COMMUNIQUÉ DE PRESSE : ALS İÇİN YENİ TEDAVİLER UMUT OLUYOR

21 juin, Istanbul

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), omurilik ve beyin sapındaki hücrelerin ölmesi sonucu kas zayıflığına, solunum ve yutma güçlüğüne, sakatlığa ve sonuç olarak da ölüme yol açan ciddi bir nörolojik hastalık. Ancak son yıllarda geliştirilen ve hastalar için umut olan ilaç tedavileri ile hastalığı kontrol altına almak mümkün olabiliyor.

"ALS'NİN BİLİNEN, TEK BİR NEDENİ YOK".

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.

 ALS'nin tam bilinen bir nedeni yoktur. La SLA est une maladie qui se caractérise par le fait que les personnes qui en sont atteintes sont des personnes âgées, des enfants de moins de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans, des personnes âgées de plus de 18 ans et des personnes handicapées. ALS, ayak-kol kaslarının seyirmesi ve kramplarıyla veya konuşma, yutma güçlüğüyle başlıyor. Kişi zamanla kas fonksiyonlarını tamamen kaybediyor. Hareket edemiyor, yatağa bağımlı oluyor, konuşamıyor, nefes alamıyor. Tüm bu süreçte hasta bilincini kaybetmiyor. Her şeyi anlıyor ama sadece gözleriyle tepki verebiliyor. Les patients âgés de 40 à 60 ans sont plus nombreux que les autres à avoir été victimes d'un accident. L'utilisation d'un appareil de mesure de la glycémie est une pratique courante dans les pays en voie de développement. 

"TÜRKİYE'DE HER YIL 1.500 KİŞİ YENİ TANI ALIYOR"

 L'ALS de la Turquie a atteint un niveau de 1.500 kişi yakalanıyor. Le nombre de patients atteints de la SLA s'élève à 10 par an.

ALS hastalarının % 10'u genetik, bunların da yarısı ailesel geçiş gösteriyor. Son yıllarda ALS hastalığından sorumlu pek çok gen bulundu. ALS hastaları içinde 15-20 yıl yaşayanlar var, dünyada en uzun yaşamış olan ALS hastası Stephen Hawking'dir.Günümüzde yeni tıbbi tedaviler ve iyi bir tıbbi bakımla hastaların yaşam süresini uzatmak ve yaşam kalitelerini artırmak mümkün. 

"ALS'Yİ YAVAŞLATAN VE DURDURAN İLACI FDA ONAYLADI"

Le traitement de l'ALS est un processus de longue haleine et la FDA l'a déjà mis en place. Bu ilaç, serbest radikalleri tutan ve farklı bir versiyonu beyin kanaması hastalarında kullanılmış bir ilaç ve ilacın, heterojen bir popülasyonda ALS hastalarında hastalığı yavaşlatmasını hatta durdurmasını sağladığı gösterildi. Ilk önce Japonya'da onaylandı ve geçen sene de Amerika'da onaylanarak hastalara verilmeye başlandı.

L'objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes âgées en leur donnant accès à des soins de santé de qualité et en leur permettant de se sentir plus à l'aise dans leur vie quotidienne. Les solutions et les problèmes les plus fréquents sont les mêmes pour tous les pays. Les médecins, les thérapeutes en médecine douce, les thérapeutes en soluté, les diététiciens, les spécialistes en médecine sociale et les hématologues sont tous des experts qui travaillent dans le domaine de la santé et de l'éducation et qui ont des connaissances approfondies en matière de santé publique.    

"ALS HASTALARI İÇİN İLETİŞİM ÖNEMLİ"

ALS hastaları, genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlardır. İlerleyici olan kas güçsüzlüğü, sonunda hastayı hareketsiz duruma getirmesine karşın, hastalığın son günlerine dek zihinsel ve entellektüel yeteneklerini korurlar. Bu nedenle bu hastalar için iletişim çok önemlidir. 

"ALS HASTALIĞINDAN ETKİLENEN BİRÇOK ÜNLÜ İSİM VAR".

ALS hastalığına yakalanmış birçok ünlü kişi bulunmaktadır. Lou Gehrig, joueur de football américain, David Niven, Don Revie et Dieter Dengler, dirigeants de Leeds United et de la Fédération de football américain, Jason Becker, mathématicien Fokko du Cloux, Stephen Hawking, le leader chinois Mao Zedong, le footballeur turc Sedat Balkanlı de Galatasaray et de Fenerbahçe, le politicien américain Jacob Javits, dont la réputation n'est plus à faire, sont autant d'exemples de l'influence qu'ils exercent sur la société.

