L'histoire de Cristina

Italie, août 2018

J'ai la double nationalité américaine et italienne. Je souffre de migraines depuis l'âge de sept ans. Elles sont devenues chroniques il y a environ cinq ans. J'ai 65 ans et ma vie est devenue tellement limitée par la douleur - et les analgésiques ! Cela m'a beaucoup affecté, ainsi que ma famille, et j'étais limité dans ce que je pouvais faire. Je prenais des triptans depuis longtemps, à raison de 30 à 40 par mois, mais j'ai dû suivre une cure de désintoxication parce qu'au bout d'un certain temps, ces médicaments provoquent des migraines. Un autre inconvénient de l'utilisation des triptans est que je ressens toujours la douleur de la migraine et les effets secondaires du médicament.

Ma recherche de solutions m'a amenée à subir une hystérectomie, à prendre du Botox, des analgésiques, des triptans et à bénéficier du soutien extraordinaire de mon mari ! Le problème, c'est que la plupart des médicaments ont été développés pour un autre usage et qu'ils sont utilisés "sans indication". J'ai entendu par hasard parler à la radio d'un nouvel essai clinique pour la migraine (pour la substance qui allait devenir l'Aimovig) et le médecin a encouragé les patients à lui écrire pour savoir s'ils étaient des candidats éligibles. J'ai donc écrit et on m'a accepté pour l'essai. Cet essai devait durer 18 mois. Cependant, j'ai dû réduire tous les médicaments que je prenais. C'était une période difficile - j'avais abandonné tous les médicaments préventifs pour faire cet essai.

Pendant les trois premiers mois de l'essai, j'ai su que je recevais le placebo, car d'autres réagissaient rapidement et pas moi. Lorsque j'ai finalement reçu le médicament, il a fallu du temps pour qu'il fasse effet car je prenais trop d'analgésiques. Cependant, au bout de quelques mois, mes migraines ont diminué de plus de 50 %. L'effet du médicament a duré près d'un an. Mais je suis revenue à la case départ, car il n'y avait plus aucun moyen d'y avoir accès. J'étais constamment en train de le chercher sur l'internet.

Ce qui m'a le plus impressionné, c'est que je n'ai ressenti aucun effet secondaire. Avec les analgésiques, je suis généralement malade à cause des effets secondaires, quand ce n'est pas à cause de la migraine ! Il en va de même pour tous les autres médicaments préventifs autres que l'Aimovig, qui ont toujours eu des effets secondaires désagréables tels que la prise de poids, l'épuisement, les vertiges et l'insomnie.

Mon premier conseil aux autres est de trouver un médecin qui connaît la migraine. Il m'a fallu de nombreuses années pour trouver un médecin qui comprenne vraiment la migraine - et ce, à partir de l'étude clinique de Rome à l'hôpital San Raffaele. J'ai tout fait, mais ce sont les premiers experts que j'ai rencontrés. Vous ne voulez pas de quelqu'un qui pense que vous êtes stressé ou que vous avez besoin d'un antidépresseur - il faut prendre le problème au sérieux. Les neurologues n'ont tout simplement pas assez d'informations sur la migraine en général. Pour moi, Aimovig est une avancée majeure car il a été développé spécifiquement pour la migraine et n'a pas eu d'effets secondaires (du moins pour moi). Un autre avantage pour moi est qu'avant l'essai, je prenais jusqu'à 40 pilules de triptans par mois, alors qu'après, je n'en prenais plus que cinq.

Médicament : Aimovig (erenumab)
Date : Août 2018