L'histoire de Bakr : vivre avec la SLA aux Émirats arabes unis

Au cours des dernières semaines, notre fondateur et PDG, Sjaak, a entrepris un voyage unique à travers le monde pour rencontrer des patients, des familles, des soignants, des associations de patients, des médecins, des professionnels de la santé, des innovateurs dans le domaine de la santé et des équipes médicales. Il s'est d'abord arrêté aux Émirats arabes unis, où il a rencontré un homme d'affaires local atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie du motoneurone (MND).

Voici Bakr. C'est un mari et un père qui vit près de Dubaï avec sa femme et ses enfants. C'est aussi un directeur commercial féru de technologie qui prend souvent l'avion pour des pays tels que l'Italie, le Danemark, la Turquie et la Chine afin d'assister à des conférences et à des événements professionnels.

Début

En 2015, Bakr a commencé à ressentir des douleurs à l'épaule et au bras. Après quelques visites chez les médecins locaux, ceux-ci sont arrivés à la conclusion que quelque chose n'allait pas avec les muscles de son épaule et ont suggéré que Bakr avait besoin d'une intervention chirurgicale. Cependant, même après l'opération, la force des muscles de son épaule a continué à diminuer.

Diagnostic

En 2016, alors qu'il rendait visite à sa famille au Liban, il a consulté un médecin qui lui a diagnostiqué une SLA. Bakr et sa femme n'avaient jamais entendu parler de la SLA auparavant et sont retournés voir les médecins à Dubaï pour obtenir plus d'informations. Ils ont été choqués de découvrir que les médecins de Dubaï ne connaissaient pas grand-chose à cette maladie et qu'ils ne pouvaient pas lui donner plus d'informations, et encore moins le soigner. Il n'y avait personne vers qui se tourner, aucune organisation de patients, aucune fondation de santé ou aucun spécialiste médical à Dubaï ou dans les environs. Il s'est senti désemparé.

L'aide est disponible

Bakr est donc retourné voir le médecin libanais pour recevoir des informations et des soins médicaux. Il a également commencé à faire des recherches sur Internet pour trouver d'autres options de traitement. C'est alors qu'il a découvert notre service. Après nous avoir contactés et avoir consulté son médecin, il a pu accéder à un traitement destiné à ralentir la progression de la maladie.

Bakr aujourd'hui

Quatre ans plus tard, Bakr marche et parle toujours de manière autonome. Il poursuit son travail de directeur commercial avec le soutien de son entreprise. Au lieu de prendre l'avion pour traverser le monde, Bakr travaille désormais à distance afin de disposer du temps et de l'espace nécessaires pour les soins et les traitements quotidiens indispensables à l'amélioration de son état de santé. Il prend ses médicaments pendant 10 jours, suivis de 18 jours de repos. Entre-temps, il suit des séances de physiothérapie deux à trois fois par semaine et fait de l'exercice à domicile autant qu'il le peut. Il consulte son médecin tous les six mois et, jusqu'à présent, il n'a perdu que 4 % à chaque fois selon l'échelle d'évaluation fonctionnelle de la SLA (ALSFRS), et son médecin ne peut qu'être satisfait de ces chiffres peu élevés.

Communauté

Il remercie sa femme pour le soutien qu'elle lui a apporté au fil des ans et souhaite alléger les contraintes physiques et mentales en nouant des liens avec d'autres membres de la communauté de la SLA. Cependant, la situation actuelle dans la région de Dubaï reste largement inchangée. Il explique à Sjaak que très peu de cas de SLA sont diagnostiqués en raison du manque de connaissances sur la maladie. En outre, ceux qui sont diagnostiqués se sentent isolés ou fermés à l'idée de partager une partie aussi personnelle de leur vie. Malgré ces difficultés, Bakr cherche toujours à communiquer avec des patients locaux ou étrangers, et nous nous efforçons de le mettre en contact avec d'autres personnes dont la vie a été influencée par cette maladie.

Si vous, votre proche ou votre patient faites partie d'une telle communauté et souhaitez partager vos expériences, vos conseils ou simplement entrer en contact avec Bakr en tant que patient atteint de la SLA, n'hésitez pas à nous contacter par courrier électronique ou par téléphone. Nous serons ravis de vous mettre en contact.