous ai parlé au début n'a pas beaucoup de temps, il vous donne peut-être 5 minutes pour un examen et il m'a dit qu'il n'avait pas le temps de lire des études. Je suis donc allé voir mon neuropsychiatre et il a eu le temps d'analyser les études que j'avais préparées et a décidé de me donner la prescription dont j'avais besoin.

J'ai compilé une liste de documents de recherche et j'ai rédigé des notes sur ces documents et sur les raisons pour lesquelles je pense que ce médicament devrait fonctionner sur mon type de tumeur. En outre, il existe des preuves que Fycompa pourrait ralentir la croissance de la tumeur, car on a récemment découvert que la tumeur communique avec le reste du cerveau en utilisant une molécule que ce médicament bloque. Lorsqu'elle communique avec le tissu normal, elle se développe. C'est aussi l'une des raisons pour lesquelles j'ai pensé que cette idée valait la peine d'être poursuivie.

Avez-vous subi une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur ?

J'ai subi une craniotomie et on m'a retiré 90 % de la tumeur parce que la dernière partie était trop proche d'une partie qui contrôle le côté gauche de mon corps et ma capacité à parler. Pour cette raison, ils ont dû être conservateurs. Ce type de tumeur n'est pas vraiment curable. La masse que vous voyez sur l'IRM n'est que le cœur de la tumeur et de nombreuses autres cellules tumorales se répandent autour de cette zone, de sorte que statistiquement vous vivez 5 à 7 ans après l'opération. Après l'opération, j'ai suivi une radiothérapie pendant 2 mois et une chimiothérapie pendant 9 mois.

Êtes-vous actuellement en rémission ?

Non, la tumeur est toujours active, mais elle ne grossit pas, du moins pas de manière visible. Je dois passer des examens de contrôle tous les deux mois et si la tumeur commence à se développer, je dois subir une nouvelle intervention chirurgicale. Ensuite, le traitement standard consiste à poursuivre la chimiothérapie et la radiothérapie, mais j'espère trouver une bonne étude clinique à laquelle je pourrai participer afin de ne pas avoir à répéter la chimiothérapie. Je recherche des études sur l'immunothérapie car elles sont prometteuses, alors que la radiothérapie et la chimiothérapie ne sont qu'un pansement, elles peuvent prolonger la vie mais la qualité de vie est très faible. La plupart des études sont menées aux États-Unis. Je dois être prêt financièrement à me rendre aux États-Unis pour le traitement. Il existe quelques études en Europe, mais la seule que j'ai trouvée qui corresponde à ma tumeur se trouve en Allemagne.

Malheureusement, la nature de ces tumeurs est qu'elles ne cessent de croître, mais la question est de savoir combien de temps il vous reste avant qu'elles ne commencent à croître. Je connais des personnes qui n'ont pas vu de croissance en 10 ans et d'autres qui ont vu une croissance en 2 ans, alors j'espère faire partie des premiers.

Plus je dispose de temps, plus il y a de chances qu'un nouveau médicament plus efficace soit mis au point.

C'est là que vous intervenez, car j'ai vu que vous avez un médicament qui combine certaines thérapies qui pourraient devenir disponibles et qui devraient donner de meilleurs résultats. Pour certaines personnes, je sais qu'il a fait une grande différence, comme cela a été écrit dans des publications. Cependant, ils ne comprennent pas encore pourquoi cela fonctionne pour certaines personnes et pas pour d'autres.

Restez-vous en contact avec d'autres patients ?

Oui, c'est le cas. Au début, j'ai rejoint des groupes Facebook et quelques sites, dont l'un s'appelle "Our brain tumuor cocktails and stories" (Nos cocktails et histoires de tumeurs cérébrales). C'est un site où les personnes qui pensent que la combinaison des traitements est plus efficace se réunissent pour savoir quels médicaments mélanger pour obtenir les meilleurs résultats. J'y ai rencontré des gens, ainsi que sur des groupes Facebook, et j'ai fini par arrêter d'y aller, mais j'ai gardé des amis que j'y avais rencontrés.

Pour les personnes atteintes d'une tumeur similaire, il existe un documentaire très intéressant dans lequel un professeur a combiné différents médicaments et a effectivement tué la tumeur. Il s'agit de l'un des rares cas de guérison de ce type de tumeur. Il est en rémission depuis 20 ans.

[Le documentaire dont parle Mislav s'intitule "Survivre à un cancer en phase terminale" et les producteurs l'ont mis à disposition gratuitement sur leur site web. Pour en savoir plus, consultez le Telegraph].

Vous avez dit que vous deviez trouver votre propre médicament et ensuite trouver quelqu'un pour vous le prescrire. Pouvez-vous m'en dire plus à ce sujet ?

C'était difficile, mais à l'époque, lorsqu'on m'a annoncé le diagnostic, j'étais prête à faire n'importe quoi pour améliorer la situation, pour gagner du temps. J'ai la chance d'avoir une formation scientifique et je pouvais lire des études et évaluer si les résultats étaient statistiquement significatifs. C'est ainsi que j'ai pu trouver un médicament qui me convenait.

En Croatie, les neurologues ne connaissent que les médicaments disponibles sur notre marché, mais ne savent rien des médicaments qui ne sont pas disponibles dans le pays ; il m'a donc fallu un certain temps pour convaincre un médecin de me prescrire Fycompa . Le système croate pose un problème : il y a beaucoup de patients, mais peu de médecins, de sorte que ces derniers ne peuvent pas vous accorder beaucoup de temps pour discuter de votre traitement. Parfois, il faut se rendre dans leur cabinet privé et acheter une heure pour leur parler, ce que je n'ai jamais fait, mais j'ai eu la chance d'avoir accès à ce neuropsychologue qui a pris le temps de vraiment m'écouter.

Qu'aimeriez-vous dire aux autres patients qui pourraient lire votre histoire ?

Si vous ne trouvez pas de traitement qui puisse vous aider, envisagez de trouver un professionnel qui ait du temps à vous consacrer et discutez de toutes les options, même celles qui ne sont pas disponibles dans votre pays. Il y a peut-être quelque chose qui peut améliorer votre vie, comme cela a été le cas pour moi.