Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique à progression rapide qui attaque les neurones impliqués dans le mouvement volontaire, appelés motoneurones. Elle est également connue sous le nom de trouble du motoneurone (TMD) ou maladie de Lou Gherig. La SLA est une maladie qui ne dispose pas d'un large éventail d'options de traitement, bien que des progrès aient été réalisés et que de nombreuses recherches soient en cours.

Qu'est-ce que la SLA ?

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui conduit à un handicap grave et finit par entraîner la mort. Le handicap, qui est causé par la perte de la fonction volontaire, est directement lié à l'endommagement et à la perte progressive des motoneurones. Les motoneurones sont des cellules nerveuses qui s'étendent du cerveau à la moelle épinière et aux muscles dans tout le corps. Ils sont essentiels pour envoyer des messages du cerveau aux muscles.

qu'est-ce que la SLA

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Comment la SLA affecte-t-elle l'organisme ?

les effets de la SLA
Avec la SLA, les motoneurones dégénèrent ou meurent, et cessent d'envoyer des messages aux muscles.
les effets de la SLA
Le cerveau finit par perdre la capacité de contrôler les mouvements volontaires, et les patients perdent leur force et ne sont plus capables de bouger leurs bras, leurs jambes et leur corps.
les effets de la SLA
Lorsque les muscles du diaphragme et de la paroi thoracique sont défaillants, le patient perd sa capacité à respirer et une assistance respiratoire est nécessaire.
l'espérance de vie de la SLA
La plupart des personnes atteintes de SLA meurent d'une insuffisance respiratoire, généralement dans les 3 à 5 ans suivant l'apparition des symptômes. Cependant, environ 10 % des personnes atteintes de SLA survivent pendant 10 ans ou plus.

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Qui est atteint de la SLA ?

les chances de contracter la SLA
Environ 5 à 10 % de tous les cas de SLA sont héréditaires, les 90 à 95 % restants étant sporadiques. Cela signifie que la maladie semble survenir au hasard, sans facteurs de risque clairement associés et sans antécédents familiaux de la maladie.
les chances de contracter la SLA
La SLA est plus fréquente entre 40 et 70 ans, avec une fréquence plus élevée chez les personnes âgées de plus de 50 ans.
les chances de contracter la SLA
Bien qu'elle soit classée comme une maladie rare en raison de sa prévalence, la SLA est en fait assez courante. Environ 140 000 personnes sont diagnostiquées chaque année dans le monde.

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Existe-t-il un remède pour la SLA ?

Malheureusement, il n'existe actuellement aucun remède contre la SLA. Cependant, comme l'a déclaré le centre médical, la clinique Mayo :

"Les traitements ne peuvent pas inverser les dommages de la sclérose latérale amyotrophique, mais ils peuvent ralentir la progression des symptômes, prévenir les complications et vous rendre plus confortable et indépendant".

Les traitements sont conçus pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie des individus. Les soins de soutien sont mieux assurés par des équipes multidisciplinaires de professionnels de la santé tels que des médecins, des infirmières et divers thérapeutes, dans le but de maintenir les patients aussi mobiles et confortables que possible 2.

Médicaments pour le traitement de la SLA

Ce sont quelques-uns des médicaments utilisés pour traiter les patients atteints de SLA. Il ne s'agit pas d'une liste ou d'un guide exhaustif.

edaravone-Radicut/Radicava
edaravone (Radicut/Radicava)

Un éliminateur de radicaux approuvé par le PMDA japonais et par la FDA américaine pour le traitement de la SLA.

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edaravone-générique
edaravone générique

Une version générique de edaravone, produite par plusieurs fabricants. Il est approuvé par la PMDA japonaise pour le traitement de l'infarctus cérébral.

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Ibudilast-Ketas
Ibudilast (Ketas)

Elle a un effet anti-inflammatoire et neuroprotecteur sur le cerveau. Il a reçu la désignation de médicament orphelin* pour le traitement de la SLA par l'EMA européenne et la FDA américaine.

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Tudcabil-Tudca
Tudcabil (Tudca)

Un sel biliaire qui se trouve naturellement dans le corps. Il a été désigné orphelin* par l'Autorité européenne des médicaments (EMA) pour le traitement de la SLA.

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Sodium Phenylbutyrate-Ammonaps
Ammonaps (sodium phenylbutyrate)

Un médicament utilisé pour le traitement des patients souffrant de troubles du cycle de l'urée. Les neurologues prescrivent parfois Ammonaps pour le traitement hors AMM des personnes souffrant de SLA.

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Les médicaments génériques sont des médicaments créés pour être identiques à un médicament de marque déjà commercialisé en ce qui concerne la forme de dosage, la sécurité, la force, la voie d'administration, la qualité, les caractéristiques de performance et l'utilisation prévue. Un médicament générique fonctionne de la même manière et offre le même bénéfice clinique que sa version de marque.

* Les médicaments orphelins sont des médicaments qui ciblent des conditions si rares qu'il est peu probable qu'ils génèrent un profit suffisant pour justifier les coûts de recherche et de développement. Chaque organisme de réglementation (par exemple la FDA ou l'EMA) dispose d'un processus indépendant pour attribuer le statut de médicament orphelin. Les promoteurs de ces médicaments reçoivent des incitations de la part des agences pour soutenir et faciliter le développement et l'autorisation de ces thérapies.

Si vous souhaitez en savoir plus sur l'un des médicaments ci-dessus et sur la manière dont vous pourriez y accéder, vous pouvez vous adresser à l'un de nos pharmaciens qualifiés.

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Âge au premier symptôme

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Symptômes courants

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* Ces données ont été extraites du site web PatientsLikeMe. Cette plateforme a été initialement construite pour les personnes atteintes de SLA, dans le but de mettre en relation les patients. La plateforme s'est maintenant développée pour inclure plus de 600 000 patients qui suivent et rendent compte de leurs expériences avec 2 800 affections et constitue l'une des plus grandes archives de données rapportées par les patients, disponibles aujourd'hui.

Sur PatientsLikeMe, il y a un total de 12 230 patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Tout le monde n'a pas contribué à toutes ces statistiques 4.

Pour en savoir plus :

Disponibilité des médicaments contre la SLA

Bien que des progrès aient été réalisés dans le domaine des médicaments contre la SLA et que de nombreuses recherches soient en cours, tous les médicaments ne sont pas disponibles pour tous les patients dans le monde. Certains médicaments peuvent être approuvés dans un pays, mais pas dans un autre. Ils peuvent aussi être approuvés mais ne sont pas encore disponibles dans tous les pays. Les patients à qui les médicaments ne sont pas accessibles peuvent les importer dans leur pays, en toute sécurité et en toute légalité.


Avec une ordonnance du médecin traitant du patient, everyone.org peut vous aider à commander des médicaments pour la SLA en dehors de votre pays. Notre équipe de pharmaciens et d'experts en réglementation livre chaque jour des médicaments approuvés ailleurs dans le monde. Ils sont prêts à vous aider pour l'approvisionnement et la livraison, et vous guideront à chaque étape du processus. Nous conseillons toujours aux patients de demander à leur assurance maladie le remboursement du médicament.

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Si vous êtes un patient atteint de SLA ou si un de vos proches en est atteint, vous pouvez poser des questions sur les médicaments utilisés pour cette maladie. Si vous souhaitez poser des questions sur la manière d'obtenir un médicament pour la SLA ou sur notre service en général, notre équipe de pharmaciens et d'experts qualifiés est prête à vous aider et à répondre à vos questions. Notre équipe parle 17 langues différentes et est prête à vous aider.

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