Le droit du patient d'essayer

Mirjam Bink raconte l'histoire de son père et de sa tentative d'accéder à un nouveau traitement pour l'atrophie du système nerveux central.

Cette semaine, nous avons discuté avec l'une de nos ambassadrices, Mirjam Bink, femme d'affaires néerlandaise et cofondatrice d'ONL for Entrepreneurs. Elle nous a parlé de son amour pour les entreprises sociales, de ses efforts pour obtenir un nouveau médicament (traitement de la MSA) pour son père décédé, et de la seule chose qu'il disait à tous les médecins qu'il rencontrait.

Interviewé par Rachel Leung

"Je crois que l'esprit d'entreprise joue un rôle clé dans la résolution des problèmes sociaux. Les entrepreneurs pensent différemment lorsqu'ils voient un problème à résoudre - ils voient le problème, voient l'opportunité et se retroussent les manches pour y parvenir. J'aime l'esprit d'entreprise et j'ai un faible pour ceux qui osent perturber et remettre en question le statu quo pour l'améliorer. J'ai rencontré Sjaak Vink (cofondateur de everyone.org) lors d'un atelier sur la croissance des entreprises, mais ce qui est amusant, c'est que nous n'avons pas parlé de nos entreprises respectives et que je n'avais même pas entendu parler de everyone.org!

Peu de temps après, j'ai parcouru l'internet à la recherche de nouvelles options de traitement de l'atrophie du système multiplepour mon père. Il avait été diagnostiqué il y a trois ans et on lui avait dit qu'il n'avait plus beaucoup de temps à vivre. J'ai découvert un nouveau traitement qui avait été approuvé à l'origine pour traiter la leucémie ; les résultats étaient encourageants. Mon père n'avait rien à perdre et tout à gagner : il voulait l'essayer, était prêt à le payer et à signer tous les documents nécessaires pour assumer l'entière responsabilité de la prise du médicament. Son neurologue était prêt à rédiger l'ordonnance, mais l'hôpital l'a convaincu des conséquences juridiques possibles et il s'est rétracté. Sans ordonnance, nous n'avions aucun moyen d'accéder au médicament.

J'ai continué à chercher une solution, en interrogeant toutes mes connaissances, et le nom de Sjaak revenait sans cesse ! J'ai donc appelé Sjaak pour lui demander conseil. Il a demandé à son équipe de trouver des noms de neurologues qui pourraient non seulement accepter, mais aussi prescrire le médicament. Au bout du compte, je pense que pratiquement tous les neurologues des Pays-Bas connaissaient le nom de mon père. Nous avons poussé nos réseaux personnels au maximum, mais malheureusement en vain. Les Pays-Bas sont encore assez conservateurs en ce qui concerne le droit des patients à l'autodétermination. L'euthanasie y est légale. "Comment se fait-il que je puisse choisir de mettre fin à ma vie quand je le souhaite, mais que je ne puisse pas essayer une pilule vendue dans toutes les pharmacies que je connais ? demandait mon père, un médicament qui, dans le pire des cas, pourrait tuer un homme déjà mourant, mais qui, dans le meilleur des cas, pourrait améliorer radicalement ma situation ?

"Je ne veux pas que les membres de ma famille qui ont survécu voient que ce médicament fonctionne, sachant que je n'ai pas eu la chance de l'essayer.

Heureusement, nous avons réussi à trouver un médecin allemand qui a prescrit le médicament à mon père.Il était trop tard pour arrêter la maladie, mais mon père a tellement gagné que cela en valait vraiment la peine. Il pouvait à nouveau écrire, son élocution s'améliorait, il retrouvait plus de mobilité, surtout au niveau du cou. Il pouvait aller aux toilettes ; il a même dansé quelques pas dans les bras de ma mère. Il est mort paisiblement en septembre de l'année dernière, dans la dignité, à l'âge de 62 ans. Je suis si heureuse qu'il ait pu essayer le médicament, et j'espère que d'autres personnes qui le souhaitent auront la possibilité de l'essayer également. "Je ne veux pas que la famille qui me survivra constate que ce médicament est efficace en sachant que je n'ai pas eu la chance de l'essayer", disait-il à tous les spécialistes qu'il rencontrait.

Le moins que je puisse faire est d'aider everyone.org dans sa mission qui consiste à s'assurer que les patients qui souhaitent essayer un médicament nouvellement approuvé à l'étranger puissent y accéder - avec l'accord de leur médecin - rapidement et avec le moins de tracas possible. Chaque patient a le droit à l'autodétermination. Bien sûr, nous devons veiller à ce que personne n'abuse du désir de vivre d'un patient, mais refuser à un patient la possibilité d'essayer un traitement alors qu'il est bien informé et qu'il a la volonté et la capacité de le payer lui-même, n'est tout simplement pas juste.

Je m'engage à 100 % pour la cause de everyone.org- le nom dit tout. Il s'agit de changement social, de médicaments - c'est un réseau mondial et il s'agit d'apporter de nouveaux médicaments aux patients, où qu'ils se trouvent".

Souhaitez-vous nous faire part d'une anecdote concernant l'accès à un nouveau traitement ? Nous serions ravis de l'entendre ! Envoyez-nous un courriel à l'adresse suivante [email protected]..