L'histoire de Mari Carmen : "Je conseille l'unité de la famille lorsqu'il s'agit de soutenir un proche atteint de la SLA".

Mari Carmen est la sœur aînée du patient Juan Manuel, elle s'occupe de son frère, ainsi que de sa femme. Il a été diagnostiqué avec la SLA en février 2020 et depuis lors, il a suivi un essai clinique qui comprend Ketas Ibudilast) qui n'est pas encore approuvé en Espagne, où Juan Manuel vit. Chez everyone.org , nous sommes heureux d'avoir pu fournir ce médicament à Juan Manuel sur la base du principe du patient désigné.

Mari Carmen a gracieusement accepté de partager avec nous son histoire et celle de Juan Manuel.

Pouvez-vous nous parler un peu du diagnostic de votre frère ?

Vers 2019, mon frère a commencé à se sentir bizarre. Tout d'abord, il a remarqué qu'il perdait la mémoire ; par exemple, il ne se souvenait plus des dates importantes. Cela ne lui arrivait pas régulièrement, c'est pourquoi il s'est immédiatement rendu chez le médecin pour comprendre ce qui se passait. Au début, on lui a dit que ce n'était que le stress, et pendant un certain temps, il a cru que c'était la cause.

Plus tard, il a commencé à perdre ses forces, ses mains ont commencé à lui faire défaut (d'abord la main droite, puis la gauche) et il se sentait tout le temps fatigué ; c'est rare pour mon frère parce qu'il travaille dans la construction, il avait l'habitude de soulever des poids lourds, comme des sacs de ciment. Il était également très actif, une personne toujours en train de faire quelque chose, et ces symptômes étaient donc inquiétants.

Il retourne chez le médecin qui, cette fois, observe quelque chose d'étrange dans ses mains ; c'est pourquoi il est envoyé chez un neurologue de l'hôpital "San Sebastián", où l'on effectue différents tests sans nous dire à quoi ils servent ni quelle maladie on soupçonne. En février, après plusieurs mois d'analyse, mon frère s'est rendu au cabinet et on lui a diagnostiqué une SLA. Le médecin nous a demandé si mon frère voulait participer à un essai clinique, qui implique la prise de différents médicaments, dont le Ketas ibudilast). C'est le médecin qui nous a recommandé votre site web pour accéder à ce médicament.

Nous nous sommes vite rendu compte que la maladie progressait très vite. Il a commencé le traitement en avril 2020, et en octobre 2020, il ne pouvait plus se doucher seul, il avait du mal à manger, les objets lui tombaient des mains. En plus de tout cela, en septembre 2020, on lui a diagnostiqué une démence temporaire.

Comment avez-vous entendu parler de nous ?

Le Dr Adolfo Lopez de Munai, qui est le neurologue de mon frère, nous a transmis votre courriel. C'est lui qui l'a inclus dans ce nouvel essai clinique.

Vous m'avez aidé en espagnol dès le premier instant et avez été très gentil avec nous. De plus, les médicaments sont toujours arrivés à temps et sans aucun problème.

Comment se déroule une journée dans la vie de votre frère ?

Il se lève tout seul. Ma belle-sœur l'aide à se doucher et à s'habiller. Comme il est maintenant en maison de retraite, il aime sortir dans le jardin et chasser les taupes toute la journée. Comme il est isolé et ne veut voir personne, la famille se relaie pour lui rendre visite et aider sa femme. Mon frère prend parfois seul les médicaments et a parfois besoin d'aide, notamment pour la nourriture. A 10 heures du soir, il est déjà très fatigué et va se coucher.

Comment le COVID-19 a-t-il affecté la vie de votre frère ?

Comme il est isolé dans sa maison de retraite, cela ne l'a pas affecté. En revanche, nous, la famille, avons souffert de ne pas pouvoir sortir de chez nous pour lui rendre visite. Du côté positif, le médecin nous a donné une photocopie de son rapport médical et la fondation ADELA nous a soutenus en nous donnant un laissez-passer ; grâce à cela, nous avons pu sortir et continuer à lui rendre visite [pendant les fermetures de Covid en Espagne].

Existe-t-il des associations espagnoles qui aident à rembourser le coût des médicaments ?

Non, mon frère et sa femme paient tous ses médicaments. La seule aide que nous recevons est celle de la Fondation ADELA, qui nous permet d'emprunter des appareils médicaux, tels qu'un fauteuil roulant et un lit médicalisé, et qui nous fournit un kinésithérapeute. Elle nous apporte également un soutien psychologique. Nous pouvons y rencontrer des patients et des proches qui vivent la même situation que nous.

Qu'aimeriez-vous dire à un patient atteint de SLA qui lirait l'histoire de votre frère ?

Psychologiquement, c'est épuisant pour la famille et les soignants. Il est très difficile de devoir montrer un visage à mon frère et un autre lorsque nous rentrons à la maison. Je vous suis reconnaissanteeveryone.org) parce que vous nous avez aidés depuis le début.

Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez dire au monde sur ce que c'est que de soutenir un patient atteint de la SLA ?

Je conseille l'unité à la famille car c'est un processus très difficile et dévastateur, tant pour le patient que pour les membres de sa famille.

Je souhaiterais que davantage d'argent soit investi dans l'étude de la SLA.