L'histoire de Mark et Dee : Pour le meilleur et non pour le pire

Au cours des dernières semaines, notre fondateur et PDG, Sjaak, a entrepris un voyage unique à travers le monde pour rencontrer des patients, des familles, des soignants, des associations de patients, des médecins, des professionnels de la santé, des innovateurs dans le domaine de la santé et des équipes médicales. La cinquième ville de son périple était Santa Cruz, en Californie, aux États-Unis. C'est là qu'il a rencontré une famille à l'esprit combatif.

Voici Mark et Dee, heureux en ménage et se soutenant mutuellement depuis 33 ans. Ils vivent à Santa Cruz, en Californie, aux États-Unis, et ont deux jeunes fils adultes, Blair et Chad, qui résident tous deux dans la région de la baie de San Francisco. Avant que Mark ne prenne une retraite anticipée à la suite du diagnostic de la SLA à l'âge de 55 ans, il était un entrepreneur dynamique à la tête d'une entreprise prospère. Sa femme dévouée, Dee, était (et est toujours) passionnément impliquée dans les causes de justice sociale et de développement durable. Blair et Chad rendent visite à leurs parents et les aident aussi souvent que leur travail le leur permet, et la famille s'engage les uns envers les autres ainsi qu'envers les autres membres de la communauté de la SLA qui ont besoin de soutien dans des circonstances aussi difficiles.

Début

Avant 2015, Mark a commencé à montrer des signes aléatoires de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie du motoneurone (MND). Un matin, alors qu'il se trouvait dans une salle de sport, le bras gauche de Mark a lâché pendant qu'il faisait des pompes ; son corps est tombé brusquement au sol. Des verres à boire et des assiettes lui tombent accidentellement des mains, et les partenaires de golf hebdomadaires de Mark commencent à remarquer que son swing n'est pas très régulier. Il a commencé à prêter attention à la faiblesse croissante de son bras gauche et a demandé un traitement à son médecin de famille. Mark a essayé des pommades musculaires, des massages, l'acupuncture et des exercices de musculation pour ce qu'il a d'abord considéré comme un nerf pincé. Les analyses de sang et les radiographies n'ont donné que peu d'indices, mais la force de son bras gauche a continué à se détériorer. Finalement, lorsque les muscles de son bras gauche et de son épaule ont commencé à s'atrophier visiblement, Mark a été envoyé chez un neurologue local pour des examens complémentaires. Le premier neurologue a demandé une IRM et a effectué un examen neurologique classique. Ce médecin a soupçonné que la SLA pouvait être un diagnostic possible, et Mark a donc été orienté vers un autre neurologue, spécialiste de la SLA au UC Davis Medical Center à Sacramento, en Californie.

Diagnostic

Après avoir subi toute une batterie de tests électriques pour exclure d'autres maladies, Mark a été rappelé à la clinique de la SLA de l'UC Davis le 14 décembre 2015 et on lui a définitivement annoncé qu'il était atteint de la SLA. Malheureusement, sa femme n'a pas pu l'accompagner à ce rendez-vous, car elle se trouvait à l'hôpital Stanford avec leur fils, Chad, qui a finalement été autorisé à conduire seul après s'être remis d'une infection qui mettait sa vie en danger à la suite d'une grave blessure à la cheville. Chad avait subi de nombreuses opérations sur une période de deux ans pour en arriver là. Ainsi, le jour où Mark a été officiellement diagnostiqué avec la SLA, Mark a choisi de se concentrer sur la gratitude qu'il ressentait pour l'étape de santé tant espérée de son fils plutôt que sur son propre diagnostic sinistre.

L'aide est disponible

Au fur et à mesure que la réalité du diagnostic de SLA s'imposait, Mark et sa famille ont pris conscience qu'il n'existait pas de traitement pour cette maladie débilitante. En tant qu'entrepreneur, Mark était habitué à résoudre des problèmes professionnels, mais il n'y avait pas de solution à cette crise. Il a commencé à se sentir impuissant, tendu, incertain et complètement vidé de son énergie.

Heureusement, Mark peut compter sur le soutien de sa famille et de ses amis, qui lui ont permis de garder le moral et d'étudier les options de traitement pendant qu'il faisait face aux conséquences de la maladie. Il a commencé à fréquenter le très respecté Forbes Norris ALS Research & Treatment Center de San Francisco (ce qui lui a permis de rendre visite à ses fils de la région de la baie les jours de clinique). De plus, deux anciens camarades de collège ont eu le bon goût d'organiser une consultation spéciale avec une neurologue renommée spécialisée dans la SLA au Massachusetts General Hospital. Elle lui a parlé de deux médicaments susceptibles de ralentir la progression de la maladie et lui a conseillé de commencer le traitement dès que possible. Bien que ces médicaments ne soient pas encore disponibles aux États-Unis, elle a pu mettre Mark en contact avec une équipe d'Amsterdam qui avait aidé d'autres patients à accéder à des médicaments approuvés ailleurs, everyone.org.

L'espoir l'emporte

Les options thérapeutiques sont limitées dans le monde de la SLA, et l'accès rapide à de nouveaux médicaments est un défi permanent. Mark a donc été ravi d'apprendre qu'il existait une source de médicaments qui lui apportait également l'espoir dont il avait tant besoin dans des circonstances autrement désespérées. Mark, toujours homme d'affaires, disposait enfin d'un moyen concret de faire face à cette maladie débilitante.

La commande de ses médicaments auprès de everyone.org s'est déroulée sans problème et Mark est extrêmement satisfait de leur réseau de soutien. En fait, lors de son entretien avec Sjaak, Mark a déclaré : "Je pense que vous et votre équipe ne réalisez pas à quel point le travail que vous faites est important - non seulement pour obtenir les médicaments dont j'ai besoin d'urgence, mais aussi parce que vous êtes là, en offrant une option pour lutter contre la maladie et en créant de l'espoir pour des personnes comme moi.

L'esprit

Mark et Dee ont passé un après-midi à partager leur expérience de la SLA avec Sjaak. Leur fils, Chad (qui a surmonté son propre combat pour la santé et travaille aujourd'hui comme coach de vie), leur rendait visite ce jour-là. À l'heure du repas, Mark a commencé à éprouver des difficultés à saisir sa fourchette et à maintenir sa main stable. Chad a instinctivement tendu la main pour guider la fourchette jusqu'à la bouche de Mark, a plaisanté en souriant et a gentiment taquiné son père à propos de l'inversion des rôles. Mark sourit avec une étincelle dans les yeux, appréciant pleinement l'humour et l'amour qui l'entourent. Au fur et à mesure que le repas avançait, Mark avait de plus en plus besoin d'aide, mais l'ambiance joyeuse de la soirée se poursuivait comme si rien ne sortait de l'ordinaire.

L'esprit invincible de Mark, Dee et de leurs deux fils est exceptionnel. Ils font face aux défis de la vie avec humour, partagent librement leurs émotions, aiment farouchement leur famille et leurs amis et se concentrent résolument sur les aspects positifs. Ils utilisent activement toutes les ressources disponibles pour aider à ralentir la progression de la maladie de Mark. Et everyone.org est honoré d'apporter au moins un peu d'espoir dans ce qui est par ailleurs un voyage très difficile.