Prof. Halil Atilla İdrisoğlu

İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi   

---

HASTALAR YENİ İLAÇLARA VE TEDAVİLERE GECİKMEDEN ULAŞMALI

Başta ALS, kanser ve multipl skleroz gibi yaşamı tehdit eden hastalıkları olan hastalara, yenilikçi ilaçları ve en son tedavi bilgilerine erişimini sağlayan bir kuruluş olan everyone.org; Sjaak Jacob Vink, James Heywood ve Bernard Muller tarafından 2014 yılında kurulan bir sosyal girişimdir. everyone.org, 2014 yılında tek bir amaç ile kurulmuştur ; "Hastaların kendi ülkelerinde henüz bulunmayan yeni ilaçları hızla temin etmesine ve tedavilerde gecikmemelerine yardımcı olmaktır."

Araştırmalar, yeni bir ilacın küresel olarak onaylanması ve hazır olması için 5 ila 7 yıl sürdüğünü göstermiştir, ancak çoğu hastanın tedavisi için 5 ila 7 yıl çok uzun bir süredir.

Hastaların yurtdışında onaylanmış ilaçları ülkelerine ithal etmelerine yardımcı olmak için mevcut yasal süreçleri kullanan everyone.org, hali hazırda listelenen 52 yenilikçi ilaç ile 120'den fazla ülkeden gelen talepleri desteklemiş ve 50'den fazla ülkedeki hastalara 1.500'den fazla ilaç teslim etmiştir.

"BAŞKA HASTALAR ÖLMESİN" DİYE HAREKETE GEÇTİLER

everyone.org kurucularından ikisi, aile üyelerini ve arkadaşlarını ALS ve kanserden dolayı ve de çok kısa bir süre içinde kaybettikten sonra diğer hastaların tedavisine ulaşmalarını kolaylaştırmak için bu organizasyonu kurmaya kar verdiler. Üçüncü kurucu ortağa ise bu süreç içinde ALS teşhisi konuldu.

Son ikisi de sevdiklerinin daha başarılı bir şekilde tedavi edilebildiğini hissettiler ve ilaç onay sürecindeki gecikmelerden ve yeni ilaçların pazara girişinden kaynaklanan hayal kırıklığını ilk elden deneyimlediler. Bernard'ın üçüncü kurucusu, 2010 yılında ALS teşhisi kondu. Araştırmaları neticesinde çoğu ülkede, hastaların kişisel kullanım için denizaşırı ülkelerden onaylı ilaçları ithal etmelerini sağlamak için mevcut yasal süreçlere sahip olduğunun farkına varmıştır. Ancak hastalar bunun farkında değil ve belirli bir ilacı bireysel bir hastaya gönderen bir tedarikçinin bulunmasıyla ilgili karmaşıklık nedeniyle süreç zor olmaktadır.

"HER İNSANIN VE HASTANIN YAŞAM HAKKI VARDIR"

everyone.org, hastaların yeni tedavilere hızlı, güvenli ve yasal olarak erişmelerine yardımcı olmak için kurulmuştur. Her insanın yaşam hakkı vardır. Les produits de l'assurance maladie, les produits d'assurance maladie et les produits d'assurance contre les accidents du travail et les maladies professionnelles doivent être utilisés avec précaution. Her insan, küresel olarak mevcut olan en iyi teşhis ve en son tedavi seçeneklerine erişim hakkına sahiptir. Bu haklar yasa ile korunmalıdır. Bu seçim özgürlüğünden hiç kimse keyfi olarak mahrum edilmemelidir.

Örneğin, ABD'nin onayından birkaç hafta sonra dünyanın en uzak yerlerinde yaşayan hastalara yeni bir kanser tedavisi sunulmaktadır. Normal olarak, hastalar ya tedavi için ABD'ye ya da başka bir deyişle kendi ülkelerinde ilacın onaylanması için yıllarca beklemek zorunda kalmaktadır. everyone.org, bireysel hastaların tedavi için başka bir ülkeye gitmeye gerek duymadan en yeni inovatif ilaçları satın almalarına yasal olarak yardımcı olabilmesi bakımından benzersizdir.  

Sjaak Jacob Vink, everyone.org, fondateur et directeur général.