Le droit du patient d'essayer

L'histoire de Mirjam Bink sur son père et sa tentative d'accéder à un nouveau traitement pour l'atrophie multiple du système nerveux.

Cette semaine, nous avons discuté avec l'une de nos ambassadrices, Mirjam Bink - femme d'affaires néerlandaise et co-fondatrice de ONL for Entrepreneurs. Elle nous a parlé de son amour pour les entreprises sociales, de sa tentative d'accès à un nouveau médicament (traitement contre l'AMS) pour son défunt père, et de la seule chose qu'il disait à chaque médecin qu'il rencontrait.

Interviewé par Rachel Leung

"Je crois que l'esprit d'entreprise joue un rôle clé dans la résolution des problèmes sociaux. Les entrepreneurs pensent différemment lorsqu'ils voient un problème à résoudre - ils voient le problème, voient l'opportunité et se retroussent les manches pour y parvenir. J'aime l'esprit d'entreprise et j'ai un faible pour ceux qui osent perturber et remettre en question le statu quo pour l'améliorer. J'ai rencontré Sjaak Vink (cofondateur de everyone.org) lors d'un atelier sur la croissance des entreprises, mais ce qui est amusant, c'est que nous n'avons pas parlé de nos entreprises respectives et que je n'avais même pas entendu parler de everyone.org!

Peu après, j'ai parcouru l'internet à la recherche de nouvelles options de traitement de l'atrophie systémique multiple pour mon père. Il avait été diagnostiqué il y a trois ans, et on lui avait dit qu'il n'avait plus beaucoup de temps à vivre. J'ai découvert un nouveau traitement qui avait été approuvé à l'origine pour traiter la leucémie ; les résultats étaient encourageants. Mon père n'avait rien à perdre et tout à gagner : il voulait l'essayer, était prêt à payer et à signer tous les papiers nécessaires pour dire qu'il assumait toute la responsabilité de la prise du médicament. Son neurologue était prêt à rédiger l'ordonnance, mais l'hôpital l'a convaincu des conséquences juridiques possibles et il s'est donc rétracté. Sans ordonnance, nous n'avions aucun moyen d'accéder au médicament.

J'ai continué à chercher une solution, en interrogeant toutes mes connaissances, et le nom de Sjaak n'a cessé d'apparaître ! J'ai donc appelé Sjaak pour lui demander conseil. Il a demandé à son équipe de trouver des noms de neurologues qui non seulement seraient disposés à prescrire le médicament, mais qui seraient également en mesure de le faire. À la fin, je pense que presque tous les neurologues des Pays-Bas connaissaient le nom de mon père. Nous avons poussé nos réseaux personnels au maximum, mais malheureusement en vain. Les Pays-Bas sont encore assez conservateurs en ce qui concerne le droit des patients à l'autodétermination. L'euthanasie est légale ici. "Pourquoi est-ce que je peux choisir de mettre fin à ma vie quand je le veux, mais que je ne peux pas essayer une pilule vendue dans toutes les pharmacies que je connais ? Un médicament qui, dans le pire des cas, pourrait tuer un homme déjà mourant, mais qui, dans le meilleur des cas, pourrait améliorer considérablement ma situation ?

"Je ne veux pas que ma famille survivante voit que ce médicament fonctionne, sachant que je n'ai pas eu la chance de l'essayer."

Heureusement, nous avons réussi à trouver un médecin allemand qui a prescrit le médicament à mon père.Il était trop tard pour arrêter la maladie, mais mon père en a tellement profité que cela en valait absolument la peine. Il pouvait à nouveau écrire, son élocution s'améliorait, il retrouvait plus de mobilité - surtout au niveau du cou. Il pouvait aller aux toilettes ; il a même dansé quelques pas dans les bras de ma mère. Il est mort paisiblement et dignement en septembre de l'année dernière, à l'âge de 62 ans. Je suis si heureuse qu'il ait pu essayer le médicament, et j'espère que d'autres personnes qui le souhaitent auront la possibilité de l'essayer aussi. "Je ne veux pas que ma famille survivante voie que ce médicament fonctionne, sachant que je n'ai pas eu la chance de l'essayer", disait-il à chaque spécialiste qu'il rencontrait.

Le moins que je puisse faire est d'aider everyone.org dans sa mission visant à garantir que les patients qui souhaitent essayer un médicament nouvellement approuvé à l'étranger puissent y accéder - avec l'accord de leur médecin - rapidement et avec le moins de tracas possible. Chaque patient a le droit à l'autodétermination. Bien sûr, nous devons veiller à ce que personne n'abuse du désir de vivre d'un patient, mais refuser à un patient la possibilité d'essayer un traitement alors qu'il est bien informé et qu'il a la volonté et la capacité de le payer lui-même, n'est tout simplement pas juste.

Je m'engage à 100 % pour la cause de everyone.org- le nom dit tout. Il s'agit de changement social, de médicaments - c'est un réseau mondial et il s'agit d'apporter de nouveaux médicaments aux patients, où qu'ils se trouvent".

Vous avez une histoire sur l'accès à un nouveau traitement que vous aimeriez partager ? Nous serions ravis de vous entendre ! Envoyez-nous un courriel à [protégé par courriel].