Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique à évolution rapide qui s'attaque aux neurones impliqués dans les mouvements volontaires, appelés motoneurones. Elle est également connue sous le nom de maladie du motoneurone (MND) ou de maladie de Lou Gherig. La SLA est une maladie qui ne dispose pas d'un large éventail d'options thérapeutiques, bien que des progrès aient été réalisés et que de nombreuses recherches soient en cours.

Qu'est-ce que la SLA ?

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui entraîne de graves handicaps et, à terme, la mort. Le handicap, qui est causé par la perte de la fonction volontaire, est directement lié à la détérioration et à la perte progressive des neurones moteurs. Les motoneurones sont des cellules nerveuses qui partent du cerveau et descendent jusqu'à la moelle épinière et aux muscles de tout le corps. Ils sont essentiels pour envoyer des messages du cerveau aux muscles.

Qu'est-ce que la SLA ?

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Comment la SLA affecte-t-elle le corps ?

les effets de la SLA
Dans le cas de la SLA, les neurones moteurs dégénèrent ou meurent et cessent d'envoyer des messages aux muscles.
les effets de la SLA
Le cerveau finit par perdre la capacité de contrôler les mouvements volontaires, et les patients perdent leur force et ne peuvent plus bouger leurs bras, leurs jambes et leur corps.
les effets de la SLA
Lorsque les muscles du diaphragme et de la paroi thoracique s'affaiblissent, le patient perd sa capacité à respirer et une assistance respiratoire est nécessaire.
l'espérance de vie de la SLA
La plupart des personnes atteintes de SLA meurent d'une insuffisance respiratoire, généralement dans les 3 à 5 ans suivant l'apparition des premiers symptômes. Cependant, environ 10 % des personnes atteintes de SLA survivent pendant 10 ans ou plus.

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Qui est atteint de la SLA ?

les chances d'être atteint de la SLA
Environ 5 à 10 % des cas de SLA sont héréditaires, les 90 à 95 % restants étant sporadiques. Cela signifie que la maladie semble se manifester de manière aléatoire, sans facteurs de risque clairement associés et sans antécédents familiaux de la maladie.
les chances d'être atteint de la SLA
La SLA est plus fréquente entre 40 et 70 ans, avec une incidence plus élevée chez les personnes âgées de plus de 50 ans.
les chances d'être atteint de la SLA
Bien qu'elle soit considérée comme une maladie rare en raison de sa prévalence, la SLA est en fait assez courante. Environ 140 000 personnes sont diagnostiquées chaque année dans le monde.

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Existe-t-il un traitement pour la SLA ?

Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement pour la SLA. Cependant, comme l'indique le centre médical Mayo Clinic :

"Les traitements ne peuvent pas inverser les dommages causés par la sclérose latérale amyotrophique, mais ils peuvent ralentir la progression des symptômes, prévenir les complications et vous rendre plus à l'aise et plus indépendant".

Les traitements sont conçus pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients. Les soins de soutien sont fournis de préférence par des équipes multidisciplinaires de professionnels de la santé, tels que des médecins, des infirmières et divers thérapeutes, dans le but de maintenir les patients aussi mobiles et à l'aise que possible 2.

Médicaments pour le traitement de la SLA

Voici quelques-uns des médicaments utilisés pour traiter les patients atteints de SLA. Il ne s'agit pas d'une liste exhaustive ni d'un guide.

Radicut
edaravone Radicut)

Un piégeur de radicaux approuvé par la PMDA japonaise et par la FDA américaine pour le traitement de la SLA.

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edaravone
edaravone générique

Version générique de l'edaravone, produite par plusieurs fabricants. Il est approuvé par la PMDA japonaise pour le traitement de l'infarctus cérébral.

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Ketas
Ibudilast Ketas)

Il a un effet anti-inflammatoire et neuroprotecteur sur le cerveau. L'EMA européenne et la FDA américaine lui ont accordé la désignation de médicament orphelin* pour le traitement de la SLA.

