J'aime quelqu'un de rare

Aujourd'hui, c'est la Journée des maladies rares, mais les maladies rares ne sont pas si rares que cela à everyone.org. Beaucoup d'entre nous ont été touchés par des maladies rares à titre personnel et notre collègue, Sera, ne fait malheureusement pas exception à la règle.

Q: Bonjour Sera, parlez-moi de votre père.
A : Mon père est fort, je le considère vraiment comme un héros. Il travaille dans le secteur de la santé en Turquie et a pris soin de nombreuses personnes dans sa vie. Il a toujours été comme ça. Il est extraverti, sociable et très intelligent.

Q: Comment a-t-il été diagnostiqué ?
A : En 2015, on a découvert que mon père avait une tension artérielle basse, mais nous pensions qu'il s'agissait d'une conséquence normale de l'âge. Ensuite, il a eu des problèmes d'équilibre, que nous pensions liés à l'hypotension. Il s'est avéré qu'il avait eu une embolie (caillot de sang) dans l'oreille. Pendant un certain temps, il n'a pas pu voir ni même bouger les yeux parce que cela lui faisait mal et lui donnait la nausée. En 2017, il a été diagnostiqué comme souffrant de la maladie de Parkinson, qui présente des symptômes similaires, comme des mouvements lents, des muscles rigides et un mauvais équilibre.
Fin 2017, il a consulté au moins 10 experts qui ont confirmé qu'il ne s'agissait pas de la maladie de Parkinson. Même parmi les experts, il n'a pas été facile de déterminer exactement ce qu'il avait. Sa maladie s'appelle l'atrophie du système multiple (ASM) et est également connue sous le nom de maladie de Parkinson Plus, de parkinsonisme ou, anciennement, de syndrome de Shy-Drager.

Q: Que savez-vous de la MSA ?
R : Il s'agit d'une maladie neurologique rare dont les experts ne savent toujours pas comment ni pourquoi elle survient. Il n'existe pas de traitement curatif. Elle touche généralement les adultes de plus de 50 ans. Mon père avait 70 ans lorsqu'il a commencé à présenter des symptômes.

Q: Puisqu'il n'existe pas de traitement, que fait-il pour lutter contre la MSA ?
A : Il prend de la dopamine et d'autres médicaments pour traiter les symptômes similaires à ceux de la maladie de Parkinson. Cela représente environ 10 pilules par jour. Le nutritionniste l'a soumis à un régime principalement à base de plantes, sans alcool. Il suit également des séances de physiothérapie, de massage et d'orthophonie quatre fois par semaine.

Q: Quels types de symptômes votre père présente-t-il actuellement ?
A : Papa souffre d'un type de MSA agressif, qui évolue rapidement, même par rapport à d'autres patients. Il ne peut plus parler clairement et ses mouvements sont incontrôlés ; cela va et vient. Il a du mal à digérer et crie dans son sommeil sans se rappeler pourquoi.

Q: Vivre avec une maladie a souvent un impact psychologique. Comment cela affecte-t-il votre père ?
A : C'est dur parce que c'était un homme très sociable, qui rencontrait toujours ses amis le week-end, qui était très actif au sein de la communauté, etc. Maintenant, il est toujours fatigué et ne peut plus faire les choses quotidiennes comme avant. Il n'est pas motivé et devient plus facilement émotif. Le fait d'avoir une mobilité limitée lui donne l'impression d'être un fardeau. Il s'inquiète de ce que l'avenir lui réserve (d'après ce qu'il lit, il n'est pas bon) et craint de ne pas pouvoir s'occuper de sa famille.

Q: Comment cela vous affecte-t-il ?
A : C'est vraiment difficile de voir mon père dans cet état. J'ai l'impression d'avoir les mains liées et de ne rien pouvoir faire d'autre que de m'asseoir et d'attendre. Cela m'incite à l'apprécier davantage et à ne pas prendre ce temps pour acquis. Il est toujours mon père, mon héros.