L'histoire de Francine

Mon père, qui était médecin généraliste avant de prendre sa retraite, était avec moi lorsque nous avons entendu le rapport officiel du neurologue. Ensuite, assis dans la voiture, il a dû digérer le fait que son fils et sa fille étaient tous deux atteints de sclérose en plaques. Je lui ai dit : "On m'a dit aujourd'hui qu'il y a beaucoup de choses que je ne peux pas faire, mais boire n'en fait pas partie". Et nous sommes allés boire un verre de vin... ou deux.

Je m'appelle Francine et je suis juriste d'entreprise indépendante travaillant aux Pays-Bas pour des marques comme Red Bull. C'est mon frère, qui vit aux États-Unis, qui m'a parlé pour la première fois de ce nouveau traitement appelé Ocrevus. J'avais déjà commencé à envoyer des courriels à des médecins aux Pays-Bas pour savoir s'il était disponible lorsque j'ai vu Sjaak Vink dans l'émission de télévision néerlandaise Buitenhof parler des retards de l'EMA (Agence européenne des médicaments) dans l'approbation de l'Ocrevus. J'ai immédiatement contacté everyone.org qui m'a conseillé sur la manière d'entamer le processus d'importation pour mon usage personnel. En même temps, je correspondais avec Roche - le fabricant de l'Ocrevus - qui m'a beaucoup aidé et m'a dit que le médicament avait reçu un "avis positif" de l'EMA et qu'il attendait l'approbation de la Commission européenne.

Le plus difficile pour moi n'a pas été de trouver le médicament, mais de trouver un médecin et un hôpital pour l'administrer. Heureusement, j'ai trouvé un neurologue à l'hôpital MC Zuiderzee, le Dr Tans, qui allait m'aider. Le matin de mon rendez-vous avec lui, quelque chose d'incroyable s'est produit : l'Ocrevus a été approuvé ! Cela a tout changé et le Dr Tans et l'hôpital ont fait un travail extraordinaire pour tout préparer rapidement. Le remboursement officiel du médicament ne devait commencer qu'à partir du 1er mars, mais j'ai décidé d'aller de l'avant en février et de recevoir le premier traitement, et pour autant que nous le sachions, j'ai été la première personne aux Pays-Bas à recevoir une perfusion d'Ocrevus en tant que médicament approuvé.

Que dirais-je à d'autres patients ? Vous devez continuer à aller de l'avant. Pensez à ce que vous pouvez faire, pas à ce que vous ne pouvez pas faire. Je suis avocate, j'ai mon propre cabinet et on m'a empêchée de faire certaines choses, mais il y a toujours un moyen. Par ailleurs, il y a une grande différence entre parler à des égaux et parler à des gens "normaux". Ce que je veux dire, c'est qu'il est bon de parler avec des gens qui comprennent vos limites, mais qui restent positifs et vous encouragent. Enfin, le fait d'être entouré d'une excellente équipe médicale a un impact considérable - le MC Zuiderzee à Lelystad est désormais un centre spécialisé dans le soutien à l'Ocrevus .

Mon parcours a impliqué de nombreuses personnes qui se sont levées et se sont exprimées. J'ai été surprise de constater que les Pays-Bas, l'Europe, étaient si loin derrière les États-Unis pour ce qui est de l'approbation de ce médicament. C'est très triste. Il est autorisé en Suisse, mais pas ici. On a un peu honte. Je veux que nous soyons à l'avant-garde du monde.