L'histoire de Bernard

Nous sommes en juin 2010, le premier ministre japonais Yukio Hatoyama vient de démissionner, un gigantesque tremblement de terre frappe le Chili, la Coupe du monde de football vient de débuter en Afrique du Sud et Bernard Miller apprend qu'il est atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Bernard est un entrepreneur prospère. Il est grand, bien habillé, avec des cheveux poivre et sel et un sourire en coin. Il aime sa famille et est un fanatique de golf.

Avant le diagnostic, Bernard dirigeait sa propre entreprise dans l'industrie pétrolière et maritime. Lorsqu'on lui demande ce qu'il a fait après le diagnostic, Bernard sourit et hausse les épaules : "Certaines personnes se résignent simplement à la situation, mais cela ne me convient pas". Au lieu d'accepter les traitements conventionnels, il a décidé de s'attaquer à sa maladie avec le même esprit d'entreprise que celui qui l'avait si bien servi dans sa carrière.

Alors qu'il se documentait sur la SLA et construisait un réseau dans le secteur de la biotechnologie et des sciences de la vie, Bernard a rencontré Robbert Jan Stuit, un autre patient atteint de la SLA. Ils ont décidé d'aborder le problème d'un point de vue commercial.

Ensemble, ils ont mis sur pied le projet MinE, qui étudie les bases génétiques sous-jacentes jouant un rôle dans le développement de la SLA, en examinant les profils ADN de milliers de patients atteints de SLA et d'individus en bonne santé.

À peu près à la même époque, Bernard et Robert ont également créé la société de biotechnologie Treeway, dans le but d'utiliser les données recueillies par MinE pour développer de futures thérapies. Treeway étudie le mécanisme même de la maladie et cherche des moyens de ralentir sa progression.

Six ans après le diagnostic, Bernard est toujours aussi déterminé : "Je refuse de me reposer tant que la cause de la SLA n'aura pas été découverte et que nous n'aurons pas trouvé un remède".

Médicament : Radicut (edaravone