L'histoire de David : Rien à perdre

De nombreuses personnes dans le monde sont atteintes de la maladie du motoneurone (MND), également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou de maladie de Lou Gehrig. Chacune de ces personnes vit une expérience similaire sur le plan physique, mais leurs histoires personnelles peuvent être très différentes. Voici l'histoire ouverte et franche d'un patient néo-zélandais qui a découvert l'existence d'une thérapie non indiquée sur l'étiquette des années après avoir été diagnostiqué.

Diagnostic

Bonjour, je m'appelle David et je suis atteint de la maladie du motoneurone (MND). J'étais un vendeur de biens immobiliers très prospère. J'étais très actif et j'appréciais les activités de plein air dans ma région. J'aimais aller au restaurant avec ma famille et mes amis, et j'aimais beaucoup explorer la Nouvelle-Zélande et faire de courts voyages à l'étranger.

J'ai remarqué que mes jambes étaient douloureuses et que je commençais parfois à trébucher. Il ne m'a fallu que quatre semaines pour aller chez le médecin, voir un neurologue et obtenir le diagnostic de maladie du motoneurone.

Traitement

Il est largement connu et compris qu'il n'existe pas de "traitement ou de remède connu" pour la MND, mais les spécialistes devraient être en mesure d'offrir ou de connaître d'autres médicaments qui "peuvent" aider la MND d'une manière ou d'une autre. Cela fait deux ans et demi que j'ai été diagnostiquée et je suis maintenant en fauteuil roulant à plein temps. Je ne sors pas beaucoup. C'est aussi bien, je préfère être seul.

L'aide est disponible

J'ai de temps en temps des contacts avec d'autres personnes atteintes de MND. La mère d'un autre ami atteint de DMN m'a parlé de everyone.org. J'ai été ravie d'apprendre qu'il existait peut-être un médicament qui aiderait à ralentir la progression de la maladie. Je souhaite encourager toute personne dans ma situation à essayer d'accéder à tout nouveau traitement possible - vous n'avez rien à perdre !

-David, juillet 2019