L'histoire de Fiona : La CBP, ma mère et moi

En avril, notre fondateur et PDG, Sjaak, a entrepris un voyage unique à travers le monde pour rencontrer des patients, des familles, des soignants, des associations de patients, des médecins, des professionnels de la santé, des innovateurs dans le domaine de la santé et des équipes médicales. Sa troisième étape a été Taïwan, où il a rencontré une femme, Fiona, qui a fait don d'une partie de son foie pour prolonger la vie de sa mère. Voici son histoire, écrite par Fiona elle-même.

Diagnostic

Ma mère souffre de cholangite biliaire primitive (CBP), une maladie auto-immune rare du foie, depuis près de 40 ans. Au début, les médecins ont eu du mal à diagnostiquer ma mère parce qu'elle n'avait pas d'anticorps anti-mitochondriaux, que l'on trouve chez la plupart des patients atteints de CBP. Ce n'est que 11 ans plus tard, lorsque le médicament, l'acide ursodésoxycholique (UDCA), a été introduit, que ma mère a été diagnostiquée comme atteinte de la CBP.

Traitement

La CBP est incurable à ce jour. Les traitements existants, l'UDCA et l'obeticholic acid (OCA), sont développés pour ralentir la détérioration de la fonction hépatique.

Pendant des décennies, tout en suivant un traitement à l'UDCA pendant la majeure partie de cette période, ma mère a progressivement évolué de la cicatrisation du foie à la fibrose, puis à la cirrhose. Il y a quelques années, elle a commencé à présenter des signes d'ascite [accumulation de liquide] dans les membres inférieurs. Nous savions qu'il était temps de procéder à une greffe de foie. J'ai fait don de 60 % de mon foie à ma mère. Heureusement, nos opérations se sont bien déroulées.

Cependant, après l'opération, la CBP de ma mère est réapparue. L'UDCA a bien fonctionné sur ma mère pendant un certain temps jusqu'à très récemment. Comme l'UDCA a progressivement échoué à contrôler la CBP de ma mère comme auparavant, nous savions que nous devions recourir rapidement à l'Ocaliva (OCA) afin de sauver la greffe de foie de ma mère.

L'aide est disponible

Nous avons immédiatement demandé l'aide de everyone.org Grâce à l'assistance professionnelle et rapide de everyone.org, en particulier du Dr Aysen Simsek, le médecin de ma mère et moi-même avons pu terminer les formalités administratives en quatre jours, et nous attendons maintenant la livraison du nouveau médicament*.

Je recommande vivement everyone.org à tous ceux qui ont besoin de nouveaux médicaments. everyone.org comprend nos besoins et nous traite comme une famille tout au long de nos communications.

-Fiona, avril 2019

*Le médicament de la mère de Fiona a été délivré quelques jours après la rédaction de cet article.