L'histoire de Marcus : "Peut-être que si nous pouvons expliquer l'avenir, cela aidera quelqu'un à créer l'avenir".

Marcus a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2016. Au cours des quatre dernières années, il s'est engagé à sensibiliser le public à cette maladie sous-financée et à la recherche d'un remède. Marcus est un passionné d'écriture et il vient de publier "Always Losing Something", un roman de fiction basé sur son expérience personnelle et abordant le sujet de ce qu'il faudrait pour guérir la SLA dans 10 ans.

Nous avons eu le plaisir de parler avec Marcus de son diagnostic de SLA, de son dernier roman et de ses espoirs pour l'avenir. Voici son histoire :

Sur son diagnostic

Après avoir éprouvé des difficultés respiratoires en 2016, Marcus a été diagnostiqué avec la SLA dans son pays d'origine, la Nouvelle-Zélande. Ses amis l'ont ensuite orienté vers le centre SLA de l'Université de Columbia à New York, où un traitement à base de Ketas ibudilast) lui a été prescrit.

Ketas(Ibudilast) est actuellement approuvé par l'Agence japonaise des produits pharmaceutiques et des dispositifs médicaux (PMDA) pour le traitement de l'asthme bronchique et pour les troubles cérébrovasculaires (cerveau et vaisseaux sanguins) et a reçu la désignation de médicament orphelin pour la SLA par la FDA (États-Unis) et l'EMA (Union européenne). Le traitement n'est pas encore approuvé en Nouvelle-Zélande. Les traitements de la SLA sont rares et de nombreux essais sont en cours.

Marcus est heureux que sa maladie progresse lentement et qu'il fasse de son mieux pour gérer son diagnostic.

"Il est toujours très difficile de déterminer l'impact des différents médicaments, mais l'ibudilast que je reçois de vous m'a été prescrit par l'équipe de Columbia et me permet, je l'espère, de ralentir mes problèmes respiratoires.

Vivre avec la SLA

Marcus contribue activement à la collecte de fonds pour la recherche sur la SLA aux États-Unis et en Nouvelle-Zélande. Son fonds d'investissement est l'un des principaux sponsors de l'association MND New Zealand et de la recherche MND de l'université d'Auckland. L'un de leurs plus grands projets concerne le dépistage génétique de tous les patients en Nouvelle-Zélande.

"10% des patients ont une cause génétique. En Nouvelle-Zélande, nous sommes entre 4 et 500, ce qui signifie que 40 à 50 familles partagent une cause génétique. Avant cela, ils ne le savaient pas et nous sommes ravis qu'en identifiant cette information, il puisse y avoir une première chance de guérison".

Au stade où en est sa maladie, Marcus doit être prudent, surtout pendant la pandémie actuelle. Son bureau à domicile est équipé d'un lit d'hôpital mécanique, d'une machine respiratoire, d'un logiciel de dictée vocale et de nombreuses technologies. Il est soigné par des infirmières et, lorsqu'il n'a pas à s'enfermer, il apprécie toujours de prendre un verre au pub ou de regarder un match de rugby avec son fils. Marcus souhaite que les autres patients atteints de SLA sachent que le monde est plus près de trouver un remède dans les dix prochaines années que dans les vingt prochaines. Il veut aussi qu'ils sachent qu'il est toujours possible de s'amuser tout au long de la vie.

La SLA est une maladie sous-financée

Marcus s'est engagé à sensibiliser le public au manque de financement de la recherche sur la SLA. Bien qu'il y ait plusieurs initiatives, Marcus trouve que personne n'est "au top".

"Globalement, nous dépensons plus de 13 milliards de dollars par an pour soigner plus de 300 000 patients, et nous avons dépensé plus de 10 milliards de dollars pour des essais qui n'ont pas abouti au cours des dix dernières années. Mais l'investissement dans les sciences générales/écoles de médecine universitaires pour découvrir la cause réelle de la maladie ne représente que 1 à 2 % du coût des soins par an (principalement aux États-Unis). Cet investissement est également minuscule par rapport au prix global d'environ 190 milliards de dollars que rapporterait la résolution de cette maladie. Pouvons-nous trouver un nouveau moyen global où tous les pays partageraient une partie des coûts, un peu comme dans le cas de la Corona où tout le monde contribue à l'élaboration d'un vaccin ? Pouvons-nous trouver une telle solution ? Pour que davantage de recherches soient menées et qu'un remède soit trouvé plus rapidement. Et ce ne sera pas l'année prochaine. Il est beaucoup plus probable que ce soit en 2030.