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Tudcabil
Tudcabil (Tudca)

Il s'agit d'un sel biliaire naturellement présent dans l'organisme. L'Autorité européenne des médicaments (EMA) lui a accordé une désignation orpheline* pour le traitement de la SLA.

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AmmonapsSodium Phenylbutyrate
Ammonaps sodium phenylbutyrate)

Médicament utilisé pour le traitement des patients souffrant de troubles du cycle de l'urée. Les neurologues prescrivent parfois l'Ammonaps pour le traitement non homologué des personnes souffrant de SLA.

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Les médicaments génériques sont des médicaments créés pour être identiques à un médicament de marque déjà commercialisé en ce qui concerne la forme posologique, la sécurité, le dosage, la voie d'administration, la qualité, les caractéristiques de performance et l'utilisation prévue. Un médicament générique agit de la même manière et apporte le même bénéfice clinique que sa version d'origine.

* Les médicaments orphelins sont des médicaments qui ciblent des conditions si rares qu'ils ne sont pas susceptibles de générer des bénéfices suffisants pour justifier les coûts de recherche et de développement. Chaque agence de réglementation (par exemple, la FDA ou l'EMA) dispose d'une procédure indépendante pour attribuer le statut de médicament orphelin. Les promoteurs de ces médicaments reçoivent des incitations de la part des agences pour soutenir et faciliter le développement et l'autorisation de ces produits thérapeutiques.

Si vous souhaitez en savoir plus sur l'un des médicaments susmentionnés et sur la manière dont vous pourriez y avoir accès, vous pouvez vous adresser à l'un de nos pharmaciens qualifiés.

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Données des patients *

Genre

Genre

Âge au premier symptôme

Âge au premier symptôme

Symptômes courants

Symptômes communs

* Ces données proviennent du site web PatientsLikeMe. Cette plateforme a été créée à l'origine pour les personnes atteintes de la SLA, dans le but de mettre en relation les patients. Elle compte aujourd'hui plus de 600 000 patients qui suivent et relatent leur expérience de 2 800 pathologies et constitue l'une des plus grandes archives de données rapportées par les patients disponibles à ce jour.

Sur PatientsLikeMe, il y a au total 12 230 patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Tout le monde n'a pas contribué à l'ensemble de ces statistiques 4.

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Disponibilité des médicaments contre la SLA

Bien que les médicaments contre la SLA aient progressé et que de nombreuses recherches soient en cours, tous les médicaments ne sont pas disponibles pour tous les patients dans le monde. Certains médicaments peuvent être approuvés dans un pays, mais pas dans un autre. Il se peut aussi qu'ils aient été approuvés mais ne soient pas encore disponibles dans tous les pays. Les patients pour lesquels les médicaments ne sont pas accessibles peuvent les importer dans leur pays, en toute sécurité et légalement.


Avec une prescription du médecin traitant du patient, everyone.org peut vous aider à commander des médicaments pour la SLA en dehors de votre pays. Notre équipe de pharmaciens et d'experts en réglementation livre chaque jour dans le monde entier des médicaments approuvés ailleurs. Ils sont prêts à vous aider pour l'approvisionnement et la livraison, et vous guideront à chaque étape du processus. Nous conseillons toujours aux patients de demander à leur assurance maladie si le médicament est remboursé.

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Besoin d'aide ?

Si vous êtes un patient atteint de la SLA ou si l'un de vos proches en est atteint, vous souhaiterez peut-être poser des questions sur les médicaments contre cette maladie. Si vous souhaitez poser des questions sur la manière d'obtenir un médicament contre la SLA ou sur notre service en général, notre équipe de pharmaciens qualifiés et d'experts est prête à vous apporter son soutien et à répondre à vos questions. Notre équipe parle 17 langues différentes et est prête à vous aider.

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