L'histoire de Bill

Danemark, 2018

Lorsque la Food and Drug Administration américaine a annoncé en mai 2017 qu'un nouveau médicament avait été approuvé pour le traitement de la SLA, mon père et moi avons été ravis. La maladie lui avait été diagnostiquée un mois plus tôt, mais les tests exploratoires lui avaient été refusés, c'était donc une aubaine. Ce qu'il ne savait pas à l'époque, c'est qu'il faudrait des mois et des mois avant que le médicament ne soit réellement disponible aux États-Unis, et encore plus de mois avant que sa compagnie d'assurance n'accepte de prendre en charge ses traitements. Anticipant cela, j'ai cherché en ligne un fournisseur étranger de ce médicament. C'est alors que j'ai découvert The SocialMedwork.

En quelques jours, j'ai eu un contact personnel qui m'a guidé dans toutes les étapes nécessaires pour obtenir et payer le médicament, qui venait du Japon. Il y a eu des ralentissements en cours de route, comme l'obtention de l'ordonnance du médecin de mon père (il faut de la persévérance) et le passage du colis à la douane (il faut de la patience), mais en fin de compte, il a fallu moins de six semaines pour que mon père reçoive le médicament qui pourrait l'aider.

Le prix que nous avons payé s'est avéré être un tiers de ce que sa compagnie d'assurance aurait payé aux États-Unis, ce qui a permis à mon père de payer de sa poche. La coordination avec les infirmières en charge des perfusions nous incombait également, ce qui a alourdi notre charge de travail, car ce sont souvent les sociétés de perfusion qui coordonnent tout le travail que nous avons effectué nous-mêmes. En fin de compte, le médicament n'a pas sauvé mon père, qui est décédé à la fin du mois de décembre. Mais 1) il lui a donné de l'espoir et la certitude que nous utilisions les techniques les plus récentes pour lutter contre cette horrible maladie, et 2) il l'a aidé à éviter les difficultés de respiration et de déglutition que la plupart des patients atteints de SLA éprouvent dans les derniers mois de leur vie. Nous avons également demandé ce médicament par les voies normales aux États-Unis et n'avons toujours pas reçu de réponse de la part de la compagnie d'assurance de notre père.

J'apprécie énormément l'existence de cette organisation et j'espère qu'elle continuera à servir les personnes qui en ont besoin dans le monde entier !

Médecine : Radicut (edaravone)
Date : Janvier 2018