Pendant le blocage du covid-19, Marcus a eu le temps de réfléchir à ce qu'il faudrait faire pour mettre en place les bonnes politiques qui permettraient d'accroître le financement.

"La pandémie de coronavirus m'a fait prendre conscience de deux choses : premièrement, la santé mondiale est l'un des sujets les plus importants de notre époque, au même titre que le changement climatique. Premièrement, la santé mondiale est l'un des sujets les plus importants de notre époque, au même titre que le changement climatique. Deuxièmement, les dirigeants de nos gouvernements et leur politique de santé peuvent avoir un impact considérable sur les résultats sanitaires ; il suffit de comparer la faiblesse de la Nouvelle-Zélande dans la gestion de la pandémie à celle de la Chine, puissante et brutale, ou à celle des États-Unis, puissants mais distraits. Les bonnes personnes en charge des bonnes politiques sont importantes".

Sur l'écriture "Toujours perdre quelque chose"

"J'aime mieux l'idée d'une fin heureuse.

En 2018, après que son niveau de respiration a chuté à 30 % lors de son dernier voyage au centre ALS de l'université Columbia à New York, il a commencé à réfléchir à un roman qui raconte l'histoire de ce qui est nécessaire pour guérir la SLA dans les 10 prochaines années.

"J'ai deux amis proches atteints de SLA/MND (Greg Horton et Nick Ward sur la photo au dos du livre), et je me suis demandé si trois personnes atteintes de SLA/MND (qui auraient besoin de beaucoup de ressources et de relations avec le gouvernement) pourraient créer une stratégie qui permettrait de faire avancer la recherche d'un remède. C'est ainsi qu'est née l'histoire d'un milliardaire, d'un ex-premier ministre et d'un homme ordinaire, tous atteints de SLA/MND, qui s'associent pour changer le monde.

Avec la progression de sa maladie, l'écriture du roman était un nouveau passe-temps qu'il pouvait pratiquer dans le confort de son domicile après avoir cessé de pouvoir s'adonner à des activités telles que la pêche, la course à pied et le golf. En utilisant un logiciel de dictée vocale, il lui a fallu deux ans pour terminer le livre en 2020, alors qu'il était enfermé. Dans le livre, le protagoniste Max Greene utilise des avancées technologiques récentes qui l'aident à gérer sa maladie, comme le neurolinking et les exosquelettes. Il s'agit de technologies existantes, disponibles ou en cours de développement. Marcus espère que cela permettra de sensibiliser au fait que la plupart des patients n'ont pas accès aux technologies les plus récentes car elles ne sont pas financées par les programmes de santé nationaux.

Marcus (qui est également titulaire d'un doctorat en finance de la Cass business School de Londres) prévoit de publier deux autres ouvrages à la suite de son roman : un livre non romanesque intitulé "Dodging Raindrops", en collaboration avec l'auteur de renom Paul Little, et un article universitaire intitulé "The Global Economics of MND", en collaboration avec l'université d'Auckland et l'association néo-zélandaise de la MND, paraîtront tous les deux l'année prochaine. Ces trois publications abordent les questions suivantes Pourquoi la SLA n'a-t-elle pas été résolue ? Et que pouvons-nous faire à ce sujet ? C'est avec beaucoup d'humilité que nous avons été présentés dans son livre.

"En Nouvelle-Zélande, on ne dit pas cela aux patients. Il s'agit d'un système de santé national et le coût est important. Ils ne sont pas informés des médicaments possibles qui sont disponibles par l'intermédiaire de everyone.org. Ils n'ont pas encore fait leurs preuves. Je voulais juste faire prendre conscience, en mettant votre nom ici, qu'il y a peut-être un peu plus que ce que le système national de santé offre.

Marcus veut que nous nous arrêtions et que nous réfléchissions.

"La pandémie a montré que la santé est au même niveau que le changement climatique - c'est un problème majeur. Si tous les gouvernements contribuaient un peu, nous pourrions peut-être consacrer plus d'argent à la recherche et trouver un remède plus rapidement".

Si vous souhaitez lire "Always Losing Something", vous pouvez le trouver sur Amazon.

Mise à jour 2022

Cette histoire a été publiée en novembre 2020. Nous avons le regret d'annoncer le décès de Marcus en février 2022. Marcus était une personne merveilleuse qui s'est battue avec acharnement pour soutenir la recherche sur la SLA. Il laisse dans le deuil sa femme, le Dr Amelia Pais-Rodriguez, et ses fils Marcus, Hugo et Diego Gerbich-Pais.