L'histoire de Matt : Je vais bien

La maladie du motoneurone (MND), également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Lou Gehrig, peut paralyser le corps, même si l'esprit reste vif. Nous avons le privilège de parler tous les jours avec des patients atteints de DMN et ils ne cessent de nous étonner, comme cet Australien qui prend tout cela à bras-le-corps. Voici l'histoire de Matt.

Diagnostic

Ma vie était belle. J'avais un bon travail et deux belles filles, et tout allait bien. Mes symptômes ont commencé par des troubles de l'élocution, principalement après avoir bu de l'alcool, mais je n'avais pas bu beaucoup d'alcool et je savais qu'il se passait quelque chose d'inhabituel. Au bout de deux ans, il semblait probable que je souffrais d'une forme de MND, mais il a fallu trois ans pour que le diagnostic soit confirmé.

Traitement

Tous les trois mois, je passe un examen chez mon neurologue et dans l'une des cliniques locales de la MND. La maladie dont je souffre n'a pas beaucoup de traitements disponibles, mais la découverte des nouveaux traitements disponibles est probablement la préoccupation la plus importante.

L'aide est disponible

J'ai entendu parler de everyone.org par un spécialiste de New York que j'ai consulté en 2017 et avec lequel je suis resté en contact. Je pense que le site web de everyone.org est assez utile et simple. Avoir un contact direct avec des personnes qui répondent très rapidement et peuvent répondre aux questions est très inhabituel et constitue un service exceptionnel. J'ai été heureuse de pouvoir obtenir certains médicaments qui, normalement, ne m'auraient pas été accessibles.

Matt aujourd'hui

Aujourd'hui, ma vie n'est pas très différente de ce qu'elle était avant. J'ai de la chance, car quatre ans après mes premiers symptômes, seule ma voix a été affectée et je peux encore faire tout le reste. Évidemment, le fait de ne pas pouvoir parler clairement est un problème, mais pour le reste, je me débrouille bien.

-Matt, juillet 2019